Åren efter diagnos rullade på och kantades av många läkarbesök, habiliteringsbesök, teckenspråkskurser och sökande efter en lämplig förskola.

Fokus att få tillgång till teckenspråk/TSS blev vårt huvudsakliga mål efter diagnos då det då blev så tydligt att vi behövde leta andra alternativ att kommunicera med vårt barn. Vi ville så gärna ge henne ett språk men då hon inte hade en hörselskada hade vi inte tillgång till Sahlgrenskas teckenutbildning för föräldrar. Men tack vare en hel del insatser från goda vänner fick vi tillslut tillgång till TUFF (Teckenutbildning för föräldrar) och föreningen DHB (Döva, hörselskadades riksförbund) som ger oss tillräckligt med kunskaper i teckenspråk för att hjälpa dottern vidareutveckla hennes språk.

När hon väl kom in (efter en mycket tidskrävande utredning) på särskolan kändes det som att vi kunde koppla av det intensiva tränandet som man hela tiden fick jobba med. Eftersom inget i utvecklingen kom naturligt fick vi nöta, nöta och åter nöta in alla färdigheter. Nu kunde vi släppa en hel del av den träningen till personalen på skolan och vi kunde få vara enbart förälder.

Andra utmaningar som man möter är att vartannat år behöva ansöka om rätten att få behålla de LSS insatser man fått. Vår dotter är idag varannan helg på ett mycket bra kortisboende och den andra helgen har hon ledsagarservice. Eftersom hon inte har några kompisar är detta ett sätt för henne att komma ut och frigöra sig. Så varje gång det är dags att nyansöka räds man för att dessa insatser skall dras in.

När den mest intensiva perioden lagt sig och man trillade in i en vardag igen kom tanken att vilja skaffa ytterligare ett syskon. Vi fick då höra talas om PGD (Preimplantorisk Genetisk Diagnostik) vilket är som en IVF behandling men man tittar då extra på embryonen innan insättning för att kunna välja ett som inte har den genetiska avvikelsen.

Resultatet av denna process blev dubbel glädje då det blev tvillinggossar som idag är sex år. Tillökningen tvingade oss till att flytta till ett större hus vilket har blivit jättebra men också medfört en del renoveringsarbete…

Vi kom dit vi aldrig trodde att vi skulle göra. Den tunga sorgen lättade, även om vi för all framtid kommer bära en sorg inom oss så väger den inte lika mycket. Eller så har vi blivit starkare så vi orkar bära mer. Molnen är oftare ljusare, solen skiner t.o.m. i våra liv. Vi har det bra. Vi är lyckliga. I början kunde jag inte prata om det utan att börja gråta. På jobbet skickade jag ut ett mail där jag berättade och förklarade allt, att jag ville att alla skulle veta, men att jag inte var redo att prata om det än. Med tiden lättade det och försvann. Det blev t.o.m. skönt att prata om det, jag ville berätta. Vi fick kontakt med en familj i USA som hade en dotter med exakt samma avvikelse som Elton; 2q31.1 mikrodeletionssyndrom. Känslan i kroppen när vi fann dem går inte att beskriva. Vi hittade dem genom en blogg som flickans mormor skrev. Jag bestämde mig för att själv börja blogga om Eltons Tvåa. För att jag ville berätta. För att jag vill sprida kunskap och förståelse. Medvetenhet. Jag ville skriva för att kanske kunde det hjälpa någon annan. Och kanske kunde fler familjer hitta oss, fler med avsaknad av den här lilla delen på kromosom 2. Det kändes viktigt för mig att få göra detta, det gav mig en mening med det hela. Även NOC blev en stor del av vårt liv. Första familjeträffen med NOC var vi på året efter vi fått diagnosen. Vilken värme. Vilken humor. Vilken kärlek. Vi var båda förvånade över den starka glädje som genomsyrade hela helgen. Så många skratt. Människor som förstod precis allt, som visste vad man pratade om. Och mängder med erfarenheter som mer än gärna delades. NOC fyller också en plats i mitt liv, ytterligare en del där jag kan vara med och påverka, göra skillnad, något som ger mig en mening. Det är lättare nu, det är en del av vårt liv, det har sjunkit in och accepterats hos oss själva. Det är dock ett tungt liv att leva. Det är alltid något, man är ständigt trött. Men vi älskar Elton, vi älskar lillasyster Noomi och vi älskar varandra. Vi är ett perfekt team och våra liv är fulla med glädje. Vi är starka.

Och muren. Den stabila och trygga muren runt omkring oss, den står kvar där med familj och vänner. Utan er hade vårt liv inte sett ut som det gör idag. Molnen hade varit en nyans mörkare och solen hade inte tittat fram lika ofta. Ett vanligt, men extra unikt, liv.

Just när himlen ändrar färg, från svartnat silver till rött guld

En sak i taget, allt har sin plats
En sak i taget, allt har sin tid

En tid att bygga upp, en tid att riva ner
En tid att gråta, en tid att le
En tid att sörja, en tid att dansa
En tid att vara säker, en tid att chansa
En tid att tiga, en tid att tala
En tid att älska, en tid att hata
En tid att ha, en tid att mista
En tid för den första
En tid för den sista

En tid för dig, en tid för mig
Vi har vår tid
En tid att ha, en tid att ge
Allt har sin tid
En tid för tvivel, en tid för hopp
Allt har sin tid
En tid för dom, en tid för oss
Vi har vår tid

Hjärtat blir aldrig fullt
En livstid ska få plats där
Allt det här och mer
Det vi förlorade det vi vann

Vi kan fira ännu en jul nu
Vi kan längta efter snön som föll
i landet som försvann

J.Berg; Allt har sin tid & Andromeda

Vi fick träffa en psykolog ganska snabbt därpå för att sätta en diagnos på vår dotter för att komma till habiliteringen och hon sa en fin sak om att få ett barn som är unikt. ”Tänkt dig att du ska åka på en semester till Spanien men kommer till Finland. Du kommer först bli besviken men med tiden kommer du älska Finland lika mycket”. Och det stämmer så bra. Vår dotter är bara 2,5 år och snart är det 1 år sedan vi fick reda på det och nu är vi så tacksamma att vi fått reda på detta. Det handlar inte om själva diagnosen utan vilka rättigheter och hjälpmedel hon kommer få. Vi kan alltid ligga steget före då 50% av de som har denna avvikelse får diabetes typ1, 85% får problem med njurarna t.ex. och det kommer hon kolla hela livet kontinuerligt. Det enda jag kan önska var att jag hade mer kunskap om kromosomavvikelser innan.