Om NOC

NOC är ett nätverk där alla med ovanliga kromosomavvikelser och deras anhöriga kan hitta en samhörighet. Vi hjälper varandra, för ett bättre liv, för våra barn och våra familjer.

Nätverket bildades 2000 då ett antal föräldrar till barn med ovanliga kromosomavvikelser träffades på Wiks slott utanför Uppsala. Initiativet togs av genetikern Göran Annerén då han såg behovet för dessa familjer att få en tillhörighet eftersom som de inte kunde bli medlem i någon av de större syndromföreningarna. Nätverkets syfte är att möjliggöra kontakter, informationsutbyte och vara ett stöd för medlemmar och deras närstående. NOC ingår som en undergrupp i FUB som arbetar för att barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning.

Varje år i början av juli anordnas en familjeträff på en folkhögskola någonstans i Sverige där vi träffas, lyssnar på inbjudna föreläsare, har gruppdiskussioner och utbyter erfarenheter med varandra. Parallellt har barngrupperna sitt eget program (ihop med barnvakter och assistenter) med olika aktiviteter anpassat för ålder och funktion. Till kvällen tänds grillen för gemensam samkväm och nya vänskaper knyts.

Nätverket skall också arbeta aktivt med att sprida kunskap och kännedom inom sjukvården, institutioner och andra samhällsinstanser. En informationsfolder har tagits fram och Styrgruppen har genom åren besökt olika institutioner för att berätta om verksamheten.

I samband med att NOC firade 10-års jubileum år 2010 skapades jubileumsskriften NOC 10 år – Jubileumsskriften. Den finns att beställas för 50 kr + frakt hos Claes.Hallquist@kau.se