I husen står granarna klädda och julmaten förbereds. Barnen har öppnat paketen som låg i strumpan och väntar nu på att tomten ska komma. De är förväntansfulla. Var ska han parkera sin släde?
Finklädda ställer sig hela familjen vid den vackra granen för årets familjefoto. Le mot kameran! Alla tittar glatt mot fotografen och ler sina största leenden. Sen är det mat. Alla äter, pratar, skrattar och umgås. Efter maten en stunds lek innan tomten kommer och delar ut klapparna. De vuxna gör i ordning i köket.
Tomten kommer, blyga barn, men glada. Alla öppnar sina paket. Familjemys. Julefrid.
Men i ett hus kan ett av barnen inte äta av julmaten. Han sondas via en knapp på magen. Varannan timme ska han ha mat och vatten. Föräldrarna försöker planera in sondningen mellan dukning, julmat och julklappsutdelning.
I ett annat fixar uppfinningsrika föräldrar med familjens julfoto vid granen. Ska hon stå i ståskalet, eller i gåselen? Ska vi hålla båda barnen i famnen eller ska de båda få sitta på golvet? Deras ena dotter kan inte stå själv, trots att hon är 6 år.
Några försöker få sin son att titta in i kameran. Och le. Och sitta still. Och inte bli arg.
Hos en familj turas man om att sitta med sin son i ett annat rum. Han klarar inte av lek och stoj och mycket prat. Han blir orolig av ljud.
I ett av husen gör man allt för att hålla sitt barn lugnt. Så lugnt det går. Hon blir så uppspelt, kan inte styra sina känslor. Det slår över. Utbrott.
En familj firar jul på sjukhuset. De är inlagda. Igen. De har pyntat sitt rum och lyckats fixa några klappar till varandra. De kan det här. De har firat jul på sjukhuset tidigare.
Några barn är inte rädda för tomten, de vet inte att de, som de andra barnen, borde vänta på honom. De vet inte vem han är.
En del föräldrar tar hand om sitt barn som får sitt fjärde epilepsianfall för dagen. Andra är oroliga över att deras barns andning låter så ansträngd och rosslig. Borde vi kolla upp det?
En vanlig ovanlig jul. En sällsynt jul. En god jul. Trots allt. Men ibland önskar jag bara att den skulle vara helt vanlig och inget annat. Att vi skulle slippa pussla och anpassa och göra annorlunda. Att båda mina barn skulle kunna vara med och slå in paket, och klä granen, och vänta på tomten, och öppna sina paket själva, och sitta med vid bordet och äta av maten. Att vi kunde ställa oss vid granen och alla tittar in i kameran och ler, på kommando.
Men den beundrande blicken som fascineras av julgranens ljus och glitter. Glädjen över allt det prassliga pappret och de färgglada, krullade snörena. De känslorna är äkta. Det är lycka på riktigt. Och att som förälder få se det är den finaste klappen. Båda våra barn är lyckliga. Den ena för att tomten varit här, och släkten. Den andra för att det fanns så mycket papper som prasslade. Oavsett varför så spelar det ingen roll. De är lyckliga. Det gör också oss lyckliga.
GOD JUL önskar NOC!
