Styrgrupp 2019-2020

Cecilia Oscarsson – Ordförande

Bor med man och tre barn i Växjö, Småland. Lukas som är äldst har 10q26 deletion syndrome.

Katarina Larsson – Ledamot

Bor med min särbo och mina 2 barn i Örebro. Emelie född 2002 har 15Q13.3 microdeletion syndrome.

Veronica Drugge – Ledamot

Vi bor i Mariannelund, Småland med tre söner. Charlie, Lion & Elvin. Charlie som är äldst har en obalanserad translokation 9p236q25.1.

Kim Arehov – Ledamot

Bor i Dalby strax utanför Lund med dottern Sigrid 3 år som har mikrodeletionssyndrom och storebror Vidar på 5 år.

Emelie Wassermann – Ledamot/Fondansvarig

Jag bor med min man och våra tre barn i Högdalen i södra Stockholm. Johanna som är född 2015 har en avvikelse på gen EBF3 (10q26.3) som kallas HADDS – Hypotonia, ataxia, and delayed development syndrome.

Frida Svedblom- Sekreterare

Bor med man och tre barn i Borås, Ludwig född 2011 har deletion 7p22.1.

Gert Warnas – Ledamot

Pappa till Felicia 12 år som är född med Monsomi 4p-syndromet (Wolf Hirschhorns syndrom). Flisan har två syskon som är Elvira 8 och Emil 10 år. Vi bor i Sorunda i norra Nynäshamn.

Annica Bystedt – Kassör
Jag bor i Vintrie strax utanför Malmö med man och två barn. Det är min son Lucas 9 år som har en deletion på 6q24.1-24.3.

Valberedningen
Hanna Borulf

Erika Nordin

Revisor
Kristina Withaker

Revisorssuppleant
Magnus Karlsson

Webbsida/Facebook
Johanna Bruhn