Styrgrupp 2017-2018

 

Ordförande/sammankallande – Elin Carlsson Filipowicz
Vi bor i Sollentuna, Stockholm med våra två söner, Lukas och Kasper. Vår äldsta son Lukas på 2 år har en obalanserad translokation mellan kromosom 5 och 16. Deletionen är på 5p vilket är förenligt med syndromet Cri du chat.

Ledamot – Aleksander Filipowicz
Vi bor i Sollentuna, Stockholm med våra två söner, Lukas och Kasper. Vår äldsta son Lukas på 2 år har en obalanserad translokation mellan kromosom 5 och 16. Deletionen är på 5p vilket är förenligt med syndromet Cri du chat.

Ledamot – Per-Erik Andersson
Jag bor i Älvsjö, Stockholm, med sambo och tre barn. Vår dotter Saga, född 2007, har Trisomi 9 mosaicism.

Ledamot – Daniel Jönsson
Jag bor i Sundsvall med fru och två 2 barn. Aina 5 år och Linn 15 år. Linn har en deletion på de yttre länkarmarna på q10 och en ihopväxt med q15. 

Ledamot – Mattias Jansson
Jag bor i Nybro, Småland, med fru och två barn. Vår son Emanuel född 2005  har en deletion på kromosom 2.

Ledamot – Vanja Smalc
Jag bor på Orust med man och våra två barn Lucas som är född 2012 och Filip som är född 2014. Vår äldsta son Lucas har Diploid Triploid Mosaic syndrom.

Ledamot/fondansvarig – Christine Wilsson Gutenberg
Jag och min man Johan bor i Söderköping med våra tre barn, Filippa, Blanka och Leo. Vår yngste son Leo, 5 år, har en deletion på kromosom 13 (13q21.3-31.2)

Kassör – Annica Bystedt
Jag bor i Vintrie strax utanför Malmö med man och två barn. Det är min son Lucas 9 år som har en deletion på 6q 24.1-24.3.

Ledamot – Maria Bäckman

Ledamot – Frida Malmros-Swedblom

Ledamot – Sara Rylander

Vallberedningen
Elin Strandlund
Veronica Drugge

Revisorer
Kristina Withaker

Revisorssuppleant
Magnus Karlsson

Webbsida/Facebook
Johanna Bruhn
Mattias Jansson