Genom följande texter får du uppleva tankar och känslor om hur det kan vara att leva med en ovanlig kromosomavvikelse eller genmutation. Hur det var innan man visste, hur det känns att få veta att ens barn, eller man själv,…
I husen står granarna klädda och julmaten förbereds. Barnen har öppnat paketen som låg i strumpan och väntar nu på att tomten ska komma. De är förväntansfulla. Var ska han parkera sin släde? Finklädda ställer sig hela familjen vid den…
Framtiden, ja vad kan den innefatta? Även om det är svårt att veta vad framtiden kommer att innehålla för alla ens barn finns det ändå en viss generell plan utstakad med skolgång, jobb, giftermål, barn etc. Men när man får…
Framtiden är oviss. Det som många tar för givet är långt ifrån självklart för oss. Kommer han att kunna gå? Kommer han att kunna prata? Kommer han att kunna (och ens vilja) äta via munnen? Kommer han lära sig att…
Framtiden hur ser den ut för oss?? Från att ena dagen vara positiv, sprudlande, till att nästa inte veta… Får du något talat språk? Blir det svårt med kompisar för dig om du inte kan prata? Alla kan ju inte…
Det har varit svårt för mig att tänka framåt då jag gärna vill ha koll men vår dotter har lärt oss att ta en dag i taget och hennes framsteg gör oss överlyckliga. När hon lärde sig gå var en…
Life is like a box of chocolates you never know what you’re gonna get, ett av mina favoritcitat från filmens värld. Lite så är det att leva med en unik person i det här fallet vår skatt Lucas. När man…
Åren efter diagnos rullade på och kantades av många läkarbesök, habiliteringsbesök, teckenspråkskurser och sökande efter en lämplig förskola. Fokus att få tillgång till teckenspråk/TSS blev vårt huvudsakliga mål efter diagnos då det då blev så tydligt att vi behövde leta…
Vi kom dit vi aldrig trodde att vi skulle göra. Den tunga sorgen lättade, även om vi för all framtid kommer bära en sorg inom oss så väger den inte lika mycket. Eller så har vi blivit starkare så vi…
Vi fick träffa en psykolog ganska snabbt därpå för att sätta en diagnos på vår dotter för att komma till habiliteringen och hon sa en fin sak om att få ett barn som är unikt. ”Tänkt dig att du ska…