NOCs familjeträff – För dig som är nyfiken!

NOC, Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, som förening fungerar som ett nätverk för familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser, för att ge tips, råd och stöd. För att de som känner sig ensamma med sin diagnos ska ha någonstans att vända sig och finna en tillhörighet. NOC anordnar varje sommar en familjeträff som pågår i tre dagar. Var träffen är varierar, men vi huserar alltid på folkhögskolor runt om i landet. Hela familjen åker med, inklusive assistenter och/eller barnvakter. Barnen delas in i olika grupper efter ålder, både extra unika barn och deras eventuella syskon, för att underhållas med diverse roliga och passande aktiviteter. Ledare för barngrupperna finns alltid på plats. Föräldrarna går på föreläsningar av olika slag, det kan vara inspirerande föreläsare med egna erfarenheter av det extra unika, intressant fakta, användbara tips eller föreläsningar om material och hjälpmedel. Ibland anordnas även diskussionsgrupper där man får möjlighet att sitta i mindre grupper och prata om aktuella ämnen. Vi har dessutom vårt årsmöte i samband med träffen. På kvällarna umgås familjerna under mer avslappnade former, grillar korv, pratar, skrattar, finner nya vänner och umgås med gamla. En mycket givande helg för alla där barnen får träffa andra barn med olika utmaningar, där syskon får träffa andra syskon till barn med funktionsnedsättningar, där föräldrar får träffa andra föräldrar som lever mer som man själv gör, där familjer får träffa andra familjer med värdefulla erfarenheter och kunskaper. En givande helg där ingenting är konstigt och alla får vara precis som de är.

NOC är en förening fylld av värme, hjärta och humor där familjeträffen är höjdpunkten under året och ett skönt avbrott från den ibland så tunga vardagen som många lever i. 

Välkommen till NOC och till vår familjeträff!

  
2016 års familjeträff går av stapeln 8-10 juli på Billströmska Folkhögskola på Tjörn. Planeringen är redan i full gång, nästa års träff kommer bl.a. att beröra ämnet syskon, inbjudan kommer längre fram. 

NOC har, förutom hemsidan, även en öppen Facebook-sida samt en stängd Facebookgrupp för medlemmar.

Vill du veta mer om medlemsskap i NOC? Skicka ett mail till nocsverige@gmail.com


Nationella Anhörigdagen och studiecirkel

2015 är Anhörigåret och i samband med Nationella Anhörigdagen den 6 oktober anordnas aktiviteter runt om i landet. I Nybro har man ordnat med föreläsningar samt en mässa med olika anhörigföreningar. De har även startat en studiecirkel för anhöriga till barn med funktionsnedsättning. 

Jag har intervjuat Jeanette Jansson som är delaktig både i mässan och studiecirkeln.

Berätta lite om er studiecirkel!

Studiecirkeln ”Anhörigcirkel barn med funktionsnedsättning” är ett samarbete mellan FUB i Nybro, Nybro kommuns anhörigstöd och studieförbundet vuxenskolan. Studiecirkeln vänder sig till anhöriga till barn med någon form av funktionsnedsättning och det kommer att vara sex stycken träffar under hösten. 

Hur kom det sig att detta startades upp?

Jag kunde uppleva att jag många gånger kunde känna mig ganska så ensam i allt som det innebär att ha ett barn med funktionsnedsättning. Utifrån detta närde jag en önskan om att starta upp ett föräldranätverk. Jag fick en förfrågan om att ingå i FUB Nybros styrelse och påbörjade då arbetet med Föräldragruppen. FUBs lokal stod till mitt förfogande och jag började sprida informationen om en träff. Information lades ut på FUB Nybros hemsida, facebookgruppen ”Jag bor i Nybro kommun”, information till särskolorna, reportage i tidningarna Barometern och Östran. I samma veva var Nybro kommun på gång att upprätta ett nytt anhörigstöd mot just denna målgrupp och ett samarbete påbörjades. Anna som jobbar med anhörigstödet i kommunen hade börjat inleda ett samarbete med vuxenskolan angående en eventuell studiecirkel och det ville vi gärna vara med på. 

Hur ser innehållet ut i studiecirkeln?

Studiecirkeln kommer att utgå ifrån studiematerialet ”Lyfta tillsammans för hållbar anhörig” och pågå under sex träffar under höstterminen, vi kommer att diskutera kring ämnena; 

*umgänge och egentid 

* hjälpmedel 

*känslor

*sömn, stress, kost och motion 

*lagar och paragrafer 

*vem är jag

Till en del av tillfällena finns inbjudna gäster (från habiliteringen, LSS, försäkringskassan, öppna förskolan och Johanna Gustafson ifrån NOC) för att kunna delge information och svara på frågor. Tid ges sedan för föräldradiskussioner.

Att öppna förskolan har fått en inbjudan till att delta beror på att vi från FUB angett önskemål om att arbeta mot en öppna förskolan grupp inriktad mot barn med funktionsnedsättning. Detta för att kunna nå en tidig och naturlig mötesplats för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Många som har barn med funktionsnedsättning väljer snabbt bort öppna förskolan annars pga andra föräldrars dömande och jämförande blickar och för att man lätt känner sig utanför. Anna har sedan varit i kontakt med öppna förskolan angående detta och de är mycket intresserade av att diskutera vidare. 

Vad har ni hittills gjort/pratat om?

Studiecirkelns första träff var den 15/9 då vi pratade om umgänge och egentid. Det är inte alltid så lätt att få till någon egentid när man ska räcka till för barnet, syskon, hemmet, jobb mm. De stunder som uppstår blir mycket värdefulla. Att få ett barn med funktionsnedsättning kan innebära att ens umgängeskrets ställs på ända. Några vänner kanske försvinner helt, en del tycker att de vet bäst och har alls ingen förståelse för vad funktionsnedsättningen innebär och ens egna energi tryter så att det kan bli svårt att orka hålla i de vänner som är kvar. Nästa tillfälle för cirkeln så kommer det att handla om hjälpmedel och då får vi besök av Maria Migneus ifrån habiliteringen. 

Vad är syftet/vad vill ni få ut/uppnå med träffarna?

Syftet är att skapa ett nätverk, en mötesplats för föräldrar och anhöriga. Att kunna nå ut med information om olika föreningar, att det finns ett anhörigstöd på kommunen. Det finns redan tankar på att fortsätta studiecirkeln nästa termin. 

Hur känns det hittills?

Det känns verkligen kanonkul att det har blivit verklighet med föräldraträffar på det här sättet. Det är många som uttrycker att behovet verkligen finns för att träffas och diskutera tillsammans. Att få lyssna till andras tankar och erfarenheter, att själv få delge av sina egna funderingar till andra i en liknande situation eller bara få vara och få lite ”egentid” en stund.

Är det första gången en sådan här studiecirkel anordnas i kommunen?

Ja det är första gången som detta anordnas i kommunen.

Om fler skulle vilja starta upp träffar som dessa, hur går man då tillväga?

Kanske har kommunen någon form av fungerande anhörigstöd och då skulle man kunna prata med dem om angående att behovet och intresset finns för att skapa en studiecirkel mot denna målgrupp. Möjligheten finns ju alltid att starta en studiecirkel själv också via studieförbundet vuxenskolan. Studiematerialet som vi använder oss av nu är framtaget av anhörigstödet i Gävle kommun i samarbete med studieförbundet vuxenskolan. 

Kan du berätta lite om mässan?

2015 är anhörigåret och den 6/10 är det den nationella anhörigdagen. Anhörigstödet i Nybro kommun vill uppmärksamma anhörigdagen och tillsammans med studieförbundet vuxenskolan och olika föreningar vill de visa på vilket stöd anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående som är äldre, långvarigt sjuk, fysiskt eller psykiskt funktionsnedsatta kan få. Under dagen/kvällen kommer det att erbjudas föreläsningar, musikunderhållning, information ifrån föreningar samt matservering. Mässan kommer att vara vid Pukebergs glasbruk och vara öppen mellan 11-14 och 17-20.

Vad kommer du göra på mässan?

Jag kommer att stå vid ett av borden vid mässan som representant för FUB och NOC. Min uppgift blir att delge såväl muntlig som skriftlig information om NOC och FUB.

Kan vem som helst komma på mässan?

Alla som vill komma är välkomna!