Första helgen i juli hölls årets familjeträff med NOC. Platsen i år var Ädelfors folkhögskola strax utanför Vetlanda. Folkhögskolan hade gott om utrymme, boendet var bra då de med lite större familjer bodde i lägenheter och trots att skolan kändes stor var allt samlat med kort avstånd mellan boende, sociala ytor, matsal och föreläsningssal. 
  
Första dagens föreläsning var med Komikapp som visade olika typer av hjälpmedelsmaterial och gav bl.a. tips och idéer om hur man kan skapa ett eget sinnesrum. Mycket bra, intressant och givande. På kvällen var det i vanlig ordning korvgrillning, lek och socialt umgänge. 
Efter en god frukost dag två inleddes lördagens aktiviteter. Barnen, som var indelade i olika grupper, gick iväg för att leka, pyssla och spela, allt för att alla åldrar och utmaningar skulle ha roligt, syskon som extra unika barn. Vi föräldrar samlades i föreläsningssalen för att börja dagen med NOCs årsmöte. 

 
Föreläsningen som följde var med Thomas Nybom som skrivit boken ”I dina ögon”. Han berättade om sitt liv med en dotter med ADHD och drag av Asperger. Om hur han och hans familj fått kämpa genom åren med diagnoser, skola, BUP och socialtjänsten. Hur de som föräldrar beskylldes för dålig uppfostran istället för att utreda dottern ordentligt. Han berättade också om olika behandlingshem hans dotter fått bo på, både bra och dåliga. Upprörande att höra vad familjen fått genomlida, men det är alltid intressant att få höra andra berätta om sina liv i med- och motgångar.
Till middag väntade en härlig buffé för att uppmärksamma och fira NOCs 15-årsjubileum. Matsalen var fint dukad och pryddes av ballonger. 

 
Efter middagen anordnades fiskdamm för alla barn vilket följdes av fri lek, socialt umgänge under avslappnade former och senare mer korvgrillning. Det är verkligen trevligt, och givande, att få sitta och prata med alla de andra föräldrarna där alla vet vad alla pratar om och har en helt annan förståelse än vad man kanske möter på hemmaplan.

Söndagen bjöd på fler roliga aktiviteter för barnen med bl.a. Alla kan gympa, mer sol och värme samt för oss föräldrar en intressant föreläsning med Willy Engebrethsen, rättsombud inom FUB, ett förbund för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning. Willy pratade bl.a. om LSS, Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade, en rättighetslag. Han berättade lite om sina egna erfarenheter samt om olika fall där föräldrar till barn med särskilda behov gång på gång på gång får överklaga beslut som fattats, beslut som kommuner och landsting tagit, men som strider mot vad lagen egentligen säger. Det är fruktansvärt hur det ser ut idag, det är fruktansvärt att de som redan kämpar blir tvungna att kämpa ännu mer, kämpa om något de egentligen har rätt till, kämpa om att få hjälp. En väldigt hög andel föräldrar till barn med extra stora utmaningar utvecklar depressioner, utmattningssyndrom och en del även självmordstankar. Även många syskon i dessa familjer mår dåligt. Det är såhär verkligheten ser ut för många. Tyvärr. Vi har inte ett väl fungerande system inom vården idag och det är viktigt att belysa.

 

 
Sammanfattningsvis var årets träff väldigt lyckad, t.o.m. vädret slog på stort med blå himmel, stålande sol och ordentlig sommarvärme. NOC är verkligen en fantastisk förening med så mycket att ge, jag önskar att fler kände till denna extra unika samling med underbara familjer. På lördagskvällen satt jag och pratade med en ny familj som var med på träffen för första gången. Förra året var vi nya i föreningen och jag berättade om hur mötet med de andra familjerna hade fyllt oss med hopp om framtiden. Även om ingen kunde säga exakt hur det kommer gå för just vårt barn så kände vi hopp och glädje. Vid tillfället kunde jag inte riktigt förklara för den nya familjen om känslan vi fått vid vår första familjeträff, men jag har tänkt mycket på det nu i efterhand. Jag tror det var hela atmosfären och stämningen som gjorde det. Att se alla dessa härliga människor med så mycket lycka, stolthet, humor och styrka. Även om de alla fått kämpa och ta sig igenom många tuffa perioder, även om det fortfarande var deras vardag, så fanns där så mycket kärlek, värme och livsglädje. 

Det gav oss hopp om framtiden.

   NOC Sverige på Ädelfors folkhögskola