Återigen stod västra Sverige för värdskapet då Viskadalens folkhögskola strax utanför Borås blev platsen för årets familjeträff.

Närmre 40 familjer hade i år anmält sig vilket inklusive assistenter och närstående betyder ca 200 personer, fantastiskt roligt! Föreningen fortsätter att växa liksom våra familjeträffar. Årets tema var något bredare än förra årets (då vi hade syskonskap och parrelationer), nu låg fokus bl.a. på rättigheter, kunskap samt fysisk aktivitet/aktiviteter på fritiden.

I sedvanlig ordning möttes vi upp på fredagen för incheckning och lunch innan programmet drog igång. 

Barnen samlades i sina respektive grupper för att inleda helgens aktiviteter. Under fredagen uppskattades bl.a. discot som hölls i den charmiga, inredda ladan.

Efter presentationsrunda av alla familjer fick föräldrarna börja med att lyssna till genetikern Lovisa Lovmar från Klinisk genetik i Göteborg. Hon höll en mycket bra och intressant föreläsning kring genetiken bakom kromosomavvikelser och möjlighet att ställa frågor fanns.

Föräldrarna fick därefter lyssna till ”Navelsträngen som aldrig brister” med Elaine Johansson som berättade om sitt liv och sina erfarenheter med en dotter med Retts syndrom. Elaine tog oss genom den första tiden i sökandet efter en diagnos till hur hon varit med och byggt upp ett boendekooperativ där behoven av assistans, egen lägenhet och möjlighet till social samvaro alla uppfylls. En stark berättelse som verkligen berörde och ingav hopp om framtiden.

På kvällen genomfördes det traditionella kvällsminglet med bl.a. korvgrillning. I år även med trollkarlsmingel, ballongfigurer, ansiktsmålning och efterföljande trollkarlsshow.

 

Lördag betydde för föräldrarna årsmöte i vanlig ordning där stora och viktiga frågor tog upp. Några styrelsemedlemmar tackades av och de nya välkomnades.

För barnen innebar lördag parasport. Parasportförbundet Västergötland kom till oss med spännande och roliga prova på-aktiviteter som elektronskytte, rullstolsinnebandy, elhockey och showdown. Läs mer här om olika parasporter.

Alla barn, syskon som unika, fick möjlighet att testa de olika idrotterna, en ny och spännande erfarenhet. Många föräldrar var avundsjuka på barnen denna dag, men även de fick en inblick i parasportvärlden som innefattar bl.a. Special Olympics, idrott för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Dick Stenberg från Parasport Göteborg tog oss igenom möjligheterna till en fysisk vardag med idrottsaktiviteter för ALLA.

Efter lunch var det dags för Mathias Blomberg, advokat som brinner för LSS-frågor. Han berättade om rättsliga fall, om rättigheter vi har i och med lagen, om orättvisor och gav många bra tips. Fokus hamnade naturligtvis på den stora kampen som många funkisfamiljer just nu måste hålla när det gäller rätten till assistans och stöd genom LSS. Mathias förklarade på ett underhållande, men rakt, och lättförståeligt sätt. En fantastisk kämpe och föreläsare. 

Sista föreläsaren för dagen var Eric Löwenthal, komiker och förälder till en son med en ovanlig kromosomavvikelse. Med varm humor berättade han om sin syn på livet med ett barn med funktionsnedsättning, om möten med myndigheter och andra märkliga händelser. Skratt och allvar blandades när föräldrarna fick möjlighet att både lyssna och samtala.

Efter middagen var det återigen dags för kvällsmingel och denna kväll stod, liksom förra året, Det Stora Sångkalaset på vår scen med glädje, musik och dans. Underhållning för hela familjen!

Grillarna tändes, fiskdammen lockade till sig barnen och familjerna fick återigen tid att umgås.

 

Söndag och träffens sista dag. De stora syskonen fick åka på utflykt till en sportstuga medan resten av barngrupperna fortsatte med sina aktiviteter på plats. Under helgen fick de bl.a. måla egna t-shirts, pyssla, baka, leka lekar, spela spel, gå tipsrunda, blåsa såpbubblor m.m. 

För föräldrarna stod det samtalsforum på schemat. Ett kärt återseende med personal från Ågrenska i Göteborg som tillsammans med advokat Mathias Blomberg höll i olika samtalsgrupper. Föräldrarna var indelade i fyra grupper som roterade mellan olika teman; Barn, Ungdom, Vuxen samt Juridik. Samtalsledarna höll i trådarna och föräldrarna fick genom olika övningar och frågeställningar möjlighet att diskutera, samtala och ge varandra tips och råd. Ett mycket lyckat forum och upplägg som gav oss alla så otroligt mycket.

Efter en uppsamling knöts säcken ihop för samtalsgrupperna. Utvärderingen för helgen genomfördes, barnen hämtades från sina grupper och årets familjeträff med NOC var till ända.

Återigen en mycket lyckad helg, fullproppad med extra allt. Det går inte med ord att beskriva vad denna helg betyder för familjerna. För föräldrarna som får träffa andra föräldrar som vet precis hur det är och vad det innebär, som vet hur livet ser ut, som vet hur det är att vara extra unik, ultrasällsynt. För syskonen som får träffa andra syskon som vet hur det är att ha en bror eller syster med särskilda förmågor och utmaningar, som vet hur det känns, som får vara som vilket syskon som helst, en i mängden. För de unika som får träffa andra unika och ha en fantastiskt rolig helg tillsammans och göra så många roliga och spännande saker. För assistenter, för mor- och farföräldrar, för övrig släkt och vänner som också de deltar och får träffa andra inom samma sektion av livet, som får dela erfarenheter och en gemenskap.

 

NOCs familjeträff. Skulle helgen ha publik skulle ingen gå från läktaren oberörd. Man skulle se glädje, gemenskap, värme, humor, livsöden, styrka, positivitet och vänskap. Man skulle få uppleva en sällan skådad kämparanda som ständigt hänger i luften. Man skulle uppleva livet; allt det vackra, det tunga och det starka.

Jag önskar att fler skulle få se det.

 

Johanna Bruhn, NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser

 

 

 

NOC vill sända de varmaste TACK till

Lidl som sponsrade våra kvällsmingel med korv, korvbröd, dryck, godis, snacks och allt som hör korvgrillning till,

Triumfglass som sponsrade träffens samtliga deltagare med glass,

Nybro Chrystal som hjälpte oss med fina lotteripriser samt gåvor till föreläsarna, 

Göteborgs Downfamilj som skänkte godis och discoattiraljer,

Liljas Bil i Nybro som hjälpte till med att få våra barngruppsledare på plats,

Bohemian Vintage, Charlotta Bang, Daniel Jönsson, Per Palmblad samt Åsa och Bengt Thunström som bidrog med mysiga och fina lotteripriser samt pysselmaterial,

Tove Bruce och Johan Börjesson för stöttande av och engagemang för vår förening,

Viskadalens folkhögskola för ett fint mottagande och bra service,

samt

Lovisa Lovmar Klinisk genetik Göteborg, Dick Stenberg Parasport Göteborg, Roger Lindh och Parasport Västergötland samt övriga föreläsare, aktivitetsledare och underhållare för att ni alla hjälpt oss att göra denna helg så fantastisk.