Inbjudan NOC familjeträff 2017

På denna länk finner ni inbjudan till 2017 års familjeträff på Viskadalens Folkhögskola.

Tillsammans med god utdelning från fondansökningarna och att Viskadalen har gett
oss bra priser kommer helgen återigen vara gratis för alla barn (inte bara de unika)!

Som förra året så vill vi gärna har Er betalning i samband med anmälan, dock senast 21 februari.

Här hittar ni anmälningsformuläret som ni anmäler er familj på.

Hoppas vi ses!
Med vänlig hälsning,
NOC Styrgrupp
(Annica, Daniel, Erika, Johanna, Mattias, Per-Erik, Therese och Vanja) 

Deltagande i studie

Linda Persson, läkarstudent från Göteborg, kommer under hösten utföra en studie för att kartlägga resan till diagnos hos barn med sällsynta diagnoser ur familjens perspektiv.

Kort sammanfattat är detta en intervjustudie som syftar till att kartlägga patientens och familjens upplevelse av den ofta långa slingriga vägen till diagnos. Förhoppningen är att med hjälp av att kartlägga svåra och tidskrävande moment som är återkommande hos olika typer av diagnoser för att kunna utveckla och förbättra vården av dessa patienter. Frågorna är öppna för att fånga så mycket av familjens perspektiv som möjligt. Intervjuerna planeras till september, oktober 2016 och beräknas ta ca 1 timme. Tid och plats är flexibelt efter deltagarnas önskemål.

Kontakta Linda vid intresse. Mer info nedan.

image image

 

NOCs familjeträff 2016 – Om du skulle ha deltagit…

NOCs familjeträff 2016 ägde rum den 8-10 juli på Billströmska Folkhögskolan på Tjörn.
Ett gemytligt ställe beläget nära havet på vackra västkusten, omgivet av skog, ängar, betande får, hästar och kor.

Huvudbyggnaden stod ståtlig i mitten med två vackra byggnader på var sida och på gården mellan huset en fin liten park med gröna välklippta gräsytor, träd, blommor och en fontän. Ytterligare tre byggnader med små rum för boende, ett musikhus, en idrottshall, en matsal och en fotbollsplan fanns på området.

image

image

Om du skulle ha deltagit på NOCs familjeträff i år skulle du ha kommit till folkhögskolan strax innan lunch på fredagen, du skulle ha mötts av sol, glada ansikten, kanske var några bekanta sedan tidigare, några var nya. Du skulle ha promenerat längs grusgången bort mot den nya, färgglada NOC-rollupen och bordet där familjerna prickades av och informationskuverten delades ut. Kuverten som innehöll programmet för helgen, papper inför årsmötet, deltagarlistor, barngrupper m.m. I år var temat på träffen syskonskap och parrelation.

Efter att ha mottagit ditt kuvert skulle du och din familj, och assistent eller närstående som du kanske också hade med dig, gått till matsalen för att äta lunch. I matsalen möts du av andra extra unika föräldrar och mängder med barn, barn som springer omkring, barn i vagnar, rullstolar eller specialmatstolar, barn som äter med bestick, barn som får hjälp med att äta och barn som sondas i sin knapp på magen. Du ser barn som pratar, barn som tecknar, barn som använder bilder eller enbart blick och ljud för att kommunicera.
Alla har de något gemensamt, de är extra unika familjer.
En tanke slår dig; Jag känner mig inte ensam här, jag sticker inte ut, jag är t.o.m. vanlig här!

image

image

Efter maten lämnar du dina barn till barnvakterna, de unika för sig och syskonen för sig, äldre och yngre uppdelat. Assistenter och närstående följer barnen. Du och de andra föräldrarna går mot föreläsningssalen. Efter en genomgång av programmet för helgen och en presentationsrunda av alla deltagande familjer får ni lyssna till Frida Blomgren och hennes personliga berättelse om att växa upp med syskon med funktionsnedsättning. Hennes syster har Retts syndrom och hennes bror ADHD.
Hennes uppväxt har varit tung som enda barn i familjen utan särskilda behov, men hon har ändå fått med sig många fina egenskaper och kunskap om det extra unika. Efter att ha lyssnat till Fridas berättelse skulle du ha fått många nya tankar kring syskonskap.
Därefter skulle du ha hört hur Passalen berättade om sitt syskonprojekt som de hoppas ska bli en del av den ordinarie verksamheten de driver. Passalen-tjejerna hade förresten arbetat med de äldre syskonen med övningar och diskussioner innan de kom till er föräldrar.

image

Genom fönstret ser du barn leka med såpbubblor, bollar, ballonger, några kommer ut från byggnaden mitt emot, de bär stolt på tavlor som de själva skapat med färg, glitter, paljetter och små klistermärkesdjur, några andra kommer från biblioteket efter att ha läst.

image

image

image

image

Efter middagen skulle du och resten av ditt sällskap fått gå på trollerishow i idrottshallen med Ason Bson Cson – den glade trollkarlen. Det bjöds på popcorn och festis. När ni kom ut efter föreställningen skulle grillarna varit tända och snacks och dryck stå uppställt på borden. Det var kvällsminglet som dragit igång, ett tillfälle där du kunde umgås med de andra familjerna.

image

image

Nästa dag skulle du och din familj gått upp till frukosten klockan 8 varpå barnen åter lämnats över till sina grupper och du gick till föreläsningssalen. Det var dags för årsmöte och du skulle ha fått höra hur fantastiskt bra det gått för föreningen under det gångna året.
Efter årsmötet skulle du ha fått höra hur Astrid Emker, pedagog på Ågrenska, berättade om syskonskap utifrån de syskonträffar de anordnar. Astrid har många års erfarenhet av arbete med extra unika familjer, bl.a. genom föräldrautbildningar och syskongrupper inom olika sällsynta diagnoser. Du skulle ha tyckt att det var mycket intressant att lyssna på och känna att du fick med dig ovärderlig kunskap i stor mängd.

Efter lunch arbetade Astrid vidare med de äldsta syskonen medan du och de andra föräldrar fick lyssna till Mikael Gunnardo om parrelationer och arbeta med diskussionsfrågor paren emellan. Mikael har stor kunskap i ämnet och pratade på ett lättsamt och roligt sätt om en parrelations krokiga väg i uppförs- och nedförsbackar. Du och din partner hade fått med er många bra och användbara tankar samt arbetsmaterial att jobba vidare med hemma.

image

Du tittar återigen ut genom fönstret och ser hur några har varit i idrottshallen och lekt och några har spelat spel. Ett gäng kommer tillbaka efter utflykt, med saltblött hår efter badet. Du går ut då föreläsningarna är slut för dagen och kanske känner du då doften av nybakt kladdkaka eller cupcakes. Överallt ser du glada och lyckliga barn och vuxna.

image

image

Det var dags för middag och därefter mer underhållning. På lördagskvällen hade du fått sjunga och dansa till Det Stora Sångkalaset med härligt glada sånger. Du hade för en stund glömt bort allt det tunga, du hade känt dig problemfri och du hade blivit varm i kroppen när du såg alla dessa barn och vuxna. Framför dig fanns enbart glädje och ren lycka som förmedlades på alla möjliga vis.

image

image

Fiskdammen för barnen och lotteriet drog igång, liksom korvgrillning, trevligt umgänge med allt som hör till. Du befann dig återigen på kvällsminglet.
En reflektion skulle ha slagit dig när du senare gick längs den från solen ännu upplysta gången bort mot ditt hus där du skulle bott. Du skulle ha betraktat hur naturligt syskonen agerade mot och inkluderade varandras unika syskon. Hur de pratade och skrattade tillsammans, hur de ställde frågor om funktionsnedsättning till föräldrarna med de yngre unika syskonen. Hur de inte skämdes för något och hur de visste att de andra syskonen inte tyckte att deras egna unika syskon var ”konstiga” eller ”annorlunda”. Du skulle ha sett hur bra de mådde och hur fint de trivdes.

Du skulle ha fått en varm känsla i hela kroppen.

image

Sista dagen, frukost och barnöverlämning likt dagen innan. Mot föreläsningssalen. På söndagen skulle du ha fått lyssna till Jan Israelsson och höra honom berätta om sin dotter med funktionsnedsättning. Det han framförallt pratade om var hur familjen arbetat med dotterns autism, du hade tyckt att det var mycket inspirerande och givande. Du hade också tyckt att Jan var en fantastisk föreläsare som verkligen hade förmågan att fånga sin publik och samtidigt förmedla mycket kunskap. Han hade berört ditt och de andra föräldrarnas hjärtan djupt och dina ögon tårades, liksom många andras, av lycka och igenkännande på flera plan.

image

Du hade fått avsluta helgen efter lunch och en kort information om förskolan Stegen och Språnget. Stegen har barn med olika funktionsnedsättningar och arbetar utifrån en konduktiv pedagogik. Språnget har platser för barn utan funktionsnedsättning, men de båda arbetar integrerat. Det lät intressant, tyckte du, och undrade om det fanns något liknande i närheten av var du bor eller om det skulle finnas möjlighet att starta upp där hemma.
Årets familjeträff var tillända. Just som ni fått in allt och alla i bilen och styrde ut från området började regndropparna falla, helgen var slut och du såg redan fram emot nästa års träff.

image

 

Till familjeträffen på Tjörn var 30 familjer anmälda, rekordmånga. Det blir sammanlagt 164 personer, sen tillkommer huvudbarnvakter och barnvakter på det, de som håller i barngrupperna och deras aktiviteter. I år har NOC fått många nya medlemmar och detta speglade också familjeträffen. Helt fantastiskt!

image

 

Nedan följer några av kommentarerna som lämnats av föräldrar och barnvakter/närstående i utvärderingen av årets träff:

 

”Super bra arrangerat. Tack!”

 

”Supernöjd. Över all förväntan”

 

”Jättenöjd, så skönt att komma till ett ställe där allt redan är årdnat och alla har meningsfulla aktiviteter” 

 

”Roligt och nyttigt att träffa alla föräldrar och barn, utvecklande”

 

”Trevligt och upplyftande fick många bra tips och längtar redan till nästa gång.”

 

”Väldigt bra anordnat. Bra med tema och bra föreläsare.”

 

”Det var roligt och lärorikt. Fint ställe, riktigt god mat och väldigt bra planerat. Roliga aktiviteter!”

 

”mycket trevligt och genomtänkt”

 

 

 

 

Till minne av Minna Jonason som funnits som huvudmedlem i NOC sedan föreningens tidiga år. Minna valde att årets längsta dag blev hennes sista och somnade in den 22 juni. Våra tankar går till hennes anhöriga.

 

 

 

 

Foto: Anders Ljunggren, Johanna Ljunggren, Ammi Seiz

NOC når ut till fler och växer

Ett stort tack till alla er som på något vis deltagit vid vår ”kromosomvecka”;
Kromosomavvikelser Awareness Week 2016!
Ni som följt oss i vårt evenemang på Facebook, som gillat, kommenterat, delat, sålt, köpt och burit NOC-bandet. De NOC-familjer m.fl. som delat med sig av sina liv i vår berättelsekampanj om extra unika barn, fantastiska syskon, familj och övrig släkt. Ni är alla en stor del av vår kunskaps- och medvetenhetsspridning! Dessutom är det en stor hjälp i spridandet av vår förening så fler familjer kan hitta oss och slippa känna sig ensamma i sina ultrasällsynta diagnoser.

 
Under veckan nådde vi ut till närmare 30000 personer, och säkert mer än så då inlägg delats vidare i flera led. Vi hade runt 10000 engagerade genom gilla-klick, kommentarer och delningar, fick över 50 nya följare av vår Facebooksida och flera nya medlemmar till föreningen.
Närmare 300 NOC-band såldes och många klädde sig i föreningens färger gult och rött på NOC-dagen den 17 juni.
Tack till Göteborg Rugbyförening som arrangerade ett event där man hjälpte till med tillverkning av NOC-band!
En mycket lyckad vecka som vi hoppas ska bli ännu större nästa år!

Närmast ser vi fram emot vår familjeträff nästa helg där antalet deltagare är betydligt större än tidigare år, fantastiskt roligt!
Vi är en växande förening som fortsätter att arbeta med att nå ut till och finnas för fler familjer och anhöriga samt sprida kunskap och medvetenhet.

Trevlig sommar önskar NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser


 

image

image

image

image


 

Kromosomavvikelser Awareness Week och NOC-bandet 2016

Förra året hölls under en vecka i juni Chromosome Disorder Awareness Week runt om i världen för att sprida medvetenhet kring ovanliga kromosomavvikelser. Här i Sverige uppmärksammades detta genom ett Facebook-event som bl.a. spred information och fakta samt det internationella blågula bandet, ett ”awareness ribbon”, som såldes för att öka medvetenheten kring det extra unika.

image
Den 12-18 juni i år är det återigen dags för den internationella kromosomveckan för att uppmärksamma kromosomavvikelser, i synnerhet de ovanliga. Här i Sverige står NOC som arrangör för detta event för att sprida medvetenhet, kunskap och motverka fördomar. Fredag den 17 juni klär vi oss i NOCs färger rött och gult för alla familjer, barn, ungdomar och vuxna som lever med ovanliga kromosomavvikelser. I år har vi dessutom skapat vårt eget ”awareness ribbon”; NOC-bandet.
Den mest kända kromosomavvikelsen är Downs syndrom, en avvikelse på kromosom nr 21 där det då finns en extra kromosom, något som de flesta känner till.
Vi vill uppmärksamma alla kromosomavvikelser, speciellt de ovanliga, så att fler blir medvetna om att de finns, vad det innebär m.m.

image
För att stödja detta kan du delta i årets Facebook-event samt köpa NOC-bandet för att visa att du gillar ovanligt och för att sprida medvetenhet.
Facebook-eventet hittar du här.
För att köpa NOC-bandet gör du följande:
Maila ditt namn, din adress och antal band du önskar till nocsverige@gmail.com
Banden kostar 50kr/st inklusive frakt och pengarna vi får in går till vår förening med dess extra unika familjer.
Betalningsanvisningar får du i bekräftelsen av din beställning.

Om du är intresserad av NOC som förening och aktiviteter vi anordnar kan du bl.a. läsa mer här.

Pressmeddelandet för Kromosomavvikelser Awareness Week 2016 hittar du här.

Pressmeddelande: OVANLIGA KROMOSOMAVVIKELSER UPPMÄRKSAMMAS

Den 12-18 juni uppmärksammas världen över ovanliga kromosomavvikelser genom Chromosome Disorder Awareness Week, i Sverige kallad Kromosomavvikelser Awareness Week. Fredag den 17 juni klär vi oss i rött och gult för visa att vi gillar ovanligt, för att sprida kunskap, motverka fördomar och öka medvetenheten kring ovanliga kromosomavvikelser.

Syftet med veckan är att sprida kunskap och medvetenhet. Kunskap motverkar fördomar, rädsla och utanförskap. Att sprida kunskap leder till ökad jämlikhet och ett bättre samhälle för alla, inte bara de som lever med någon typ av funktionsnedsättning.

Inte bara allmänheten behöver bättre kunskap om ovanliga kromosomavvikelser, utan även politiker, sjukvårdspersonal och andra instanser. Att få rätt stöd är idag många gånger svårt för de familjer som har ett barn med en ovanlig kromosomavvikelse.
I Sverige finns en förening för dessa familjer; NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser. Ett syfte med föreningen är att förmedla kontakter mellan familjer för utbyte av erfarenheter och stöd. NOC är ett rikstäckande nätverk, vars styrgrupp och medlemmar finns spridda över hela landet. Varje år anordnar NOC en familjeträff för sina medlemmar, ett ovärdeligt tillfälle att träffa andra som lever i liknande situation.

– Allt för få känner till dessa sällsynta diagnoser och vi tycker det är viktigt att det uppmärksammas mer. Det är många gånger svårt att få den hjälp man behöver och har rätt till, liksom förståelse från omgivningen. Om kunskapen och medvetenheten kring detta ökar skulle många fördomar och rädslor försvinna, säger Johanna Gustafson, som är medlem i nätverket och mamma till ett barn med 2q31.1 mikrodeletionssyndrom.

På NOC:s hemsida finns mer att läsa om kromosomer, ovanliga avvikelser, föreningen i sig samt olika evenemang som anordnas.

– Många familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser känner sig ofta ensamma, men som grupp är vi vanligare än Downs syndrom, som de flesta ändå känner till. Det är här NOC blir så viktigt, säger Johanna Gustafson.

Vill du veta mer om NOC och Kromosomavvikelser Awareness Week?

Kontakta Johanna Gustafson

nocsverige@gmail.com

http://nocsverige.se/

https://www.facebook.com/events/912651205500880/?ti=icl

Bilder för pressbruk finns, kontakta Johanna Gustafson.

Föreläsning på Karolinska Universitetssjukhuset

För ett antal månader sedan blev NOC tillfrågade om att medverka vid en temadag kring ovanliga kromosomavvikelser som skulle hållas på Karolinska Universitetssjukhuset. Vi tackade självklart ja och såg mycket fram emot uppdraget. Johanna Ljunggren och Johanna Gustafson representerade föreningen och tillsammans med genetiker Malin Kvarnung berättade vi om kromosomavvikelser, NOC och om våra egna unika barn.

image
I publiken satt främst föräldrar, men även en del personal samt några gamla och nya medlemmar från NOC.
Vi informerade om NOC, tog upp vår familjeträff och vad den innebär, pratade om tankar kring syskon till extra unika barn; vad säger man, hur säger man, när säger man…? Vi nämnde olika ord och begrepp och hur man kan förhålla sig till dessa samt delade med oss av våra personliga upplevelser och berättelser.
En mycket lyckad föreläsning med en duktig genetiker som inledde det hela på ett tydligt och lättförståeligt sätt, men ändå på en bra nivå.
Temadagen anordnades av CSD – Centrum för sällsynta diagnoser.

image

image

”Tusen tack för en väldigt intressant och givande föreläsning som även berörde. Hade kunnat lyssna flera timmar till!”

”Bra föreläsning rakt igenom, bra genomgång av genetikern och föräldrarna från NOC kompletterade varandra bra och berörde!”

”Tack för en strålande information om NOC och era barn. Jättebra föreläsning”

”Tack! Ni gjorde en strålande presentation!”

”Helt klart en föreläsning värd att gå på tycker jag! Bara att få höra och se att man inte är ensam, tyckte ni gjorde det bra”

image
Vill du att vi kommer och föreläser hos er? Kontakta oss på nocsverige@gmail.com
Vi kan rikta in oss mot olika områden; skola, vårdpersonal, föräldrar, fördomar, olika förbättringsområden m.m.

Sällsynta dagen och Sällsynta konferensen

I år är det skottår. Lite ovanligt. Lite sällsynt. Den sista februari varje år äger Sällsynta dagen rum, en dag som finns för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Vart fjärde år blir det extra speciellt i och med skottdagen, som i år, då det sällsynta blir vanligt.
I år har dagen, som anordnas av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, fått stor publicitet i media vilket naturligtvis är mycket roligt.
Under måndagen, på Sällsynta dagen, arrangerades Sällsynta filmfestivalen som visade filmer som ur olika synvinklar berörde livet med en sällsynt diagnos. Tisdagen bjöd på Sällsynta konferensen där NOC hade representanter på plats.
Dagens tema var Sällsynt idag och imorgon.

image

Programmet inleddes med en resa genom tiden och utvecklingen av metoder för att diagnostisera sällsynta diagnoser. Forskningen och metoderna har på kort tid kommit väldigt långt, intressant och fascinerande.
På scenen deltog forskare, läkare, representanter från bl.a. sjukvårdsdelegationen SKL, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD), Centrum för Sällsynta diagnoser (CSD) och Socialstyrelsen.
Många givande och intressanta samtal hölls om hur vi kan få ett bättre fungerande system med expertteam, bättre samarbete kommuner och landsting emellan samt hur patient eller närstående kan bli mer involverade i behandling och att deras kunskap ska utnyttjas på ett bättre sätt. Förutom att prata om hur det ser ut idag och vad man kan göra för att förbättra fick en panel sia om hur de tror att framtiden ser ut, om önskningar och förhoppningar.

image

Vi fick dessutom träffa fyra stycken ambassadörer som själva hade olika sällsynta diagnoser, höra hur de såg på samhället, sjukvården och livet. Dessa ambassadörer hade bl.a. deltagit och representerat Riksförbundet Sällsynta diagnoser under Almedalsveckan. En av dem gjorde en liknelse. Ett tuggummi i tecknade filmer och serietidningar, där figuren trampar i ett tuggummi, fastnar och ju mer han försöker komma loss, desto mer trasslar han in sig. En liknelse med kontakten med olika myndigheter. En av dem berättade om sina ortopediska skor. Hur han behövde remiss för att hämta ut ett nytt par skor. En remiss för att laga skor. En remiss för att få inlägg i skorna. En ny remiss varje gång, hela tiden, trots att hans problem var bestående livet ut. De pratade även om frustration och hur man på varje nytt läkarbesök måste berätta om hela sin sjukdomsbild. När man är färdig med sin berättelse finns nästan ingen tid kvar för själva läkarbesöket. Kanske blir man skickad vidare och måste då återigen berätta allt från början…

image

Dagen avslutades med en prisutdelning där Sällsynta priset delades ut till en ambassadör för det sällsynta. Ett pris som delas ut vart fjärde år. Denna gången gick priset till Jakob Fichtelius för hans stora engagemang inom området sällsynta diagnoser.

image

Intressant fakta och spännande tankar under dagen, mycket som berörde djupt. En mycket givande dag, konferens liksom alla de möten med andra inom det sällsynta området vi fick möjlighet till under pauserna.

Tack till alla er som deltagit i vårt evenemang på Facebook och på så vis hjälpt till att sprida det sällsynta!

image

Inbjudan NOC familjeträff 2016

Billströmska 2016

På denna länk finner ni inbjudan till 2016 års familjeträff på Tjörn och Billströmska Folkhögskolan.

Efter stort stöd från sökta fonder kan vi bjuda alla barn på hela familjeträffen! Nytt för i år är att man betalar in direkt efter att man anmält sig, dock senast 29 februari.

Här hittar ni anmälningsformuläret som ni anmäler er familj på.

Hoppas vi ses!
Med vänlig hälsning,
NOC Styrgrupp
(Anders, Annica, Erika, Jeanette, Johanna G, Johanna L och Therese)