2014 Wiiks folkhögskola Uppsala

Noc och en extra unik familjeträff

WiikSlottFör lite drygt ett år sen hittade vi en förening som heter Noc. Ett nätverk för ovanliga kromosomavvikelser.
Varje år har de en familjeträff för föräldrar, extra unika barn och deras eventuella syskon. Barnen delas in i olika grupper efter ålder, extra unika för sig och syskon för sig. De underhålls med en massa roliga aktiviteter medan föräldrarna sitter på föreläsning eller i diskussionsgrupper. Denna gång fanns även en slottsvandring med på programmet, vilket var ett trevligt inslag.
Träffen hölls i år på Viks Folkhögskola mellan Uppsala och Enköping.
Miljön var fantastisk; vacker skog, fårhagar och fina byggnader, med Wik slott i täten, täckte området som låg intill Mälarens strand.
Medan barnen lekte, spelade spel, pysslade, sjöng sånger m.m. lyssnade vi föräldrar bl.a. till föreläsning/information om ögonstyrning, en läkare från syndromcentrum, en pappa till ett barn med funktionsnedsättning, problemlösning i vardagen samt om smärta hos personer som kanske inte kan förmedla det.
Jag och Andreas tyckte det var mycket nyttig information om det viktiga arbete syndromcentrum dragit igång. Vi blev också väldigt tagna, inspirerade och glada av Jan Israelssons berättelse om sin dotter som bl.a. hade en hjärnskada, epilepsi och autism. Vilken skicklig berättare han var, honom hade man kunnat sitta och lyssna på hela dagen, rekommenderas starkt som föreläsare! Allvar, sorg, vardagskämpande och personliga tankar blandades med humor, värme och kärlek.

 

Wiik6Vi gillade även föreläsningen om smärta med Margareta Lunde Martinsson. Återigen en mycket duktig föreläsare som blandade ren fakta med verkliga berättelser från vardagen. Vi fick även många bra tips på vad som kan vara bra att tänka på vid eventuell smärta som inte kan förmedlas. Vi normalstörda reagerar på ett inlärt sätt vid smärta, vi ser t.ex. ut på ett visst sätt i ansiktet, kanske skriker, gråter eller säger rakt ut att vi har ont och var. Många personer med funktionsnedsättningar kanske inte reagerar alls, kanske inte rör en min om de slår sig utan reagerar på ett annat sätt. Detta är något vi märkt på Elton, han reagerar inte vid tillfällen då vi tror att det ska göra ont, t.ex. vid provtagningar och sprutor. Han reagerar inte heller när han slår sig lite lätt, dock kommer gråten vid större smällar och de värsta sprutorna han fått. Jag minns hur stolta vi var att han inte sa ett ljud vid pku-testet vi gjorde när han var nyfödd. Så blir det när man har två rugbyspelande föräldrar, skojade vi.
Margareta ville även ta bort uttrycket ”hög smärttröskel” hos dessa personer, då det vid allt för många gånger hänt att de fått behandling utan bedövning och inte reagerat, t.ex. en rotfyllning eller smärtlindring efter en operation då det felaktigt har bedömts som att de inte känner någonting. Vi har trott att Elton har hög smärttröskel, (och det kanske han har, han har ju trots allt två rugbyspelare till föräldrar), men det kanske helt enkelt är så att han inte kan förmedla att han har ont. Det känns dock skönt att veta att han reagerar när han gör illa sig lite mer.

Wiik5God frukost, lunch och middag serverades om dagarna och på kvällarna grillades det korv och umgicks under mer avslappnade former. Jättehärligt att få träffa fler familjer som lever lite mer som vi. Även om alla barn är väldigt olika och har olika utmaningar så finns det ändå många likheter, inte minst kontakten med hab, sjukvård, försäkringskassan och dylikt.
Bra att kunna få tips från någon som redan gått vägen.
Jag tror dessutom att den här träffen är extra viktig för syskonen, barn som kanske lever en annorlunda vardag jämfört med sina kompisar. Att här, under några dagar, få träffa och umgås med andra barn med extra unika syskon, det betyder nog väldigt mycket att få se att detta också kan vara normalt.
Att få vara vanliga för en stund med andra som inte tycker någonting är konstigt. Kan jag tänka mig.

Stort tack till alla familjer som medverkade, en härlig grupp varma människor med mycket humor och glädje. Vi har alla gått, och går, igenom en stundtals tung vardag med många prövningar, men det vi sett under de här dagarna har gett oss mycket hopp om en ljus framtid. Vi vill även tacka min fantastiska mamma som var med oss och tog hand om barnen under dagarna, din hjälp är ovärderlig och ditt stöd gör ofantlig skillnad. Vi är så tacksamma!

Hjälp till att sprida Noc, så dela gärna detta inlägg! Det finns nog många familjer med extra unika barn runt om i landet som ännu inte hittat denna fantastiska lilla förening! Noc finns på nocsverige.se samt på Facebook, sök bara på Noc.

Wiik2

Wiik4Wiik3

 

 

Text:Johanna Gustafson
Foto: Johanna Gustafson & Anders Ljunggren

2013 Hjo folkhögskola

Program Hjo folkhögskola
5-7 Juli 2013

Fredagen den 5/7

11.30 Incheckning/ Lunch
13.00 Överlämning av barnen

13.30 Presentation Hjo/ Information/ Presentation av deltagare
14.45 Fika
15.15 Lou Rehnlund, Funkimodels
16.45 Hämta barn
17.00 Middag
19.00 Samkväm/mingel

Lördagen den 6/7

7.30 Frukost
9.00 Överlämning av barnen

9.15 Årsmöte
(Fika)
11.00 Mindfullnes (xx från Funkimodels)
12.00 Lunch
13.00 Överlämning av barnen

13.30 FN konventionen för personer med funktionsnedsättning.
FUB, Elaine Johannson.
14.45 Fika
15.00 Diskussionsgrupper
16.30 Middag
17.40 Överlämning av Unika inför catwalken
18.00 Funkimodels och Unikas catwalk i gymnastiksalen
19.30 Samkväm/mingel samt lotteri

Söndagen den 7/7

7.30 Frukost
9.00 Överlämning av barnen
9.15 Diskussionsgrupper.
(Fika)
11.00 Jurist xx från Frösunda assistans
12.00 Lunch
13.30 Avslutning & utvärdering
14.15 Gruppfotografering alla barn och vuxna
15.00 Hemfärd

2012 Marieborgs folkhögskola, Norrköping

Sommaren 2012 träffades 28 familjer i Norrköping, Marieborgs folkhögskola var platsen för årets familjeträff. Vi var drygt 120 personer, 7 familjer var helt nya inom NOC och vi som varit med ett tag hoppas att de kände sig hjärtligt välkomna.
Vi började med inkvartering och lunch sedan överlämning av barnen. Barn, assistenter och syskon blev indelade i grupper och fick flera olika stationer att cirkulera mellan. Det var tex pyssel, musik, film, spel, gymnastik och lekar. Aktiviteterna var frivilliga och ibland kändes det bättre att vila en stund eller ta en promenad. Det mest värdefulla är att få känna gemenskap, lära känna nya vänner och leka. Assistenterna hann också med att dela erfarenheter och ge varandra tips som gör arbetet lättare och kanske även roligare. Det är intressant att höra hur andra har det hos sina brukar och familjer, jämföra habiliteringar och assistansanordnare.
Föräldrarna började med frågestund. Juristen Gabriel Keryakos från Humana hade inte fått in några frågor i förväg men det fanns mycket att diskutera och många frågor som dök upp när vi träffades. Tiden gick fort och det blev dags att hämta barn och äta middag. Sedvanligt mingel hela kvällen, ett tillfälle att höra vad som hänt under året som gått och att lära känna våra nya vänner. Barnen såg fram emot grillkvällen och grillmästare Janne med assistans av Linn serverade många korvar både till barn och vuxna. En regnskur fick oss att söka skydd i källaren och fortsätta fredagsmyset.

Lördagen började med årsmöte. Vi valde traditionsenligt Claes till mötesordförande och mötet gick snabbt och smidigt. Valberedningen blev klar i sista sekund och vi tackar alla som lovat att göra en insats för NOC under kommande år. Stort tack också till dem som nu lämnar över sina uppgifter, ni har gjort ett strålande jobb, vi vet alla att det inte alltid är så lätt att få allt att fungera smidigt. Vi ser fram emot nästa års träff någonstans i vårt avlånga land första eller andra helgen efter midsommar.

Innan lunch fick vi lyssna på Eszter Horváth Tóthné VD och chefsconductor från ”Move&Walk” som berättade om bakgrund och träning och företagets fortsatta planer på utveckling.
Mona Jonason visade bilder från Minnas träning.
Nästa föreläsare var Sosso Milegrim som lät oss ta del av många episoder från hennes uppväxt. En mycket uppskattad föreläsning som gav oss anledning till både skratt och tårar.
En modig tjej som vill uppmana oss att våga ta för oss och agera trots osäkerhet och rädsla.
Därefter träffade vi Christine Löfgren från ”Rörelseretorik” som uppmanade oss att sjunga och dansa med våra barn. Christine hade träffat våra barn innan och berättade att de var jätteduktiga. Nu gällde det för oss att visa att vi också kunde ta instruktioner och inte minst göra flera saker samtidigt. Vi fick göra samma övningar som våra barn. Vi sjöng och dansade och man riktigt kände hur energin flödade i rummet. Det märktes att vi hade pratat mycket under dagen för vi var redan uppsjungna och det lät riktigt bra. Det var heller inga problem med texten så jag gissar många av oss brukar sjunga med barnen.
En vacker lördagskväll ute på gården med grill, mingel och lotteri.
Stort tack till alla som hjälpte till på olika sätt och för gåvor till lotterivinster.
Söndagsmorgon väcktes de som fått chansen att sova, trots barn och bilracing, av ett smattrande regn på rutan. Hela helgen hade varit varm med fuktig luft men nu var det 100 % regn.

Tomas Merlöv började med att visa några korta, vackra o roliga filmklipp och berätta hur han använder videoinspelningar som kommunikationshjälpmedel. Vi fick en del bra tips på kamera och användbara webbsidor.
Därefter fick vi se en processfilm ”Toleredsskolans – arbete med drama och musik inom särskolan” och sedan filmen ”Ronja Rövardotter – på vårt vis” där Karin hade huvudrollen som Ronja.
Jättekul och fantastiskt att se hur bra det blir när samarbetet fungerar över alla osynliga gränser och på alla nivåer inom skolans värld.
Avslut med utvärdering, kramar och önskningar om ett bra år för alla tills vi ses igen.
Solen tittade fram igen lagom för att lasta bilar och börja resan hemåt. Vi var fem familjer som valt att besöka Kolmården under måndagen så vi passade på att vila en stund innan vi åt middag i Norrköping och sedan träffades vi för att mysa i kvällssolen med resterna från helgens firande och lite eftersnack. Vi sänder en tanke till familjen Svensson, beundrar er för att ni orkade komma och berätta och hoppas att ni finner styrka att kämpa vidare. Hoppas att vi ses nästa år igen och att Fanny då kan och orkar följa med.

Det är härligt att träffa alla igen och se hur barnen växer och lär sig nya saker och utvecklar sina förmågor. Det är inte alltid i vardagen vi tänker på alla framsteg och det är lätt att bli ”hemmablind” men när man bara ses en gång om året blir förändringen tydlig. Någon kan plötsligt gå, en annan kan prata och en del blir stora och intresserar sig för killar och öl, hur går det till? Tur att inte vi föräldrar förändras lika mycket. Vi fungerar alla lite olika men i grunden har vi samma behov. Tänk om samhället kunde utformas så att vi alla får möjlighet att känna gemenskap och må bra. En helg som denna då man bara får vara den man är och ha det gott i goda vänners sällskap är något att se fram emot varje gång.
Anne-Marie Lind

2011 Ädelfors, Vetlanda

noc_2011_2 noc_2011_1 noc_2011_3 noc_2011_4

Program Ädelfors folkhögskola i Vetlanda 1/7-3/7 2011.

Fredagen den 1/7

11.30 Incheckning/ Lunch
13.30 Presentation av Ädelfors/ Information/ Presentation av deltagare
14.45 Fika
15.15 Föreläsning Anna Strimbold, jurist från ”JAG”.
16.30 Diskussionsgrupper om assistans m.m /frågestund med jurist
17.00 Middag
19.30 Samkväm/mingel

Lördagen den 2/7

8.00 Frukost
9.00 Årsmöte
10.15 Fika
10.30 FUB , Kennerth Björn berättar om FUB
11.30 Diskussioner om samarbetet med FUB
12.00 Lunch
13.30 Föreläsning ”Kom-i-kapp” ,Eva Andersson pratar om sömn och bolltäcken.
15.00 Fika
15.30 Diskussionsgrupper ”Hur gör vi för att få våra barn att somna?”
17.00 Middag
19.30 Samkväm/mingel

Söndagen den 3/7

8.00 Frukost
9.15 Föreläsning ”Må-bra-tema”, Monica R pratar om: hälsa, motion, friskmat,
sömntips m.m.
10.15 Fika
10.45 Aktiviteter ute, poängjakt (familjevis)
12.00 Lunch
13.30 Avslutning och utvärdering

2010 Brunnsvik, Ludvika

Årets familjeträff kommer att hållas på Brunnsviks folkhögskola, som ligger strax norr om Ludvika. Läs gärna mer om anläggningen på deras hemsida www.brunnsvik.se.
Vi träffas för lunch och incheckning mellan kl. 12.00-13.30. Därefter börjar programmet.

Förra året handlade ganska mycket av föredragen och gruppdiskussionerna om praktiska saker kring våra barn, såsom boende och hjälpmedel. I år kommer fokus att ligga mer på relationer och psykologiska frågor. Vi har bokat en föreläsare om syskonfrågor och jobbar för fullt med att hitta en föreläsare om stresshantering/tankens kraft. Vi kommer att avsätta mer tid till gruppdiskussioner enligt önskemål från förra årets deltagare.

Vi har fått klartecken från Gerth Hedow, en av initiativtagarna till NOC:s grundande och vi hoppas att även Göran Annerén ska ha möjlighet att komma trots att det är semestertider.
Vi önskar att de som har möjlighet löser assistansen på egen hand (de som har assistansersättning och personal som kan följa med). På detta sätt minimerar vi kostnaderna. Hör av er till styrgruppen om ni har timmar men ingen personal så kan vi försöka hjälpa till att hitta assistent. Vi ordnar självklart med assistenter/barnvakter för de barn som inte har egen assistent. Ni som har barnvakter eller extra assistenter som vill följa med, hör av er till Helena.

2009 Viskadalens folkhögskola

NOC nätverksträff 2009

Oj, vad förväntningarna var stora, och vad bra det faktiskt blev när det var dags för 2009 års NOCträff på Viskadalens folkhögskola. Sommar sverige visade sig från sin bästa sida, och solen sken över oss, cirka 80 deltagare, som hade samlats för en helg med härligt umgänge och fullspäckat program.

Årets nätverksträff fick namnet ”Kunskap och erfarenhet” för att det till stor del beskriver vad vi hoppas få ut av en helg. Att få lyssna på duktiga föreläsare som har stora kunskaper inom sina områden, och inte minst att utbyta erfarenhet med varandra, kan göra skillnad i stort som smått i våra liv.

Fredagens första pass, efter incheckning och lunch, började med överlämning av barnen till fritidsledarlinjens elever, och våra externa barnvakter. Vi hade samverkan med Viskadalen som hade ordnat ett uppskattat program för barnen, som var indelade i olika grupper under helgen. Barnens program bestod bl.a. av bondgårdsbesök, målarverkstad, fotosafari, femkamp och underhållning av trollkarlen Rick.

Första passet fortsatte med en kort presentation av Viskadalens folkhögskola, och att vi medlemmar presenterade oss för varandra. Därefter följde en mycket intressant föreläsning med Göran Annerén, som är en av Sveriges främste genetiker, och som hade flugit från Stockholm för att föreläsa för oss. Taxi Borås var generösa och sponsrade resan från och till flygplatsen. Göran berättade om det senaste inom genetisk forskning, och om hur man förfinat diagnostiseringen, vilket ger nya möjligheter.

Sen var det dags för middag, och lite egen tid. Vi hade tillgång till en ”lada”, som var skolans pub, och där fanns det, till alla fotbollsfantasters förtjusning, en tv, vilket gjorde att man inte missade Sverige-England matchen, där England tog hem segern. Samtidigt underhöll trollkarlen Rick med olika tricks, och gjorde ballongfigurer till alla barn, vilket var uppskattat.

Kvällen avslutades med mingelmys i den ljumma sommarkvällen, med korvgrillning, snacks och dryck.

Lördagens första pass var vårt årsmöte. Mona och Anders avtackades med presenter (Anders som inte var närvarande, fick det senare), för sitt arbete i styrgruppen. Nya ledamöter blev Mattias Nordin och Urban Lind. Vi pratade om ett utökat samarbete med FUB, där av vår nya internetadress, och fördelarna med det. Att det är viktigt att ha kvar en hänvisning från vår gamla adress, tills vi ordnat nya trycksaker. Sen tog vi upp vikten av att sprida ut våra träffar över vårt avlånga land, och funderade över hur vi skall få med fler medlemmar som bor i norr. Kanske kan vi få medlemmar som bor norröver att engagera sig i planeringen av en träff?

Efter lunch, som vi kunde äta ute på den härliga innegården eller i matsalen, var det dags för Göran Stridsberg, rättsombud från FUB, att föreläsa. Han berättade inspirerat om hur de hade ordnat ett fantastiskt eget boende för hans dotter och hennes tre vänner. Ungdomarnas familjer hade varit med och planerat från start med tomtköp, husritning, personal m.m. Göran berättade om alla positiva vinster med boendet, som t.ex. självbestämmande, tryggheten och gemenskapen i gruppen. Han uppmuntrade oss att börja tänka på eget boende i tid, då det tagit dem fem år.

Sen fortsatte Göran med att prata om LSS, vilket är ett omfattande område, och det fanns många frågor kring det. Vi tog sen en fikapaus och fortsatte med gruppsamtal ute på innergården. Man kunde välja bland olika samtalsämnen; eget boende, personlig assistans, korttids och tankar om barnens bortgång. Göran satt med i den sistnämnda, som blev en liten grupp med ett stort och svårt ämne. Vi var några som hade flera barn i vår närhet som hade gått bort, och vi delade med oss av de känslor som hade följt. Det är viktigt att känna att man kan prata om allt, kanske speciellt om det svåra, och veta att man inte är ensam om sina tankar. Övriga hade också givande samtal, och alla fick delge varandra vad man hade pratat om i de olika grupperna. Vi avslutade med att tacka Göran som hade varit med oss en stor del av dagen, och sen var det middag, och lite egentid.

Flera åkte och badade i det härliga vädret, medans kvällens mingelmys förberedes. När alla sen samlades blev det disco i ”Ladan”, och ett bok- och pryllotteri på gräsmattan utanför.

Ett styrgruppsmöte, med nya och gamla ledamöter, hölls på innergården. Vi tyckte det var viktigt att boka in det första styrgruppsmötet direkt, som blir
den 12/9 i vackra Göteborg, hemma hos familjen Manning. Senare anslöt några fler, och tillslut var vi ca.20 personer som att i en stor ring och lekte kluriga gest- och ordlekar. Kluriga för en del i alla fall. Där satt vi till sena kvällen och delade utrymmet med envetna knott, när bröllop blev ett hett samtalsämne…

Söndagen började med besök av Mun-H-Center och Permobil. Först hade Mun-H- Center en förläsning om olika hjälpmedel, och metoder som kan underlätta tandborstning och ätande. Efter tog Permobil vid med en presentation av hur man går till väga när man ansöker om bilstöd, och vad som är viktigt att tänka på, som t.ex. ett utförligt läkarutlåtande. Sen var det visning av en anpassad bil, och en närmare titt på orala hjälpmedel. Vi avslutade det sista passet, innan lunch, med att samla in utvärderingar från alla medlemmar, och tacka för den här gången.

Tina har samlat ihop några omdömen/tankar från utvärderingarna;
Mycket bra föreläsningar, barnpassningen fungerat utmärkt, bra planerat, bra organisation.
Det man önskar till kommande träffar är mer tid till gruppdiskussioner.
Någon kände att det var jätteskönt att det bara var vi – går det att påverka så att det blir så?
En tanke som väcks är: Fadderverksamhet för nya medlemmar?
Önskemål om att hålla träffen i Kalmar nästa år.
Förslag till nya diskussionsämnen: beteendemönster, syskonrelationer, mor- och farföräldrarelation.

Som Tina så bra summerade, ”Härlig läsning, mungiporna når nästan runt huvudet bara öronen är i vägen”.

Tack alla för en härlig helg!

Maria Manning/Styrgruppen

2008 Furuboda

Föreläsningar

Många uppskattade Snorres föreläsning och diskussionsforum så han kommer även i år. Vi kommer även att få besök av ännu en föreläsare som inte är inbokad ännu.
Förslag på teman som kan tas upp under föreläsningarna är
”Att hantera vänner och välja vänner för framtiden”. Varför sviker vissa, är det vi som sviker eller skall man byta bekantskapskrets?
”Att vara en familj under många år”. Hur får vi våra relationer att hålla i många år eller har vi inga problem när allt är som jobbigast? Kan NOC stötta?
”Stresshantering inom familjen för att få vardagen att gå ihop”
”Att vara en handikappfamilj från ett cirkusperspektiv”
”Att ha en aktiv fritid som funkar för hela familjen”
”Hur kan vi ha en assistent i hemmet utan att det blir påträngande”

Aktiviteter

Vi har utvecklat ”Wild Kids” med bl.a. mer handledning från Furuboda så att vi förhoppningsvis får fler barn som övernattar i naturen detta året.

Vi vuxna kommer också att få möjlighet att prova på olika fritidsaktiviteter på ”Utedagen” (se program PDF fil) med bl a kajakpaddling tillsammans med barnen.

Barnvakter & Assistenter till barn under 13 år

Ni som behöver barnvakt anmäler detta under ”Övrigt” på Anmälan. Vi ska så långt som möjligt ordna egna barnvakter till barn som är under 13 år. De som har barn som är under 13 år och ej har egen assistent eller LASS timmar att ta med sig, men ändå vill ha utbildad assistent från Furuboda, betalar då själv 30% av denna kostnad.

Vi tar tacksamt emot hjälp med barnpassningen! Anmäl detta under ”Övrigt” på Anmälan. Barnvakter ersätts med 1.000 kr/helg.

Stugby

För er som är långväga har vi i år valt att engagera Degeberga stugby för övernattning före och efter helgen. Varför inte ha en semestervecka i Skåne!!
Vi har bokat ett antal stugor och dessa bör bokas snarast möjligt på www.degebergastugby.se

OBS! Ansökan sändes på post eller fax till Furuboda. För att eliminera missförstånd och felbokningar behöver ni endast fylla i bifogade ”Anmälan till Furuboda”. Furuboda skickar därefter bekräftelse så snart anmälan är registrerad. Inbetalning sker sedan till NOC’s bankgiro.

Årsmötet

Vi har i år förlagt årsmötet till lördagen så att ALLA kan deltaga. Styrelsen anser att det är viktigt att alla har möjlighet att göra sin röst hörd. På lördag kan vi i lugn och ro diskutera alla punkter som tas upp.

Ämnen som ska tas upp

Förslag på plats inför nätverksträffen 2009 – Enligt årsmötet 2007 skulle styrelsen behandla olika förslag på alternativ till Furuboda som inkommit från medlemmarna. Tyvärr har ännu inga förslag kommit in, men det är absolut inte för sent. Maila gärna in förslag på info@noc.to

Kan företag vara stödmedlemmar? Hur ska vi i så fall gå ut med reklam och information?

Om ni har ämnen som ni vill ska stå med på dagordningen så var vänliga att maila in detta till info@noc.to.

VÄLKOMNA!

Syftet med våra familjeträffar är att låta barn, föräldrar, syskon, anhöriga och assistenter träffa andra i samma situation och att därmed dela information och erfarenheter.

Familjedagarna är vår viktigaste aktivitet och under dessa 2-3 dagar arbetar vi mycket med att ge möjlighet för diskussioner och erfarenhetsutbyten samtidigt som vi alltid engagerar några professionella föreläsare i ämnen som kan intressera oss medlemmar.
De mest uppskattade inslagen under dessa familjeträffar är ändå alla de tillfällen för diskussioner mellan familjer som ges och vi försöker möjliggöra genom att höja mysfaktorn genom bl.a. otvungna aktiviteter vid grillen på kvällarna.
Vi försöker alltid ordna kvalificerad barnpassning under våra schemalagda aktiviteter så att alla föräldrar kan vara med.

2007 Furuboda

Den 30 juni var det åter dags för NOC:s (nätverket för ovanliga kromosomavvikelser) årliga familjehelg. Detta år var det förlagt på Furubodas Folkhögskola i Åhus. 25 familjer deltog. En del har varit med i många år och för andra så var det första träffen. Redan från första början var stämningen god och alla såg fram emot en intensiv helg med aktiviteter för både vuxna och barn, intressanta föreläsningar och möjlighet att prata och utbyta erfarenheter med varandra.

Målsättningen med träffen är att det ska vara roligt för hela familjen. Det är inte bara föräldrarna som ska återvända hem stärkta med nya upplevelser och erfarenheter utan även syskon till de handikappade barnen och de handikappade barnen ska vara i centrum. Programmet var därför uppdelat i tre olika program. Ett program för föräldrarna, ett för syskonen och ett för de handikappade barnen. Där var tillgång till barnvakter och assistenter så föräldrarna i lugn och ro kunde deltaga i programmet.

Under helgen serverades många intressanta föreläsningar för föräldrarna. Dr Cecilia Soussi Zander (klinisk genetik Uppsala) föreläste om genetik. Här fick vi fördjupade kunskaper i hur kromosomavvikelser kan uppstå, hur det kan påverka barnen och de senaste rönen inom genetik. Under lördagen fick vi lyssna på Snorre Hermansson när han berättade om sina erfarenheter om att vara pappa till ett handikappat barn. Vi diskuterade den speciella och unika familjesituation som detta innebär. På söndagen svarade juristen Suzana Milojkovic på frågor från föräldrarna som rörde sig om bl.a. LSS (lagen om särskilt stöd). Föreläsningar och diskussioner varvades med aktiviteter såsom Paralympics, flottetur m.m.

Syskonen och det handikappade barnen hade en massa aktivteter hela dagarna. De fick bl.a. åka häst och vagn, bada, laga mat i vindskydd, köra 4-hjuling m.m. Syskonen till de handikappade barnen fick även möjlighet att tillsammans prata om deras unika situation.

På kvällarna hade alla trevligt tillsammans. På fredagskvällen gick vi en tipspromenad som ledde till strandstugan. Här sprang barnen runt och lekte på stranden medan föräldrarna umgicks och pratade över en bit mat och ett glas vin. På lördagskvällen anordnades det disko för barnen och föräldrarna hade ännu en ”myskväll”

NOC:s viktigaste uppgift är att ge familjer som har en familjemedlem med en ovanlig kromosomavvikelse stöd och gemenskap. Många familjer återkommer på träffarna år efter år och det är ett gott betyg och ett kvitto på vilken viktig funktion nätverket har. Det är lätt att känna sig ensam i denna unika situation men tillsammans har vi stor kunskap som gör att vi kan hjälpa varandra.

Nästa år planerar vi för ännu en träff i Furuboda. Titta gärna in på vår hemsida längre fram så hittar du mer information om nästa års träff.

2006 Bosön i Stockholm

28/7 – 30/7 – 2006

En helg med gemenskap.

Solen sken och förväntningarna var stora, när NOCs (Nätverket för Ovanliga Kromosomavvikelser) årliga familjehelg körde igång. I år var det förlagt på Bosön, idrottsfolkhögskolan i Stockholm, den sista helgen i juli.

Det var ett fullspäckat program med intressanta föreläsningar och lärorika gruppdiskussioner. För att göra det möjligt för båda föräldrarna att delta, fanns det erfarna barnvakter som tog hand om barnen och ordnade aktiviteter.
Först ut var föreläsare från Klaramera som berättade om olika begåvningshjälpmedel, som kan underlätta och berika vardagen på olika sätt.

KONICA MINOLTA DIGITAL CAMERA

Tina Granat och Ingrid Nordgren föreläser om syskonfrågor.

Ingrid Nordgren och Tina Granat talade om viktiga syskonfrågor. Hur ger man utrymme och stöd till ett syskon till ett barn med funktionshinder? Vi fick ta del av en film där syskon själva berättade om sina känslor och tankar. Det var ett ämne som berörde många och gav flera tankeställare.

En annorlunda föreläsning blev det när Zinat Al Sadat Pirzadeh, föreläsare/ståuppare, med mycket humor talade om ”Tankens kraft”. Hon berättade bl.a. om sin handikappade bror och om hur hon hanterat livets utmaningar. ”Det var oväntat, men skönt att få skratta av sig”, var en kommentar efteråt.

En inbjuden jurist svarade på medlemmarnas frågor om LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade), LASS (lagen om assistansersättning), vårdbidrag och bostadsanpassning och mycket annat. Det fanns många frågor kring vilka rättigheter man har och vilken hjälp som finns att få.

Här märktes återigen vilka enorma skillnader det finns över landet, t.ex. i hur man väljer att tolka lagar och hur man bemöter en familj med en handikappad familjemedlem. Det fanns, som alltid, ett stort behov att få utbyta erfarenheter och lära av varandra. Flera värdefulla tips kom från deltagarna själva.KONICA MINOLTA DIGITAL CAMERA

Våra myskvällar är alltid mycket uppskattade.

Detta gick som en röd tråd genom hela helgen, inte bara i våra schemalagda gruppdiskussioner, utan också i pauserna och under våra trevliga samvarokvällar, att det finns en stor vilja att få dela med sig. Vi har tillsammans stor kunskap som gör att vi kan hjälpa varandra och göra tillvaron lite enklare. Och det är en viktig uppgift för NOC, att ge familjer som har en familjemedlem med en ovanlig kromosomavvikelse stöd och gemenskap.

Nätverket försöker sprida träffarna på olika folkhögskolor i Sverige. Förra året var det en uppskattad helg på Kungälvs folkhögskola nära Göteborg, och nästa år är det Skånes tur, nämligen Furuboda folkhögskola, vackert belägen vid Österlen.

Planeringen är i gång och vi återkommer med information. Titta gärna in på vår hemsida längre fram för mer info.

Maria Manning