Vi drömmer oss tillbaka till förra sommarens familjeträff och ser fram emot den kommande…

6-8 juli 2018 hölls den årliga familjeträffen, denna gång vid Ädelfors folkhögskola utanför Vetlanda.

Återigen gick alla platser åt och området fylldes av runt 200 NOCare; Extra unika, föräldrar, syskon, mor- och farföräldrar, assistenter och ledare för barngrupperna.

Fredagen inleddes som vanligt med lunch och incheckning varpå barnen lämnades till sina respektive grupper och föräldrarna begav sig till föreläsningssalen. Fredagen bestod av de mycket uppskattade diskussionsgrupperna som även denna gång leddes av personal från Ågrenska. Många tankar och idéer utbyttes och alla gick därifrån med lite mer i sin ryggsäck. Att samtala med andra i samma eller liknande situation är oerhört givande på flera sätt.

Efter att barnen hämtats från sina grupper och middag intagits var det dags för samkväm med bl.a. trollkarlsmingel, ansiktsmålning och korvgrillning. En trevlig stund där vi alla bara får umgås, prata och leka under avslappnade former.

Dag 2, lördag, drog igång efter frukost med diverse roliga aktiviteter för barnen och årsmöte för föreningens medlemmar. Barnens aktiviteter anpassas efter ålder och funktion och alla barngrupper har ledare som håller i aktiviteterna. De yngre barnen och de som behöver extra stöd har med sig egna assistenter. Det kan vara både närstående personer som t.ex. en mormor eller anställda assistenter. I år fick barnen och ungdomarna bl.a. pyssla med pärlor och måla, baka, måla egna t-shirts, spela minigolf, ha sagostund, disco, bollek, blåsa såpbubblor och ha filmmys. Helgens stora aktivitet var att prova på cirkus med Cirkus Cirkör. De äldre syskonen fick dessutom åka på utflykt.

Föräldrarna fortsatte efter årsmötet med en föreläsning om sorgearbete, något som  sen fortsatte även efter lunch, då med Anette Åkerberg som själv förlorat en dotter med två sällsynta diagnoser; STXBP1 och Ohtahara syndrom. Gripande, men mycket intressant och viktigt då en sällsynt diagnos, något oväntat som inte blir som man tänkt sig, innebär en stor sorg. Att leva med en sorg kan ju innebära många olika saker och se ut på många olika sätt för olika personer.

När föreläsningarna för dagen var slut var det dags för middag följt av samkväm. Denna gång visades fotboll på storbild (Sveriges herrar spelade) och barnen kunde dansa och sjunga till Smultron och sång. Därefter tändes återigen grillarna och kvällen fortlöpte med prat, skratt, lek…och lite mer fotboll…

Söndag och sista dagen på årets familjeträff. Barnen lämnades efter frukost till sina grupper och föräldrarna skulle nu få möjlighet att lyssna till Ulrika Myhr, fysioterapeut med inriktning mot barn, men som också bl.a. arbetat med skicrossåkaren Anna Holmlunds habilitering.

Ulrika har många års erfarenhet och brinner verkligen för sitt arbete, det är uppenbart. Hon är specialist på barns fysiska utveckling och delar med sig av sina kunskaper, svarar på frågor, visar, ger exempel och tipsar. Föreläsningen med Ulrika fortsätter även efter lunch.

Så närmar sig slutet på helgen och endast en utvärdering återstår.

Alla är trötta, men glada, efter den givande helgen som ändå ger så mycket energi. På vägen hem börjar man redan längta efter nästa års familjeträff…