Vad är NOCs familjeträff? Familjeträffen anordnas varje sommar på en folkhögskola någonstans i Sverige. Den finns för föreningens medlemmar. NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser bildades år 2000 av en genetiker och ett antal föräldrar och träffar har sedan dess…
På denna länk finner ni inbjudan till 2017 års familjeträff på Viskadalens Folkhögskola. Tillsammans med god utdelning från fondansökningarna och att Viskadalen har gett oss bra priser kommer helgen återigen vara gratis för alla barn (inte bara de unika)! Som…
Linda Persson, läkarstudent från Göteborg, kommer under hösten utföra en studie för att kartlägga resan till diagnos hos barn med sällsynta diagnoser ur familjens perspektiv. Kort sammanfattat är detta en intervjustudie som syftar till att kartlägga patientens och familjens upplevelse…
NOCs familjeträff 2016 ägde rum den 8-10 juli på Billströmska Folkhögskolan på Tjörn. Ett gemytligt ställe beläget nära havet på vackra västkusten, omgivet av skog, ängar, betande får, hästar och kor. Huvudbyggnaden stod ståtlig i mitten med två vackra byggnader…
Ett stort tack till alla er som på något vis deltagit vid vår ”kromosomvecka”; Kromosomavvikelser Awareness Week 2016! Ni som följt oss i vårt evenemang på Facebook, som gillat, kommenterat, delat, sålt, köpt och burit NOC-bandet. De NOC-familjer m.fl. som…
Förra året hölls under en vecka i juni Chromosome Disorder Awareness Week runt om i världen för att sprida medvetenhet kring ovanliga kromosomavvikelser. Här i Sverige uppmärksammades detta genom ett Facebook-event som bl.a. spred information och fakta samt det internationella…
Den 12-18 juni uppmärksammas världen över ovanliga kromosomavvikelser genom Chromosome Disorder Awareness Week, i Sverige kallad Kromosomavvikelser Awareness Week. Fredag den 17 juni klär vi oss i rött och gult för visa att vi gillar ovanligt, för att sprida kunskap,…
Det finns fortfarande platser kvar till Ågrenskas familjevistelse för kromosom 22-förändringar! Sista anmälningsdagen är 9 juni. Ta chansen till denna fina möjlighet för familjer med avvikelser på kromosom 22! För att läsa mer, info om anmälan m.m. gå in på:…
För ett antal månader sedan blev NOC tillfrågade om att medverka vid en temadag kring ovanliga kromosomavvikelser som skulle hållas på Karolinska Universitetssjukhuset. Vi tackade självklart ja och såg mycket fram emot uppdraget. Johanna Ljunggren och Johanna Gustafson representerade föreningen…
NOCs Styrgrupp har under vintern tagit fram en ny folder med uppdaterat material, kontaktinformation och ny logga. Tanken är att den skall sprida information om föreningen till föräldrar, klinisk genitik, mödravårdscentraler och övriga intresserade. Foldern går att beställas i tryckt…