Framtiden, ja vad kan den innefatta? Även om det är svårt att veta vad framtiden kommer att innehålla för alla ens barn finns det ändå en viss generell plan utstakad med skolgång, jobb, giftermål, barn etc. Men när man får ett barn med intellektuell funktionsnedsättning kastas man in i en helt ny världsbild där varje ny period kräver ny informationssökning, beslut och kämpande för dennes rättigheter. Detta barn blir mer beroende av sina föräldrar under en mycket längre tid än vad ett barn annars är.
Nu när Klara går på högstadiet börjar man inse att det kommer en tid efter skolan. Särskolegymnasium är nästa steg men vad blir det sen… Boende? Daglig verksamhet?? Partner??? Det är områden som känns väldigt oklart och främmande. Men precis som vid tidigare utmaningar så får man ta ett steg i sänder och ta del av andras resor för att få den kunskap man behöver för att välja så bra alternativ som är möjligt.
Att bli en del av NOC föreningen och alla de fantastiska människor vi där igenom fått lära känna, alla praktiska tips och hjärtliga gemenskap har under alla dessa år betytt väldigt mycket för hela familjen. Därför känns det så viktigt att var med och jobba för att nå ut till alla familjer i Sverige som har fått ett barn med en sällsynt kromosomavvikelse och visa att de inte är ensamma. Det är en uppgift som jag vill fortsätta att arbeta med.
Jag tror faktiskt inte jag tänker så jättemycket på den avlägsna framtiden, om hur det ska bli och så. Då och då kommer det naturligtvis över en; hur kommer han se ut, hur kommer han vara, vad kommer han kunna, hur kommer det bli när han ska flytta hemifrån? Tänk om något allvarligt kommer hända med honom, att han utvecklar någon sjukdom eller något… Men mestadels lever jag i den närmsta framtiden med en stark strävan framåt. Jag vill att det ska hända saker, jag känner att jag hela tiden väntar på något, skulle vilja kunna leva lite mer här och nu, leva för stunden och inte gå och vänta hela tiden. Vardagen som bara rullar på, dag efter dag och tiden bara går. Det är då jag vill säga stopp, sakta ner, lev för stunden. En sak som kanske gör det svårare att leva i nuet är att man så ofta måste ligga steget före. Man måste planera för saker i god tid, man måste ansöka om saker i god tid… Nästa år ska Elton börja i förskoleklass, t.ex. Det började jag ringa runt för att kolla upp i slutet av sommaren, ett år i förväg. Vi har hittat en skola vi gärna vill att han ska få gå på, bara att hålla tummarna nu.
Vi vet inte hur det kommer bli för Elton i framtiden, det är omöjligt att säga. Han utvecklas hela tiden, men som i en nedskruvad ultrarapid. Dock har han ju faktiskt gjort en del snabbare framsteg sedan vi började medicinera för en muskelsjukdom. Hoppas det ska fortsätta hjälpa honom lite snabbare framåt. Det finns inte så många kända fall med Eltons avvikelse, men av de vi har/har haft kontakt med (vilket är ca 4-5 stycken) så kan alla gå, en del kan prata. Elton är inte där, han verkar vara mer påverkad av avvikelsen än de andra.
Jag har sagt det förr, men att inte veta, att inte kunna få några svar, att behöva vänta och se är tufft. Jag är inte så jätteorolig för Eltons framtid ändå, det kommer bli bra, hur det än blir, jag är nog mer nyfiken. Ingen kan ju veta exakt hur framtiden kommer bli, det vet vi ju inte med Noomi heller, men det är ändå lättare att gissa ungefär hur det kommer bli. Våra barn har så olika förutsättningar, men oavsett det så kommer vi göra allt för att de ska nå sina egna mål i framtiden och få det bästa liv som är möjligt att ge dem.
