NOCs familjeträff 2016 ägde rum den 8-10 juli på Billströmska Folkhögskolan på Tjörn.
Ett gemytligt ställe beläget nära havet på vackra västkusten, omgivet av skog, ängar, betande får, hästar och kor.

Huvudbyggnaden stod ståtlig i mitten med två vackra byggnader på var sida och på gården mellan huset en fin liten park med gröna välklippta gräsytor, träd, blommor och en fontän. Ytterligare tre byggnader med små rum för boende, ett musikhus, en idrottshall, en matsal och en fotbollsplan fanns på området.

Om du skulle ha deltagit på NOCs familjeträff i år skulle du ha kommit till folkhögskolan strax innan lunch på fredagen, du skulle ha mötts av sol, glada ansikten, kanske var några bekanta sedan tidigare, några var nya. Du skulle ha promenerat längs grusgången bort mot den nya, färgglada NOC-rollupen och bordet där familjerna prickades av och informationskuverten delades ut. Kuverten som innehöll programmet för helgen, papper inför årsmötet, deltagarlistor, barngrupper m.m. I år var temat på träffen syskonskap och parrelation.

Efter att ha mottagit ditt kuvert skulle du och din familj, och assistent eller närstående som du kanske också hade med dig, gått till matsalen för att äta lunch. I matsalen möts du av andra extra unika föräldrar och mängder med barn, barn som springer omkring, barn i vagnar, rullstolar eller specialmatstolar, barn som äter med bestick, barn som får hjälp med att äta och barn som sondas i sin knapp på magen. Du ser barn som pratar, barn som tecknar, barn som använder bilder eller enbart blick och ljud för att kommunicera.
Alla har de något gemensamt, de är extra unika familjer.
En tanke slår dig; Jag känner mig inte ensam här, jag sticker inte ut, jag är t.o.m. vanlig här!

Efter maten lämnar du dina barn till barnvakterna, de unika för sig och syskonen för sig, äldre och yngre uppdelat. Assistenter och närstående följer barnen. Du och de andra föräldrarna går mot föreläsningssalen. Efter en genomgång av programmet för helgen och en presentationsrunda av alla deltagande familjer får ni lyssna till Frida Blomgren och hennes personliga berättelse om att växa upp med syskon med funktionsnedsättning. Hennes syster har Retts syndrom och hennes bror ADHD.
Hennes uppväxt har varit tung som enda barn i familjen utan särskilda behov, men hon har ändå fått med sig många fina egenskaper och kunskap om det extra unika. Efter att ha lyssnat till Fridas berättelse skulle du ha fått många nya tankar kring syskonskap.
Därefter skulle du ha hört hur Passalen berättade om sitt syskonprojekt som de hoppas ska bli en del av den ordinarie verksamheten de driver. Passalen-tjejerna hade förresten arbetat med de äldre syskonen med övningar och diskussioner innan de kom till er föräldrar.

Genom fönstret ser du barn leka med såpbubblor, bollar, ballonger, några kommer ut från byggnaden mitt emot, de bär stolt på tavlor som de själva skapat med färg, glitter, paljetter och små klistermärkesdjur, några andra kommer från biblioteket efter att ha läst.

Efter middagen skulle du och resten av ditt sällskap fått gå på trollerishow i idrottshallen med Ason Bson Cson – den glade trollkarlen. Det bjöds på popcorn och festis. När ni kom ut efter föreställningen skulle grillarna varit tända och snacks och dryck stå uppställt på borden. Det var kvällsminglet som dragit igång, ett tillfälle där du kunde umgås med de andra familjerna.

Nästa dag skulle du och din familj gått upp till frukosten klockan 8 varpå barnen åter lämnats över till sina grupper och du gick till föreläsningssalen. Det var dags för årsmöte och du skulle ha fått höra hur fantastiskt bra det gått för föreningen under det gångna året.
Efter årsmötet skulle du ha fått höra hur Astrid Emker, pedagog på Ågrenska, berättade om syskonskap utifrån de syskonträffar de anordnar. Astrid har många års erfarenhet av arbete med extra unika familjer, bl.a. genom föräldrautbildningar och syskongrupper inom olika sällsynta diagnoser. Du skulle ha tyckt att det var mycket intressant att lyssna på och känna att du fick med dig ovärderlig kunskap i stor mängd.

Efter lunch arbetade Astrid vidare med de äldsta syskonen medan du och de andra föräldrar fick lyssna till Mikael Gunnardo om parrelationer och arbeta med diskussionsfrågor paren emellan. Mikael har stor kunskap i ämnet och pratade på ett lättsamt och roligt sätt om en parrelations krokiga väg i uppförs- och nedförsbackar. Du och din partner hade fått med er många bra och användbara tankar samt arbetsmaterial att jobba vidare med hemma.

Du tittar återigen ut genom fönstret och ser hur några har varit i idrottshallen och lekt och några har spelat spel. Ett gäng kommer tillbaka efter utflykt, med saltblött hår efter badet. Du går ut då föreläsningarna är slut för dagen och kanske känner du då doften av nybakt kladdkaka eller cupcakes. Överallt ser du glada och lyckliga barn och vuxna.

Det var dags för middag och därefter mer underhållning. På lördagskvällen hade du fått sjunga och dansa till Det Stora Sångkalaset med härligt glada sånger. Du hade för en stund glömt bort allt det tunga, du hade känt dig problemfri och du hade blivit varm i kroppen när du såg alla dessa barn och vuxna. Framför dig fanns enbart glädje och ren lycka som förmedlades på alla möjliga vis.

Fiskdammen för barnen och lotteriet drog igång, liksom korvgrillning, trevligt umgänge med allt som hör till. Du befann dig återigen på kvällsminglet.
En reflektion skulle ha slagit dig när du senare gick längs den från solen ännu upplysta gången bort mot ditt hus där du skulle bott. Du skulle ha betraktat hur naturligt syskonen agerade mot och inkluderade varandras unika syskon. Hur de pratade och skrattade tillsammans, hur de ställde frågor om funktionsnedsättning till föräldrarna med de yngre unika syskonen. Hur de inte skämdes för något och hur de visste att de andra syskonen inte tyckte att deras egna unika syskon var ”konstiga” eller ”annorlunda”. Du skulle ha sett hur bra de mådde och hur fint de trivdes.

Du skulle ha fått en varm känsla i hela kroppen.

Sista dagen, frukost och barnöverlämning likt dagen innan. Mot föreläsningssalen. På söndagen skulle du ha fått lyssna till Jan Israelsson och höra honom berätta om sin dotter med funktionsnedsättning. Det han framförallt pratade om var hur familjen arbetat med dotterns autism, du hade tyckt att det var mycket inspirerande och givande. Du hade också tyckt att Jan var en fantastisk föreläsare som verkligen hade förmågan att fånga sin publik och samtidigt förmedla mycket kunskap. Han hade berört ditt och de andra föräldrarnas hjärtan djupt och dina ögon tårades, liksom många andras, av lycka och igenkännande på flera plan.

Du hade fått avsluta helgen efter lunch och en kort information om förskolan Stegen och Språnget. Stegen har barn med olika funktionsnedsättningar och arbetar utifrån en konduktiv pedagogik. Språnget har platser för barn utan funktionsnedsättning, men de båda arbetar integrerat. Det lät intressant, tyckte du, och undrade om det fanns något liknande i närheten av var du bor eller om det skulle finnas möjlighet att starta upp där hemma.
Årets familjeträff var tillända. Just som ni fått in allt och alla i bilen och styrde ut från området började regndropparna falla, helgen var slut och du såg redan fram emot nästa års träff.

 

Till familjeträffen på Tjörn var 30 familjer anmälda, rekordmånga. Det blir sammanlagt 164 personer, sen tillkommer huvudbarnvakter och barnvakter på det, de som håller i barngrupperna och deras aktiviteter. I år har NOC fått många nya medlemmar och detta speglade också familjeträffen. Helt fantastiskt!

 

Nedan följer några av kommentarerna som lämnats av föräldrar och barnvakter/närstående i utvärderingen av årets träff:

 

”Super bra arrangerat. Tack!”

 

”Supernöjd. Över all förväntan”

 

”Jättenöjd, så skönt att komma till ett ställe där allt redan är årdnat och alla har meningsfulla aktiviteter” 

 

”Roligt och nyttigt att träffa alla föräldrar och barn, utvecklande”

 

”Trevligt och upplyftande fick många bra tips och längtar redan till nästa gång.”

 

”Väldigt bra anordnat. Bra med tema och bra föreläsare.”

 

”Det var roligt och lärorikt. Fint ställe, riktigt god mat och väldigt bra planerat. Roliga aktiviteter!”

 

”mycket trevligt och genomtänkt”

 

 

 

 

Till minne av Minna Jonason som funnits som huvudmedlem i NOC sedan föreningens tidiga år. Minna valde att årets längsta dag blev hennes sista och somnade in den 22 juni. Våra tankar går till hennes anhöriga.

 

 

 

 

Foto: Anders Ljunggren, Johanna Ljunggren, Ammi Seiz