2007 Furuboda

Share on FacebookTweet about this on TwitterEmail this to someone

Den 30 juni var det åter dags för NOC:s (nätverket för ovanliga kromosomavvikelser) årliga familjehelg. Detta år var det förlagt på Furubodas Folkhögskola i Åhus. 25 familjer deltog. En del har varit med i många år och för andra så var det första träffen. Redan från första början var stämningen god och alla såg fram emot en intensiv helg med aktiviteter för både vuxna och barn, intressanta föreläsningar och möjlighet att prata och utbyta erfarenheter med varandra.

Målsättningen med träffen är att det ska vara roligt för hela familjen. Det är inte bara föräldrarna som ska återvända hem stärkta med nya upplevelser och erfarenheter utan även syskon till de handikappade barnen och de handikappade barnen ska vara i centrum. Programmet var därför uppdelat i tre olika program. Ett program för föräldrarna, ett för syskonen och ett för de handikappade barnen. Där var tillgång till barnvakter och assistenter så föräldrarna i lugn och ro kunde deltaga i programmet.

Under helgen serverades många intressanta föreläsningar för föräldrarna. Dr Cecilia Soussi Zander (klinisk genetik Uppsala) föreläste om genetik. Här fick vi fördjupade kunskaper i hur kromosomavvikelser kan uppstå, hur det kan påverka barnen och de senaste rönen inom genetik. Under lördagen fick vi lyssna på Snorre Hermansson när han berättade om sina erfarenheter om att vara pappa till ett handikappat barn. Vi diskuterade den speciella och unika familjesituation som detta innebär. På söndagen svarade juristen Suzana Milojkovic på frågor från föräldrarna som rörde sig om bl.a. LSS (lagen om särskilt stöd). Föreläsningar och diskussioner varvades med aktiviteter såsom Paralympics, flottetur m.m.

Syskonen och det handikappade barnen hade en massa aktivteter hela dagarna. De fick bl.a. åka häst och vagn, bada, laga mat i vindskydd, köra 4-hjuling m.m. Syskonen till de handikappade barnen fick även möjlighet att tillsammans prata om deras unika situation.

På kvällarna hade alla trevligt tillsammans. På fredagskvällen gick vi en tipspromenad som ledde till strandstugan. Här sprang barnen runt och lekte på stranden medan föräldrarna umgicks och pratade över en bit mat och ett glas vin. På lördagskvällen anordnades det disko för barnen och föräldrarna hade ännu en ”myskväll”

NOC:s viktigaste uppgift är att ge familjer som har en familjemedlem med en ovanlig kromosomavvikelse stöd och gemenskap. Många familjer återkommer på träffarna år efter år och det är ett gott betyg och ett kvitto på vilken viktig funktion nätverket har. Det är lätt att känna sig ensam i denna unika situation men tillsammans har vi stor kunskap som gör att vi kan hjälpa varandra.

Nästa år planerar vi för ännu en träff i Furuboda. Titta gärna in på vår hemsida längre fram så hittar du mer information om nästa års träff.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *