Styrgrupp 2018-2019

 

Ordförande/sammankallande – Kim Arehov

Bor i Dalby strax utanför Lund med två barn, Vidar 4 år och Sigrid 2 år. Vår dotter Sigrid har 2p16.3 mikrodeletionssyndrom.

Kassör – Annica Bystedt

Bor strax utanför Malmö med man och två barn. Lucas är 12 år och har en deletion på 6Q.

Ledamot/fondansvarig – Christine Wilsson Gutenberg

Jag och min man Johan bor i Söderköping med våra tre barn, Filippa, Blanka och Leo. Vår yngste son Leo, 6 år, har en deletion på kromosom 13 (13q21.3-31.2)

Ledamot – Cecilia Oscarsson

Jag bor i Växjö med man och tre barn. Min son Lukas har 10q26 deletionssyndrom.

Ledamot – Elin och Aleksander Filipowicz

Vi bor i Sollentuna, Stockholm med våra två söner, Lukas och Kasper. Vår äldsta son Lukas på 2 år har en obalanserad translokation mellan kromosom 5 och 16. Deletionen är på 5p vilket är förenligt med syndromet Cri du chat.

Ledamot – Veronica Drugge

Vi bor utanför Mariannelund med våra två pojkar, Charlie 5 år och Lion 3 år. Vår äldsta son Charlie har en obalanserad translokation 9p236q25.1.

Ledamot – Katarina Larsson

Jag bor i Örebro med min särbo och mina två barn Anton 12 år och Emelie 17 år. Min dotter Emelie har 15q13.3 mikrodeletionssyndrom.

Ledamot – Frida Swedblom

Bor utanför Borås med man och tre barn. Tyra -09, Ludwig och Irma-11. Ludwig har en deletion 7p22.1

Ledamot – Sara Rylander

 

Vallberedningen

Hanna Borulf och Elin Thorén Kornelius

Revisorer

Kristina Withaker

Revisorssuppleant

Magnus Karlsson