28/7 – 30/7 – 2006

En helg med gemenskap.

Solen sken och förväntningarna var stora, när NOCs (Nätverket för Ovanliga Kromosomavvikelser) årliga familjehelg körde igång. I år var det förlagt på Bosön, idrottsfolkhögskolan i Stockholm, den sista helgen i juli.

Det var ett fullspäckat program med intressanta föreläsningar och lärorika gruppdiskussioner. För att göra det möjligt för båda föräldrarna att delta, fanns det erfarna barnvakter som tog hand om barnen och ordnade aktiviteter.
Först ut var föreläsare från Klaramera som berättade om olika begåvningshjälpmedel, som kan underlätta och berika vardagen på olika sätt.

Tina Granat och Ingrid Nordgren föreläser om syskonfrågor.

Ingrid Nordgren och Tina Granat talade om viktiga syskonfrågor. Hur ger man utrymme och stöd till ett syskon till ett barn med funktionshinder? Vi fick ta del av en film där syskon själva berättade om sina känslor och tankar. Det var ett ämne som berörde många och gav flera tankeställare.

En annorlunda föreläsning blev det när Zinat Al Sadat Pirzadeh, föreläsare/ståuppare, med mycket humor talade om ”Tankens kraft”. Hon berättade bl.a. om sin handikappade bror och om hur hon hanterat livets utmaningar. ”Det var oväntat, men skönt att få skratta av sig”, var en kommentar efteråt.

En inbjuden jurist svarade på medlemmarnas frågor om LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade), LASS (lagen om assistansersättning), vårdbidrag och bostadsanpassning och mycket annat. Det fanns många frågor kring vilka rättigheter man har och vilken hjälp som finns att få.

Här märktes återigen vilka enorma skillnader det finns över landet, t.ex. i hur man väljer att tolka lagar och hur man bemöter en familj med en handikappad familjemedlem. Det fanns, som alltid, ett stort behov att få utbyta erfarenheter och lära av varandra. Flera värdefulla tips kom från deltagarna själva.

Våra myskvällar är alltid mycket uppskattade.

Detta gick som en röd tråd genom hela helgen, inte bara i våra schemalagda gruppdiskussioner, utan också i pauserna och under våra trevliga samvarokvällar, att det finns en stor vilja att få dela med sig. Vi har tillsammans stor kunskap som gör att vi kan hjälpa varandra och göra tillvaron lite enklare. Och det är en viktig uppgift för NOC, att ge familjer som har en familjemedlem med en ovanlig kromosomavvikelse stöd och gemenskap.

Nätverket försöker sprida träffarna på olika folkhögskolor i Sverige. Förra året var det en uppskattad helg på Kungälvs folkhögskola nära Göteborg, och nästa år är det Skånes tur, nämligen Furuboda folkhögskola, vackert belägen vid Österlen.

Planeringen är i gång och vi återkommer med information. Titta gärna in på vår hemsida längre fram för mer info.

Maria Manning