Noc och en extra unik familjeträff

För lite drygt ett år sen hittade vi en förening som heter Noc. Ett nätverk för ovanliga kromosomavvikelser.
Varje år har de en familjeträff för föräldrar, extra unika barn och deras eventuella syskon. Barnen delas in i olika grupper efter ålder, extra unika för sig och syskon för sig. De underhålls med en massa roliga aktiviteter medan föräldrarna sitter på föreläsning eller i diskussionsgrupper. Denna gång fanns även en slottsvandring med på programmet, vilket var ett trevligt inslag.
Träffen hölls i år på Viks Folkhögskola mellan Uppsala och Enköping.
Miljön var fantastisk; vacker skog, fårhagar och fina byggnader, med Wik slott i täten, täckte området som låg intill Mälarens strand.
Medan barnen lekte, spelade spel, pysslade, sjöng sånger m.m. lyssnade vi föräldrar bl.a. till föreläsning/information om ögonstyrning, en läkare från syndromcentrum, en pappa till ett barn med funktionsnedsättning, problemlösning i vardagen samt om smärta hos personer som kanske inte kan förmedla det.
Jag och Andreas tyckte det var mycket nyttig information om det viktiga arbete syndromcentrum dragit igång. Vi blev också väldigt tagna, inspirerade och glada av Jan Israelssons berättelse om sin dotter som bl.a. hade en hjärnskada, epilepsi och autism. Vilken skicklig berättare han var, honom hade man kunnat sitta och lyssna på hela dagen, rekommenderas starkt som föreläsare! Allvar, sorg, vardagskämpande och personliga tankar blandades med humor, värme och kärlek.

Vi gillade även föreläsningen om smärta med Margareta Lunde Martinsson. Återigen en mycket duktig föreläsare som blandade ren fakta med verkliga berättelser från vardagen. Vi fick även många bra tips på vad som kan vara bra att tänka på vid eventuell smärta som inte kan förmedlas. Vi normalstörda reagerar på ett inlärt sätt vid smärta, vi ser t.ex. ut på ett visst sätt i ansiktet, kanske skriker, gråter eller säger rakt ut att vi har ont och var. Många personer med funktionsnedsättningar kanske inte reagerar alls, kanske inte rör en min om de slår sig utan reagerar på ett annat sätt. Detta är något vi märkt på Elton, han reagerar inte vid tillfällen då vi tror att det ska göra ont, t.ex. vid provtagningar och sprutor. Han reagerar inte heller när han slår sig lite lätt, dock kommer gråten vid större smällar och de värsta sprutorna han fått. Jag minns hur stolta vi var att han inte sa ett ljud vid pku-testet vi gjorde när han var nyfödd. Så blir det när man har två rugbyspelande föräldrar, skojade vi.
Margareta ville även ta bort uttrycket ”hög smärttröskel” hos dessa personer, då det vid allt för många gånger hänt att de fått behandling utan bedövning och inte reagerat, t.ex. en rotfyllning eller smärtlindring efter en operation då det felaktigt har bedömts som att de inte känner någonting. Vi har trott att Elton har hög smärttröskel, (och det kanske han har, han har ju trots allt två rugbyspelare till föräldrar), men det kanske helt enkelt är så att han inte kan förmedla att han har ont. Det känns dock skönt att veta att han reagerar när han gör illa sig lite mer.

God frukost, lunch och middag serverades om dagarna och på kvällarna grillades det korv och umgicks under mer avslappnade former. Jättehärligt att få träffa fler familjer som lever lite mer som vi. Även om alla barn är väldigt olika och har olika utmaningar så finns det ändå många likheter, inte minst kontakten med hab, sjukvård, försäkringskassan och dylikt.
Bra att kunna få tips från någon som redan gått vägen.
Jag tror dessutom att den här träffen är extra viktig för syskonen, barn som kanske lever en annorlunda vardag jämfört med sina kompisar. Att här, under några dagar, få träffa och umgås med andra barn med extra unika syskon, det betyder nog väldigt mycket att få se att detta också kan vara normalt.
Att få vara vanliga för en stund med andra som inte tycker någonting är konstigt. Kan jag tänka mig.

Stort tack till alla familjer som medverkade, en härlig grupp varma människor med mycket humor och glädje. Vi har alla gått, och går, igenom en stundtals tung vardag med många prövningar, men det vi sett under de här dagarna har gett oss mycket hopp om en ljus framtid. Vi vill även tacka min fantastiska mamma som var med oss och tog hand om barnen under dagarna, din hjälp är ovärderlig och ditt stöd gör ofantlig skillnad. Vi är så tacksamma!

Hjälp till att sprida Noc, så dela gärna detta inlägg! Det finns nog många familjer med extra unika barn runt om i landet som ännu inte hittat denna fantastiska lilla förening! Noc finns på nocsverige.se samt på Facebook, sök bara på Noc.

Text:Johanna Gustafson
Foto: Johanna Gustafson & Anders Ljunggren