5-7 juli var dagarna vi väntat på. Då var det äntligen dags för de extra unika vännerna att få träffas igen. Alla de extra unika barnen. Alla syskon. Alla föräldrar. 

Efter den traditionella uppstarten med incheckning, lunch, barngrupper och presentationsrunda inleddes helgen tillsammans med personal från Mun-H-Center. Mun-H-Center är ett orofacialt kunskapscenter för sällsynta diagnoser. De har en specialisttandvårdsklinik, arbetar med forskning och utveckling, orofaciala hjälpmedel samt informationsspridning inom området. De pratade bl.a. om orsaksdiagnos (i våra fall kromosomavvikelsen eller genmutationen) och symptomdiagnosen (t.ex. autism, orofacial dysfunktion m.m.). 

Visste du att varannat barn med en sällsynt diagnos har en orofacial funktionsnedsättning?

Fredagen fortsatte därefter med en föreläsning med Lars Kristén, ämnet var nu fysisk aktivitet för barn med funktionsnedsättningar. Lars pratade mycket utifrån skolans perspektiv, men även om idrottsrörelsen. Han tog upp SNAFA; Svenskt nätverk för anpassad fysisk aktivitet för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar. Nätverket bildades 1997 och består av drygt 400 idrottslärare, idrottspedagoger, sjukgymnaster, speciallärare, specialister, forskare och fritidskonsulenter med flera. Dessutom berörde Lars FAB – Fysisk aktivitet på recept för barn.

Efter middagen blev det underhållning för familjerna med Smultron och sång, dans och musik för de som ville. Träffens första dag avslutades med grill, samkväm och lotteri. 

Lördagen, dag två, inleddes med Hatten förlag som pratade om kommunikation. Vi fick höra om Babblarna och språkträningsmaterial, Karlstadmodellen, om tecken, om ”Att uggla” som innebär att man ska lyssna, vänta, förvänta, tolka och bekräfta, om AjaBaja och fick många konkreta tips på hur man kan arbeta kring kommunikation genom lek. 

Under lördagen brukar vi hålla vårt årsmöte, så gjorde vi även i år.

Dagens sista föreläsning fick vi från och med Helena Harrysson, mamma till en son med Angelmans syndrom. Hon pratade både om smärta och att situationen hade varit livsberikande. Föreläsningen berörde oss alla och innehöll en hel del igenkännande.

På kvällen var det åter dags för mingel, grill och samkväm, en värdefull tid för alla familjer och familjemedlemmar. Med på träffen finns också barnaktivitetsledare, personliga assistenter och närstående assistenter (mormor/farfar/kompis/kusin eller dylikt som agerar personlig assistent och/eller barnvakt).

Söndag, träffens sista dag, inleddes med Clas Malmström på temat ”Konsten att göra sitt liv meningsfullt”. Om stress, psykisk ohälsa och mental styrketräning. Om att vara sjuk, eller frisk…eller osjuk. En mycket uppskattade och givande föreläsning.

Så fanns bara två programpunkter kvar av helgen. Först en föreläsning med Moha Frikraft om hennes egna upplevelse av livet som unik. Moha är bl.a. föreläsare, författare, influencer och rullstolsmodell. Hennes berättande varvas med uppläst material från hennes böcker samt musik.

Så återstod endast utvärderingen, hej då och tack för i år. Ännu en fantastisk helg är avslutat i sann NOC-anda.

Men barnen då, vad gör barnen, undrar du? Jo, under tiden som föräldrarna sitter på föreläsning är de indelade i grupper efter ålder/funktion, extra unika för sig och syskon för sig. Barnen får tillsammans göra en massa roliga aktiviteter, t.ex. disco, tipspromenad, pyssel, fotboll, dans, läsning, bakning m.m. I år hade vi fått låna material till ett sinnesrum som var väldigt populärt bland barnen.

Trötta, men glada, familjer lämnar Viskadalens folkhögskola där årets träff har ägt rum. På hemvägen tänker de på allt roligt de varit med om, reflekterar och låter allt sjunka in. Om drygt ett halvår öppnar anmälan till nästa års träff, tänker man, vi längtar redan dit!