Sällsynta dagen och Sällsynta konferensen

I år är det skottår. Lite ovanligt. Lite sällsynt. Den sista februari varje år äger Sällsynta dagen rum, en dag som finns för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Vart fjärde år blir det extra speciellt i och med skottdagen, som i år, då det sällsynta blir vanligt.
I år har dagen, som anordnas av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, fått stor publicitet i media vilket naturligtvis är mycket roligt.
Under måndagen, på Sällsynta dagen, arrangerades Sällsynta filmfestivalen som visade filmer som ur olika synvinklar berörde livet med en sällsynt diagnos. Tisdagen bjöd på Sällsynta konferensen där NOC hade representanter på plats.
Dagens tema var Sällsynt idag och imorgon.

image

Programmet inleddes med en resa genom tiden och utvecklingen av metoder för att diagnostisera sällsynta diagnoser. Forskningen och metoderna har på kort tid kommit väldigt långt, intressant och fascinerande.
På scenen deltog forskare, läkare, representanter från bl.a. sjukvårdsdelegationen SKL, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD), Centrum för Sällsynta diagnoser (CSD) och Socialstyrelsen.
Många givande och intressanta samtal hölls om hur vi kan få ett bättre fungerande system med expertteam, bättre samarbete kommuner och landsting emellan samt hur patient eller närstående kan bli mer involverade i behandling och att deras kunskap ska utnyttjas på ett bättre sätt. Förutom att prata om hur det ser ut idag och vad man kan göra för att förbättra fick en panel sia om hur de tror att framtiden ser ut, om önskningar och förhoppningar.

image

Vi fick dessutom träffa fyra stycken ambassadörer som själva hade olika sällsynta diagnoser, höra hur de såg på samhället, sjukvården och livet. Dessa ambassadörer hade bl.a. deltagit och representerat Riksförbundet Sällsynta diagnoser under Almedalsveckan. En av dem gjorde en liknelse. Ett tuggummi i tecknade filmer och serietidningar, där figuren trampar i ett tuggummi, fastnar och ju mer han försöker komma loss, desto mer trasslar han in sig. En liknelse med kontakten med olika myndigheter. En av dem berättade om sina ortopediska skor. Hur han behövde remiss för att hämta ut ett nytt par skor. En remiss för att laga skor. En remiss för att få inlägg i skorna. En ny remiss varje gång, hela tiden, trots att hans problem var bestående livet ut. De pratade även om frustration och hur man på varje nytt läkarbesök måste berätta om hela sin sjukdomsbild. När man är färdig med sin berättelse finns nästan ingen tid kvar för själva läkarbesöket. Kanske blir man skickad vidare och måste då återigen berätta allt från början…

image

Dagen avslutades med en prisutdelning där Sällsynta priset delades ut till en ambassadör för det sällsynta. Ett pris som delas ut vart fjärde år. Denna gången gick priset till Jakob Fichtelius för hans stora engagemang inom området sällsynta diagnoser.

image

Intressant fakta och spännande tankar under dagen, mycket som berörde djupt. En mycket givande dag, konferens liksom alla de möten med andra inom det sällsynta området vi fick möjlighet till under pauserna.

Tack till alla er som deltagit i vårt evenemang på Facebook och på så vis hjälpt till att sprida det sällsynta!

image

Inbjudan NOC familjeträff 2016

Billströmska 2016

På denna länk finner ni inbjudan till 2016 års familjeträff på Tjörn och Billströmska Folkhögskolan.

Efter stort stöd från sökta fonder kan vi bjuda alla barn på hela familjeträffen! Nytt för i år är att man betalar in direkt efter att man anmält sig, dock senast 29 februari.

Här hittar ni anmälningsformuläret som ni anmäler er familj på.

Hoppas vi ses!
Med vänlig hälsning,
NOC Styrgrupp
(Anders, Annica, Erika, Jeanette, Johanna G, Johanna L och Therese) 

God Jul och Gott Nytt År!

NOC vill önska er alla en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År!
2015 var året då vi i NOC började arbeta mer aktivt för att nå ut till fler och sprida kunskapen om ovanliga kromosomavvikelser och om NOC. Vi har nu fått flera nya medlemmar och hoppas att det ska fortsätta så även under 2016 då vi fortsätter arbetet med att sprida vår fina förening!

Visste du förresten att man kan bli stödmedlem i NOC? Kanske är det rent av en bra julklapp! För valfri summa från 100kr och uppåt är du med och stöttar vårt arbete och blir därmed en del i spridningen av något väldigt viktigt samt att våra extra unika familjer får möjligheten att träffas under den årliga familjeträffen som betyder så mycket för samtliga familjemedlemmar i vår förening!

För att bli stödmedlem för du över stödmedlemsskapsavgiften, 100kr och uppåt, till bankgiro: 5009-0760 (SEB) och skriver ditt namn på inbetalningen. Maila sen till nocsverige@gmail.com och meddela att du nu blivit stödmedlem!

NOC önskar er ett gott slut på året och en fin början på nästa!

image

NOCs familjeträff – För dig som är nyfiken!

NOC, Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, som förening fungerar som ett nätverk för familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser, för att ge tips, råd och stöd. För att de som känner sig ensamma med sin diagnos ska ha någonstans att vända sig och finna en tillhörighet. NOC anordnar varje sommar en familjeträff som pågår i tre dagar. Var träffen är varierar, men vi huserar alltid på folkhögskolor runt om i landet. Hela familjen åker med, inklusive assistenter och/eller barnvakter. Barnen delas in i olika grupper efter ålder, både extra unika barn och deras eventuella syskon, för att underhållas med diverse roliga och passande aktiviteter. Ledare för barngrupperna finns alltid på plats. Föräldrarna går på föreläsningar av olika slag, det kan vara inspirerande föreläsare med egna erfarenheter av det extra unika, intressant fakta, användbara tips eller föreläsningar om material och hjälpmedel. Ibland anordnas även diskussionsgrupper där man får möjlighet att sitta i mindre grupper och prata om aktuella ämnen. Vi har dessutom vårt årsmöte i samband med träffen. På kvällarna umgås familjerna under mer avslappnade former, grillar korv, pratar, skrattar, finner nya vänner och umgås med gamla. En mycket givande helg för alla där barnen får träffa andra barn med olika utmaningar, där syskon får träffa andra syskon till barn med funktionsnedsättningar, där föräldrar får träffa andra föräldrar som lever mer som man själv gör, där familjer får träffa andra familjer med värdefulla erfarenheter och kunskaper. En givande helg där ingenting är konstigt och alla får vara precis som de är.

NOC är en förening fylld av värme, hjärta och humor där familjeträffen är höjdpunkten under året och ett skönt avbrott från den ibland så tunga vardagen som många lever i. 

Välkommen till NOC och till vår familjeträff!

  
2016 års familjeträff går av stapeln 8-10 juli på Billströmska Folkhögskola på Tjörn. Planeringen är redan i full gång, nästa års träff kommer bl.a. att beröra ämnet syskon, inbjudan kommer längre fram. 

NOC har, förutom hemsidan, även en öppen Facebook-sida samt en stängd Facebookgrupp för medlemmar.

Vill du veta mer om medlemsskap i NOC? Skicka ett mail till nocsverige@gmail.com


Nationella Anhörigdagen och studiecirkel

2015 är Anhörigåret och i samband med Nationella Anhörigdagen den 6 oktober anordnas aktiviteter runt om i landet. I Nybro har man ordnat med föreläsningar samt en mässa med olika anhörigföreningar. De har även startat en studiecirkel för anhöriga till barn med funktionsnedsättning. 

Jag har intervjuat Jeanette Jansson som är delaktig både i mässan och studiecirkeln.

Berätta lite om er studiecirkel!

Studiecirkeln ”Anhörigcirkel barn med funktionsnedsättning” är ett samarbete mellan FUB i Nybro, Nybro kommuns anhörigstöd och studieförbundet vuxenskolan. Studiecirkeln vänder sig till anhöriga till barn med någon form av funktionsnedsättning och det kommer att vara sex stycken träffar under hösten. 

Hur kom det sig att detta startades upp?

Jag kunde uppleva att jag många gånger kunde känna mig ganska så ensam i allt som det innebär att ha ett barn med funktionsnedsättning. Utifrån detta närde jag en önskan om att starta upp ett föräldranätverk. Jag fick en förfrågan om att ingå i FUB Nybros styrelse och påbörjade då arbetet med Föräldragruppen. FUBs lokal stod till mitt förfogande och jag började sprida informationen om en träff. Information lades ut på FUB Nybros hemsida, facebookgruppen ”Jag bor i Nybro kommun”, information till särskolorna, reportage i tidningarna Barometern och Östran. I samma veva var Nybro kommun på gång att upprätta ett nytt anhörigstöd mot just denna målgrupp och ett samarbete påbörjades. Anna som jobbar med anhörigstödet i kommunen hade börjat inleda ett samarbete med vuxenskolan angående en eventuell studiecirkel och det ville vi gärna vara med på. 

Hur ser innehållet ut i studiecirkeln?

Studiecirkeln kommer att utgå ifrån studiematerialet ”Lyfta tillsammans för hållbar anhörig” och pågå under sex träffar under höstterminen, vi kommer att diskutera kring ämnena; 

*umgänge och egentid 

* hjälpmedel 

*känslor

*sömn, stress, kost och motion 

*lagar och paragrafer 

*vem är jag

Till en del av tillfällena finns inbjudna gäster (från habiliteringen, LSS, försäkringskassan, öppna förskolan och Johanna Gustafson ifrån NOC) för att kunna delge information och svara på frågor. Tid ges sedan för föräldradiskussioner.

Att öppna förskolan har fått en inbjudan till att delta beror på att vi från FUB angett önskemål om att arbeta mot en öppna förskolan grupp inriktad mot barn med funktionsnedsättning. Detta för att kunna nå en tidig och naturlig mötesplats för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Många som har barn med funktionsnedsättning väljer snabbt bort öppna förskolan annars pga andra föräldrars dömande och jämförande blickar och för att man lätt känner sig utanför. Anna har sedan varit i kontakt med öppna förskolan angående detta och de är mycket intresserade av att diskutera vidare. 

Vad har ni hittills gjort/pratat om?

Studiecirkelns första träff var den 15/9 då vi pratade om umgänge och egentid. Det är inte alltid så lätt att få till någon egentid när man ska räcka till för barnet, syskon, hemmet, jobb mm. De stunder som uppstår blir mycket värdefulla. Att få ett barn med funktionsnedsättning kan innebära att ens umgängeskrets ställs på ända. Några vänner kanske försvinner helt, en del tycker att de vet bäst och har alls ingen förståelse för vad funktionsnedsättningen innebär och ens egna energi tryter så att det kan bli svårt att orka hålla i de vänner som är kvar. Nästa tillfälle för cirkeln så kommer det att handla om hjälpmedel och då får vi besök av Maria Migneus ifrån habiliteringen. 

Vad är syftet/vad vill ni få ut/uppnå med träffarna?

Syftet är att skapa ett nätverk, en mötesplats för föräldrar och anhöriga. Att kunna nå ut med information om olika föreningar, att det finns ett anhörigstöd på kommunen. Det finns redan tankar på att fortsätta studiecirkeln nästa termin. 

Hur känns det hittills?

Det känns verkligen kanonkul att det har blivit verklighet med föräldraträffar på det här sättet. Det är många som uttrycker att behovet verkligen finns för att träffas och diskutera tillsammans. Att få lyssna till andras tankar och erfarenheter, att själv få delge av sina egna funderingar till andra i en liknande situation eller bara få vara och få lite ”egentid” en stund.

Är det första gången en sådan här studiecirkel anordnas i kommunen?

Ja det är första gången som detta anordnas i kommunen.

Om fler skulle vilja starta upp träffar som dessa, hur går man då tillväga?

Kanske har kommunen någon form av fungerande anhörigstöd och då skulle man kunna prata med dem om angående att behovet och intresset finns för att skapa en studiecirkel mot denna målgrupp. Möjligheten finns ju alltid att starta en studiecirkel själv också via studieförbundet vuxenskolan. Studiematerialet som vi använder oss av nu är framtaget av anhörigstödet i Gävle kommun i samarbete med studieförbundet vuxenskolan. 

Kan du berätta lite om mässan?

2015 är anhörigåret och den 6/10 är det den nationella anhörigdagen. Anhörigstödet i Nybro kommun vill uppmärksamma anhörigdagen och tillsammans med studieförbundet vuxenskolan och olika föreningar vill de visa på vilket stöd anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående som är äldre, långvarigt sjuk, fysiskt eller psykiskt funktionsnedsatta kan få. Under dagen/kvällen kommer det att erbjudas föreläsningar, musikunderhållning, information ifrån föreningar samt matservering. Mässan kommer att vara vid Pukebergs glasbruk och vara öppen mellan 11-14 och 17-20.

Vad kommer du göra på mässan?

Jag kommer att stå vid ett av borden vid mässan som representant för FUB och NOC. Min uppgift blir att delge såväl muntlig som skriftlig information om NOC och FUB.

Kan vem som helst komma på mässan?

Alla som vill komma är välkomna!

  
  

NOCs familjeträff 2015

Första helgen i juli hölls årets familjeträff med NOC. Platsen i år var Ädelfors folkhögskola strax utanför Vetlanda. Folkhögskolan hade gott om utrymme, boendet var bra då de med lite större familjer bodde i lägenheter och trots att skolan kändes stor var allt samlat med kort avstånd mellan boende, sociala ytor, matsal och föreläsningssal. 
  
Första dagens föreläsning var med Komikapp som visade olika typer av hjälpmedelsmaterial och gav bl.a. tips och idéer om hur man kan skapa ett eget sinnesrum. Mycket bra, intressant och givande. På kvällen var det i vanlig ordning korvgrillning, lek och socialt umgänge. 
Efter en god frukost dag två inleddes lördagens aktiviteter. Barnen, som var indelade i olika grupper, gick iväg för att leka, pyssla och spela, allt för att alla åldrar och utmaningar skulle ha roligt, syskon som extra unika barn. Vi föräldrar samlades i föreläsningssalen för att börja dagen med NOCs årsmöte. 

Thomas Nybom föreläser.

 
Föreläsningen som följde var med Thomas Nybom som skrivit boken ”I dina ögon”. Han berättade om sitt liv med en dotter med ADHD och drag av Asperger. Om hur han och hans familj fått kämpa genom åren med diagnoser, skola, BUP och socialtjänsten. Hur de som föräldrar beskylldes för dålig uppfostran istället för att utreda dottern ordentligt. Han berättade också om olika behandlingshem hans dotter fått bo på, både bra och dåliga. Upprörande att höra vad familjen fått genomlida, men det är alltid intressant att få höra andra berätta om sina liv i med- och motgångar.
Till middag väntade en härlig buffé för att uppmärksamma och fira NOCs 15-årsjubileum. Matsalen var fint dukad och pryddes av ballonger. 

NOC firar 15 år som förening.

 
Efter middagen anordnades fiskdamm för alla barn vilket följdes av fri lek, socialt umgänge under avslappnade former och senare mer korvgrillning. Det är verkligen trevligt, och givande, att få sitta och prata med alla de andra föräldrarna där alla vet vad alla pratar om och har en helt annan förståelse än vad man kanske möter på hemmaplan.

Söndagen bjöd på fler roliga aktiviteter för barnen med bl.a. Alla kan gympa, mer sol och värme samt för oss föräldrar en intressant föreläsning med Willy Engebrethsen, rättsombud inom FUB, ett förbund för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning. Willy pratade bl.a. om LSS, Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade, en rättighetslag. Han berättade lite om sina egna erfarenheter samt om olika fall där föräldrar till barn med särskilda behov gång på gång på gång får överklaga beslut som fattats, beslut som kommuner och landsting tagit, men som strider mot vad lagen egentligen säger. Det är fruktansvärt hur det ser ut idag, det är fruktansvärt att de som redan kämpar blir tvungna att kämpa ännu mer, kämpa om något de egentligen har rätt till, kämpa om att få hjälp. En väldigt hög andel föräldrar till barn med extra stora utmaningar utvecklar depressioner, utmattningssyndrom och en del även självmordstankar. Även många syskon i dessa familjer mår dåligt. Det är såhär verkligheten ser ut för många. Tyvärr. Vi har inte ett väl fungerande system inom vården idag och det är viktigt att belysa.

 

Willy Engebrethsen arbetar för ett rättvist samhälle för alla.

 
Sammanfattningsvis var årets träff väldigt lyckad, t.o.m. vädret slog på stort med blå himmel, stålande sol och ordentlig sommarvärme. NOC är verkligen en fantastisk förening med så mycket att ge, jag önskar att fler kände till denna extra unika samling med underbara familjer. På lördagskvällen satt jag och pratade med en ny familj som var med på träffen för första gången. Förra året var vi nya i föreningen och jag berättade om hur mötet med de andra familjerna hade fyllt oss med hopp om framtiden. Även om ingen kunde säga exakt hur det kommer gå för just vårt barn så kände vi hopp och glädje. Vid tillfället kunde jag inte riktigt förklara för den nya familjen om känslan vi fått vid vår första familjeträff, men jag har tänkt mycket på det nu i efterhand. Jag tror det var hela atmosfären och stämningen som gjorde det. Att se alla dessa härliga människor med så mycket lycka, stolthet, humor och styrka. Även om de alla fått kämpa och ta sig igenom många tuffa perioder, även om det fortfarande var deras vardag, så fanns där så mycket kärlek, värme och livsglädje. 

Det gav oss hopp om framtiden.

Alla kan gympa höll i söndagens aktiviteter.

   NOC Sverige på Ädelfors folkhögskola

Ovanliga kromosomavvikelser – Awareness Week 2015

Den 7-13 juni uppmärksammas ovanliga kromosomavvikelser genom Rare Chromosome Disorder Awareness Week. Fredag den 12 juni klär sig folk världen över i blått och gult för visa att vi gillar ovanligt, för att sprida kunskap, motverka fördomar och öka medvetenheten kring ovanliga kromosomavvikelser. 

Visa att du gillar ovanligt och köp det blågula bandet! Priset är 40kr inklusive frakt, pengarna går oavkortat till NOC. Skicka ett mail med namn och adress samt antal band du önskar köpa till johanna.gustafson@gmail.com så får du en bekräftelse och betalningsanvisningar. Tack!

Anslut även gärna till Facebook-eventet för denna ovanliga vecka; Ovanliga kromosomavvikelser Awareness Week

  

Sällsynta dagen 2015 kromosomfel

Den sällsynta dagen 2015

Sällsynta dagen återkommer varje år den 28 februari. Den är inrättad för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Riksförbundet Sällsynta diagnosers europeiska paraplyorganisation EURORDIS arbetar varje år fram ett tema för den Sällsynta dagen. 2015 är temat, solidaritet – ”Dag för dag, hand i hand.” Att leva med en sällsynt diagnos är inte alltid lätt, men tillsammans blir vi starkare.