NOC, Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, som förening fungerar som ett nätverk för familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser, för att ge tips, råd och stöd. För att de som känner sig ensamma med sin diagnos ska ha någonstans att vända sig och finna en tillhörighet. NOC anordnar varje sommar en familjeträff som pågår i tre dagar. Var träffen är varierar, men vi huserar alltid på folkhögskolor runt om i landet. Hela familjen åker med, inklusive assistenter och/eller barnvakter. Barnen delas in i olika grupper efter ålder, både extra unika barn och deras eventuella syskon, för att underhållas med diverse roliga och passande aktiviteter. Ledare för barngrupperna finns alltid på plats. Föräldrarna går på föreläsningar av olika slag, det kan vara inspirerande föreläsare med egna erfarenheter av det extra unika, intressant fakta, användbara tips eller föreläsningar om material och hjälpmedel. Ibland anordnas även diskussionsgrupper där man får möjlighet att sitta i mindre grupper och prata om aktuella ämnen. Vi har dessutom vårt årsmöte i samband med träffen. På kvällarna umgås familjerna under mer avslappnade former, grillar korv, pratar, skrattar, finner nya vänner och umgås med gamla. En mycket givande helg för alla där barnen får träffa andra barn med olika utmaningar, där syskon får träffa andra syskon till barn med funktionsnedsättningar, där föräldrar får träffa andra föräldrar som lever mer som man själv gör, där familjer får träffa andra familjer med värdefulla erfarenheter och kunskaper. En givande helg där ingenting är konstigt och alla får vara precis som de är.
NOC är en förening fylld av värme, hjärta och humor där familjeträffen är höjdpunkten under året och ett skönt avbrott från den ibland så tunga vardagen som många lever i.
Välkommen till NOC och till vår familjeträff!
2016 års familjeträff går av stapeln 8-10 juli på Billströmska Folkhögskola på Tjörn. Planeringen är redan i full gång, nästa års träff kommer bl.a. att beröra ämnet syskon, inbjudan kommer längre fram.
NOC har, förutom hemsidan, även en öppen Facebook-sida samt en stängd Facebookgrupp för medlemmar.
Vill du veta mer om medlemsskap i NOC? Skicka ett mail till nocsverige@gmail.com
Jättebra skrivet om våra fantastiska familjeträffar! Nu hoppas vi att det får stor spridning så att vi når ut till alla de familjer som kan få bli en del av vår härliga och stärkande gemenskap!!
Hur anmäler man sig, undrar en nybliven medlemsfamilj
Hej Hanna! Det kommer ut en inbjudan längre fram, oftast i början av året, via mail och hemsida! (info kommer säkert även på Facebook) Så roligt att ni vill vara med på familjeträffen!