År 2000 bildades NOC efter att med.dr. Gerth Hedov, universitetslektor, och professor Göran Annerén, klinisk genetiker, sett familjers behov av att träffas där den gemensamma nämnaren var barn med ovanliga kromosomavvikelser. Tillsammans med ett antal föräldrar startades NOC och den första familjeträffen hölls vid Wiks folkhögskola utanför Uppsala.
5-6/5 2000
Till den här första träffen kom ca 150 personer. Gerth Hedov och Prof Göran Annerén från Uppsala Akademiska Sjukhus och Folke Bernadotte-hemmet inledde dagen med bl.a en förklaring till bakgrunden av träffen. Programmet var uppbyggt kring nätverksbildande och inbjudna var ett antal befintliga föreningar såsom VACTERL, Svenska SOFT och Cri du Chat. De berättade hur de fungerade och bildades. Ågrenska, Smågruppscentrum och FUB deltog också och presenterade sina resp. verksamheter. Under dag 2 bildades sedan nätverket, styrgruppen valdes och stadgar antogs.
De två dagarna bjöd på god mat, fint väder och en mycket uppskattad slottsvandring.
Träffen anordnades och finansierades av Uppsala Akademiska Sjukhus – Folke Bernadotte-hemmet.
Så kom dagen då NOC fyllde 20 år. På grund av pandemin fick NOCs familjeträffar ställas in både 2020 och 2021 och därmed även 20-årsfirandet av föreningen.
Från 2022 kunde träffarna åter hållas och NOC fick fira sitt 20-årsjubileum under en extra festlig helg tillsammans (med två års fördröjning)!
Förutom de ordinarie aktiviteterna för barnen, föreläsningarna för dom vuxna, familjeunderhållningen och kvällsminglet bjöds det på jubileumsmiddag och tårta, det sjöngs och hurrades. NOC-loppet gjorde premiär med rörelseglädje för hela familjen och guldmedaljer till alla barn som Formo AB tillverkat och var med och sponsrade.
NOC är en fantastisk förening som är så viktig för så många. Föräldrar, extra unika och deras syskon får kontakt med och möjlighet att träffa andra i liknande situation. Glädje, sorg, tips och råd delas och det är en underbar känsla att veta att man inte är ensam. Vi kan också som förening sprida kunskap och medvetenhet kring det sällsynta, ovanliga kromosomavvikelser och genförändringar.
Ett stort tack till Gerth Hedov och Göran Annerén för initiativet.
Tack till alla styrelsemedlemmar och övriga som sett till att föreningen hållits vid liv.
Tack till NOCs samtliga familjemedlemmar genom åren.
Sist men inte minst, kärlek till alla extra unika hjältar och hjältinnor, till de som fortfarande finns med oss och till de som lämnat jorden.
Vill du vet mer om NOC?
Kontakta oss på nocsverige@gmail.com
20-årsjubileumsträffen i bilder:
