Framtiden, ja vad kan den innefatta? Även om det är svårt att veta vad framtiden kommer att innehålla för alla ens barn finns det ändå en viss generell plan utstakad med skolgång, jobb, giftermål, barn etc.  Men när man får ett barn med intellektuell funktionsnedsättning kastas man in i en helt ny världsbild där varje ny period kräver ny informationssökning, beslut och kämpande för dennes rättigheter. Detta barn blir mer beroende av sina föräldrar under en mycket längre tid än vad ett barn annars är.

Nu när Klara går på högstadiet börjar man inse att det kommer en tid efter skolan. Särskolegymnasium är nästa steg men vad blir det sen… Boende? Daglig verksamhet?? Partner??? Det är områden som känns väldigt oklart och främmande. Men precis som vid tidigare utmaningar så får man ta ett steg i sänder och ta del av andras resor för att få den kunskap man behöver för att välja så bra alternativ som är möjligt.

Att bli en del av NOC föreningen och alla de fantastiska människor vi där igenom fått lära känna, alla praktiska tips och hjärtliga gemenskap har under alla dessa år betytt väldigt mycket för hela familjen. Därför känns det så viktigt att var med och jobba för att nå ut till alla familjer i Sverige som har fått ett barn med en sällsynt kromosomavvikelse och visa att de inte är ensamma. Det är en uppgift som jag vill fortsätta att arbeta med.

Jag tror faktiskt inte jag tänker så jättemycket på den avlägsna framtiden, om hur det ska bli och så. Då och då kommer det naturligtvis över en; hur kommer han se ut, hur kommer han vara, vad kommer han kunna, hur kommer det bli när han ska flytta hemifrån? Tänk om något allvarligt kommer hända med honom, att han utvecklar någon sjukdom eller något… Men mestadels lever jag i den närmsta framtiden med en stark strävan framåt. Jag vill att det ska hända saker, jag känner att jag hela tiden väntar på något, skulle vilja kunna leva lite mer här och nu, leva för stunden och inte gå och vänta hela tiden. Vardagen som bara rullar på, dag efter dag och tiden bara går. Det är då jag vill säga stopp, sakta ner, lev för stunden. En sak som kanske gör det svårare att leva i nuet är att man så ofta måste ligga steget före. Man måste planera för saker i god tid, man måste ansöka om saker i god tid… Nästa år ska Elton börja i förskoleklass, t.ex. Det började jag ringa runt för att kolla upp i slutet av sommaren, ett år i förväg. Vi har hittat en skola vi gärna vill att han ska få gå på, bara att hålla tummarna nu.

Vi vet inte hur det kommer bli för Elton i framtiden, det är omöjligt att säga. Han utvecklas hela tiden, men som i en nedskruvad ultrarapid. Dock har han ju faktiskt gjort en del snabbare framsteg sedan vi började medicinera för en muskelsjukdom. Hoppas det ska fortsätta hjälpa honom lite snabbare framåt. Det finns inte så många kända fall med Eltons avvikelse, men av de vi har/har haft kontakt med (vilket är ca 4-5 stycken) så kan alla gå, en del kan prata. Elton är inte där, han verkar vara mer påverkad av avvikelsen än de andra.

Jag har sagt det förr, men att inte veta, att inte kunna få några svar, att behöva vänta och se är tufft. Jag är inte så jätteorolig för Eltons framtid ändå, det kommer bli bra, hur det än blir, jag är nog mer nyfiken. Ingen kan ju veta exakt hur framtiden kommer bli, det vet vi ju inte med Noomi heller, men det är ändå lättare att gissa ungefär hur det kommer bli. Våra barn har så olika förutsättningar, men oavsett det så kommer vi göra allt för att de ska nå sina egna mål i framtiden och få det bästa liv som är möjligt att ge dem.

Framtiden är oviss. Det som många tar för givet är långt ifrån självklart för oss. Kommer han att kunna gå? Kommer han att kunna prata? Kommer han att kunna (och ens vilja) äta via munnen? Kommer han lära sig att läsa? Ofta är allt lättare med vetskap men i det här fallet är ovetskapen lättare. Det tycker i alla fall vi. Allt går bara man vill. Och vi vill. Det är ett som är säkert. Och hur det än blir så blir det bra. Det är en utav de sakerna vår solstråle lärt oss; Det blir inte alltid som man tänkt sig men det blir bra ändå!

Men vart är han på väg i sin livsresa vår underbare son, det finns så många frågor vissa är stora nu vissa har varit det men är det inte längre. Flera av frågorna kommer att fortsätta vara stora i hela våra liv. En av de som varit störst tidigare men som jag nu förlikat mig med är hur långt är ett liv när man har vår sons diagnos, svaret är att ingen vet! Jag tänkte ofta på det och grät mycket, ganska ofta i smyg faktiskt för jag ville inte att han skulle se mig eller att resten av familjen skulle se och då kanske också dras med i det, jättedumt så här i efterhand att tänka så när den enda som förstår är ens livspartner. Det viktigaste är ändå att leva vårt liv ihop så bra det bara går och jag kan lova att få den villkorslösa kärleken och att kunna ge den tillbaks är det finaste som finns. Jag kommer ihåg när man själv tänkte på sin egen framtid, det var jobb, skola, bilar och familj m.m. som var i centrum. Nu däremot så tänker jag på min sons rättigheter och det faktum att jag vill att han skall få ut så mycket som möjligt livet och jag vill inte vara en begränsning för honom. När vi blickar tillbaks som man gör ibland så skall han vara nöjd med de val som vi tagit och de vägar vi valt. Samtidigt så vill jag att vår son skall få vara med och påverka det han kan, tyvärr så kan han i dagsläget inte uttrycka vad han vill i tal men vi kan se vad han uppskattar och då lägga mer krut där. Han älskar till exempel att umgås med kompisar och vara ute bland folk. Då ser jag det som en självklarhet att vi måste se till att han kommer till ett boende där han aldrig är själv utan att det finns kompisar m.m. runtomkring hela tiden när det är dags för flytt. Närheten till bad är också något som är viktigt då han är som en fisk i vattnet. Ett tips från mig är att boka in sig på NOC:s familjeläger för är det någonstans där man kan diskutera, få förståelse och kanske få en liten inblick i framtiden så är det där. Och barnen älskar det och dom är ju viktigast av allt!

Åren efter diagnos rullade på och kantades av många läkarbesök, habiliteringsbesök, teckenspråkskurser och sökande efter en lämplig förskola.

Fokus att få tillgång till teckenspråk/TSS blev vårt huvudsakliga mål efter diagnos då det då blev så tydligt att vi behövde leta andra alternativ att kommunicera med vårt barn. Vi ville så gärna ge henne ett språk men då hon inte hade en hörselskada hade vi inte tillgång till Sahlgrenskas teckenutbildning för föräldrar. Men tack vare en hel del insatser från goda vänner fick vi tillslut tillgång till TUFF (Teckenutbildning för föräldrar) och föreningen DHB (Döva, hörselskadades riksförbund) som ger oss tillräckligt med kunskaper i teckenspråk för att hjälpa dottern vidareutveckla hennes språk.

När hon väl kom in (efter en mycket tidskrävande utredning) på särskolan kändes det som att vi kunde koppla av det intensiva tränandet som man hela tiden fick jobba med. Eftersom inget i utvecklingen kom naturligt fick vi nöta, nöta och åter nöta in alla färdigheter. Nu kunde vi släppa en hel del av den träningen till personalen på skolan och vi kunde få vara enbart förälder.

Andra utmaningar som man möter är att vartannat år behöva ansöka om rätten att få behålla de LSS insatser man fått. Vår dotter är idag varannan helg på ett mycket bra kortisboende och den andra helgen har hon ledsagarservice. Eftersom hon inte har några kompisar är detta ett sätt för henne att komma ut och frigöra sig. Så varje gång det är dags att nyansöka räds man för att dessa insatser skall dras in.

När den mest intensiva perioden lagt sig och man trillade in i en vardag igen kom tanken att vilja skaffa ytterligare ett syskon. Vi fick då höra talas om PGD (Preimplantorisk Genetisk Diagnostik) vilket är som en IVF behandling men man tittar då extra på embryonen innan insättning för att kunna välja ett som inte har den genetiska avvikelsen.

Resultatet av denna process blev dubbel glädje då det blev tvillinggossar som idag är sex år. Tillökningen tvingade oss till att flytta till ett större hus vilket har blivit jättebra men också medfört en del renoveringsarbete…

Vi kom dit vi aldrig trodde att vi skulle göra. Den tunga sorgen lättade, även om vi för all framtid kommer bära en sorg inom oss så väger den inte lika mycket. Eller så har vi blivit starkare så vi orkar bära mer. Molnen är oftare ljusare, solen skiner t.o.m. i våra liv. Vi har det bra. Vi är lyckliga. I början kunde jag inte prata om det utan att börja gråta. På jobbet skickade jag ut ett mail där jag berättade och förklarade allt, att jag ville att alla skulle veta, men att jag inte var redo att prata om det än. Med tiden lättade det och försvann. Det blev t.o.m. skönt att prata om det, jag ville berätta. Vi fick kontakt med en familj i USA som hade en dotter med exakt samma avvikelse som Elton; 2q31.1 mikrodeletionssyndrom. Känslan i kroppen när vi fann dem går inte att beskriva. Vi hittade dem genom en blogg som flickans mormor skrev. Jag bestämde mig för att själv börja blogga om Eltons Tvåa. För att jag ville berätta. För att jag vill sprida kunskap och förståelse. Medvetenhet. Jag ville skriva för att kanske kunde det hjälpa någon annan. Och kanske kunde fler familjer hitta oss, fler med avsaknad av den här lilla delen på kromosom 2. Det kändes viktigt för mig att få göra detta, det gav mig en mening med det hela. Även NOC blev en stor del av vårt liv. Första familjeträffen med NOC var vi på året efter vi fått diagnosen. Vilken värme. Vilken humor. Vilken kärlek. Vi var båda förvånade över den starka glädje som genomsyrade hela helgen. Så många skratt. Människor som förstod precis allt, som visste vad man pratade om. Och mängder med erfarenheter som mer än gärna delades. NOC fyller också en plats i mitt liv, ytterligare en del där jag kan vara med och påverka, göra skillnad, något som ger mig en mening. Det är lättare nu, det är en del av vårt liv, det har sjunkit in och accepterats hos oss själva. Det är dock ett tungt liv att leva. Det är alltid något, man är ständigt trött. Men vi älskar Elton, vi älskar lillasyster Noomi och vi älskar varandra. Vi är ett perfekt team och våra liv är fulla med glädje. Vi är starka.

Och muren. Den stabila och trygga muren runt omkring oss, den står kvar där med familj och vänner. Utan er hade vårt liv inte sett ut som det gör idag. Molnen hade varit en nyans mörkare och solen hade inte tittat fram lika ofta. Ett vanligt, men extra unikt, liv.

Just när himlen ändrar färg, från svartnat silver till rött guld

En sak i taget, allt har sin plats
En sak i taget, allt har sin tid

En tid att bygga upp, en tid att riva ner
En tid att gråta, en tid att le
En tid att sörja, en tid att dansa
En tid att vara säker, en tid att chansa
En tid att tiga, en tid att tala
En tid att älska, en tid att hata
En tid att ha, en tid att mista
En tid för den första
En tid för den sista

En tid för dig, en tid för mig
Vi har vår tid
En tid att ha, en tid att ge
Allt har sin tid
En tid för tvivel, en tid för hopp
Allt har sin tid
En tid för dom, en tid för oss
Vi har vår tid

Hjärtat blir aldrig fullt
En livstid ska få plats där
Allt det här och mer
Det vi förlorade det vi vann

Vi kan fira ännu en jul nu
Vi kan längta efter snön som föll
i landet som försvann

J.Berg; Allt har sin tid & Andromeda

Vi fick träffa en psykolog ganska snabbt därpå för att sätta en diagnos på vår dotter för att komma till habiliteringen och hon sa en fin sak om att få ett barn som är unikt. ”Tänkt dig att du ska åka på en semester till Spanien men kommer till Finland. Du kommer först bli besviken men med tiden kommer du älska Finland lika mycket”. Och det stämmer så bra. Vår dotter är bara 2,5 år och snart är det 1 år sedan vi fick reda på det och nu är vi så tacksamma att vi fått reda på detta. Det handlar inte om själva diagnosen utan vilka rättigheter och hjälpmedel hon kommer få. Vi kan alltid ligga steget före då 50% av de som har denna avvikelse får diabetes typ1, 85% får problem med njurarna t.ex. och det kommer hon kolla hela livet kontinuerligt. Det enda jag kan önska var att jag hade mer kunskap om kromosomavvikelser innan.