Om NOC

NOC är ett nätverk där alla med ovanliga kromosomavvikelser och deras anhöriga kan hitta en samhörighet. Vi finns för tips, råd och stöd.

Nätverket bildades 2000 då ett antal föräldrar till barn med ovanliga kromosomavvikelser träffades på Wiks slott utanför Uppsala. Initiativet togs av genetikern Göran Annerén då han såg behovet för dessa familjer att få en tillhörighet eftersom som de inte kunde bli medlem i någon av de större syndromföreningarna. Nätverkets syfte är att möjliggöra kontakter, informationsutbyte och vara ett stöd för medlemmar och deras närstående. NOC är som förening medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och samarbetar bl.a. med Centrum för sällsynta diagnoser (CSD), Ågrenska, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD), Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) och Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB).

Varje år i början av juli anordnas en familjeträff på en folkhögskola någonstans i Sverige där vi träffas, lyssnar på inbjudna föreläsare, har gruppdiskussioner och utbyter erfarenheter med varandra. Parallellt har barngrupperna sitt eget program (ihop med barnvakter och assistenter) med olika aktiviteter anpassat för ålder och funktion. Till kvällen tänds grillen för gemensam samkväm och nya vänskaper knyts.

Nätverket arbetar aktivt med att sprida medvetenhet, kunskap och kännedom för allmänheten liksom inom sjukvården, institutioner och andra samhällsinstanser. En informationsfolder har tagits fram och Styrgruppen har genom åren besökt olika institutioner för att berätta om verksamheten. Vi har bl.a. föreläst för olika barn- och ungdomsmedicinmottagningar, på Ågrenska och Karolinska.