Välkommen till NOCs 15:e familjeträff 3-5 juli på Ädelfors folkhögskola
Årets familjeträff och årsmöte kommer att hållas på Ädelfors folkhögskola, som ligger strax utanför Vetlanda i Småland.

Här hittar du inbjudan och anmälningsformuläret.

Varmt välkomna önskar styrgruppen
Mona, Jeanette, Linda, Therese, Anders och Johanna



Noc och en extra unik familjeträff

För lite drygt ett år sen hittade vi en förening som heter Noc. Ett nätverk för ovanliga kromosomavvikelser.
Varje år har de en familjeträff för föräldrar, extra unika barn och deras eventuella syskon. Barnen delas in i olika grupper efter ålder, extra unika för sig och syskon för sig. De underhålls med en massa roliga aktiviteter medan föräldrarna sitter på föreläsning eller i diskussionsgrupper. Denna gång fanns även en slottsvandring med på programmet, vilket var ett trevligt inslag.
Träffen hölls i år på Viks Folkhögskola mellan Uppsala och Enköping.
Miljön var fantastisk; vacker skog, fårhagar och fina byggnader, med Wik slott i täten, täckte området som låg intill Mälarens strand.
Medan barnen lekte, spelade spel, pysslade, sjöng sånger m.m. lyssnade vi föräldrar bl.a. till föreläsning/information om ögonstyrning, en läkare från syndromcentrum, en pappa till ett barn med funktionsnedsättning, problemlösning i vardagen samt om smärta hos personer som kanske inte kan förmedla det.
Jag och Andreas tyckte det var mycket nyttig information om det viktiga arbete syndromcentrum dragit igång. Vi blev också väldigt tagna, inspirerade och glada av Jan Israelssons berättelse om sin dotter som bl.a. hade en hjärnskada, epilepsi och autism. Vilken skicklig berättare han var, honom hade man kunnat sitta och lyssna på hela dagen, rekommenderas starkt som föreläsare! Allvar, sorg, vardagskämpande och personliga tankar blandades med humor, värme och kärlek.

Vi gillade även föreläsningen om smärta med Margareta Lunde Martinsson. Återigen en mycket duktig föreläsare som blandade ren fakta med verkliga berättelser från vardagen. Vi fick även många bra tips på vad som kan vara bra att tänka på vid eventuell smärta som inte kan förmedlas. Vi normalstörda reagerar på ett inlärt sätt vid smärta, vi ser t.ex. ut på ett visst sätt i ansiktet, kanske skriker, gråter eller säger rakt ut att vi har ont och var. Många personer med funktionsnedsättningar kanske inte reagerar alls, kanske inte rör en min om de slår sig utan reagerar på ett annat sätt. Detta är något vi märkt på Elton, han reagerar inte vid tillfällen då vi tror att det ska göra ont, t.ex. vid provtagningar och sprutor. Han reagerar inte heller när han slår sig lite lätt, dock kommer gråten vid större smällar och de värsta sprutorna han fått. Jag minns hur stolta vi var att han inte sa ett ljud vid pku-testet vi gjorde när han var nyfödd. Så blir det när man har två rugbyspelande föräldrar, skojade vi.
Margareta ville även ta bort uttrycket ”hög smärttröskel” hos dessa personer, då det vid allt för många gånger hänt att de fått behandling utan bedövning och inte reagerat, t.ex. en rotfyllning eller smärtlindring efter en operation då det felaktigt har bedömts som att de inte känner någonting. Vi har trott att Elton har hög smärttröskel, (och det kanske han har, han har ju trots allt två rugbyspelare till föräldrar), men det kanske helt enkelt är så att han inte kan förmedla att han har ont. Det känns dock skönt att veta att han reagerar när han gör illa sig lite mer.

God frukost, lunch och middag serverades om dagarna och på kvällarna grillades det korv och umgicks under mer avslappnade former. Jättehärligt att få träffa fler familjer som lever lite mer som vi. Även om alla barn är väldigt olika och har olika utmaningar så finns det ändå många likheter, inte minst kontakten med hab, sjukvård, försäkringskassan och dylikt.
Bra att kunna få tips från någon som redan gått vägen.
Jag tror dessutom att den här träffen är extra viktig för syskonen, barn som kanske lever en annorlunda vardag jämfört med sina kompisar. Att här, under några dagar, få träffa och umgås med andra barn med extra unika syskon, det betyder nog väldigt mycket att få se att detta också kan vara normalt.
Att få vara vanliga för en stund med andra som inte tycker någonting är konstigt. Kan jag tänka mig.

Stort tack till alla familjer som medverkade, en härlig grupp varma människor med mycket humor och glädje. Vi har alla gått, och går, igenom en stundtals tung vardag med många prövningar, men det vi sett under de här dagarna har gett oss mycket hopp om en ljus framtid. Vi vill även tacka min fantastiska mamma som var med oss och tog hand om barnen under dagarna, din hjälp är ovärderlig och ditt stöd gör ofantlig skillnad. Vi är så tacksamma!

Hjälp till att sprida Noc, så dela gärna detta inlägg! Det finns nog många familjer med extra unika barn runt om i landet som ännu inte hittat denna fantastiska lilla förening! Noc finns på nocsverige.se samt på Facebook, sök bara på Noc.

Text:Johanna Gustafson
Foto: Johanna Gustafson & Anders Ljunggren

Program Hjo folkhögskola
5-7 Juli 2013

Fredagen den 5/7

11.30 Incheckning/ Lunch
13.00 Överlämning av barnen

13.30 Presentation Hjo/ Information/ Presentation av deltagare
14.45 Fika
15.15 Lou Rehnlund, Funkimodels
16.45 Hämta barn
17.00 Middag
19.00 Samkväm/mingel

Lördagen den 6/7

7.30 Frukost
9.00 Överlämning av barnen

9.15 Årsmöte
(Fika)
11.00 Mindfullnes (xx från Funkimodels)
12.00 Lunch
13.00 Överlämning av barnen

13.30 FN konventionen för personer med funktionsnedsättning.
FUB, Elaine Johannson.
14.45 Fika
15.00 Diskussionsgrupper
16.30 Middag
17.40 Överlämning av Unika inför catwalken
18.00 Funkimodels och Unikas catwalk i gymnastiksalen
19.30 Samkväm/mingel samt lotteri

Söndagen den 7/7

7.30 Frukost
9.00 Överlämning av barnen
9.15 Diskussionsgrupper.
(Fika)
11.00 Jurist xx från Frösunda assistans
12.00 Lunch
13.30 Avslutning & utvärdering
14.15 Gruppfotografering alla barn och vuxna
15.00 Hemfärd

Sommaren 2012 träffades 28 familjer i Norrköping, Marieborgs folkhögskola var platsen för årets familjeträff. Vi var drygt 120 personer, 7 familjer var helt nya inom NOC och vi som varit med ett tag hoppas att de kände sig hjärtligt välkomna.
Vi började med inkvartering och lunch sedan överlämning av barnen. Barn, assistenter och syskon blev indelade i grupper och fick flera olika stationer att cirkulera mellan. Det var tex pyssel, musik, film, spel, gymnastik och lekar. Aktiviteterna var frivilliga och ibland kändes det bättre att vila en stund eller ta en promenad. Det mest värdefulla är att få känna gemenskap, lära känna nya vänner och leka. Assistenterna hann också med att dela erfarenheter och ge varandra tips som gör arbetet lättare och kanske även roligare. Det är intressant att höra hur andra har det hos sina brukar och familjer, jämföra habiliteringar och assistansanordnare.
Föräldrarna började med frågestund. Juristen Gabriel Keryakos från Humana hade inte fått in några frågor i förväg men det fanns mycket att diskutera och många frågor som dök upp när vi träffades. Tiden gick fort och det blev dags att hämta barn och äta middag. Sedvanligt mingel hela kvällen, ett tillfälle att höra vad som hänt under året som gått och att lära känna våra nya vänner. Barnen såg fram emot grillkvällen och grillmästare Janne med assistans av Linn serverade många korvar både till barn och vuxna. En regnskur fick oss att söka skydd i källaren och fortsätta fredagsmyset.

Lördagen började med årsmöte. Vi valde traditionsenligt Claes till mötesordförande och mötet gick snabbt och smidigt. Valberedningen blev klar i sista sekund och vi tackar alla som lovat att göra en insats för NOC under kommande år. Stort tack också till dem som nu lämnar över sina uppgifter, ni har gjort ett strålande jobb, vi vet alla att det inte alltid är så lätt att få allt att fungera smidigt. Vi ser fram emot nästa års träff någonstans i vårt avlånga land första eller andra helgen efter midsommar.

Innan lunch fick vi lyssna på Eszter Horváth Tóthné VD och chefsconductor från ”Move&Walk” som berättade om bakgrund och träning och företagets fortsatta planer på utveckling.
Mona Jonason visade bilder från Minnas träning.
Nästa föreläsare var Sosso Milegrim som lät oss ta del av många episoder från hennes uppväxt. En mycket uppskattad föreläsning som gav oss anledning till både skratt och tårar.
En modig tjej som vill uppmana oss att våga ta för oss och agera trots osäkerhet och rädsla.
Därefter träffade vi Christine Löfgren från ”Rörelseretorik” som uppmanade oss att sjunga och dansa med våra barn. Christine hade träffat våra barn innan och berättade att de var jätteduktiga. Nu gällde det för oss att visa att vi också kunde ta instruktioner och inte minst göra flera saker samtidigt. Vi fick göra samma övningar som våra barn. Vi sjöng och dansade och man riktigt kände hur energin flödade i rummet. Det märktes att vi hade pratat mycket under dagen för vi var redan uppsjungna och det lät riktigt bra. Det var heller inga problem med texten så jag gissar många av oss brukar sjunga med barnen.
En vacker lördagskväll ute på gården med grill, mingel och lotteri.
Stort tack till alla som hjälpte till på olika sätt och för gåvor till lotterivinster.
Söndagsmorgon väcktes de som fått chansen att sova, trots barn och bilracing, av ett smattrande regn på rutan. Hela helgen hade varit varm med fuktig luft men nu var det 100 % regn.

Tomas Merlöv började med att visa några korta, vackra o roliga filmklipp och berätta hur han använder videoinspelningar som kommunikationshjälpmedel. Vi fick en del bra tips på kamera och användbara webbsidor.
Därefter fick vi se en processfilm ”Toleredsskolans – arbete med drama och musik inom särskolan” och sedan filmen ”Ronja Rövardotter – på vårt vis” där Karin hade huvudrollen som Ronja.
Jättekul och fantastiskt att se hur bra det blir när samarbetet fungerar över alla osynliga gränser och på alla nivåer inom skolans värld.
Avslut med utvärdering, kramar och önskningar om ett bra år för alla tills vi ses igen.
Solen tittade fram igen lagom för att lasta bilar och börja resan hemåt. Vi var fem familjer som valt att besöka Kolmården under måndagen så vi passade på att vila en stund innan vi åt middag i Norrköping och sedan träffades vi för att mysa i kvällssolen med resterna från helgens firande och lite eftersnack. Vi sänder en tanke till familjen Svensson, beundrar er för att ni orkade komma och berätta och hoppas att ni finner styrka att kämpa vidare. Hoppas att vi ses nästa år igen och att Fanny då kan och orkar följa med.

Det är härligt att träffa alla igen och se hur barnen växer och lär sig nya saker och utvecklar sina förmågor. Det är inte alltid i vardagen vi tänker på alla framsteg och det är lätt att bli ”hemmablind” men när man bara ses en gång om året blir förändringen tydlig. Någon kan plötsligt gå, en annan kan prata och en del blir stora och intresserar sig för killar och öl, hur går det till? Tur att inte vi föräldrar förändras lika mycket. Vi fungerar alla lite olika men i grunden har vi samma behov. Tänk om samhället kunde utformas så att vi alla får möjlighet att känna gemenskap och må bra. En helg som denna då man bara får vara den man är och ha det gott i goda vänners sällskap är något att se fram emot varje gång.
Anne-Marie Lind

Program Ädelfors folkhögskola i Vetlanda 1/7-3/7 2011.

Fredagen den 1/7

11.30 Incheckning/ Lunch
13.30 Presentation av Ädelfors/ Information/ Presentation av deltagare
14.45 Fika
15.15 Föreläsning Anna Strimbold, jurist från ”JAG”.
16.30 Diskussionsgrupper om assistans m.m /frågestund med jurist
17.00 Middag
19.30 Samkväm/mingel

Lördagen den 2/7

8.00 Frukost
9.00 Årsmöte
10.15 Fika
10.30 FUB , Kennerth Björn berättar om FUB
11.30 Diskussioner om samarbetet med FUB
12.00 Lunch
13.30 Föreläsning ”Kom-i-kapp” ,Eva Andersson pratar om sömn och bolltäcken.
15.00 Fika
15.30 Diskussionsgrupper ”Hur gör vi för att få våra barn att somna?”
17.00 Middag
19.30 Samkväm/mingel

Söndagen den 3/7

8.00 Frukost
9.15 Föreläsning ”Må-bra-tema”, Monica R pratar om: hälsa, motion, friskmat,
sömntips m.m.
10.15 Fika
10.45 Aktiviteter ute, poängjakt (familjevis)
12.00 Lunch
13.30 Avslutning och utvärdering