Vad är NOCs familjeträff?
Familjeträffen anordnas varje sommar på en folkhögskola någonstans i Sverige. Den finns för föreningens medlemmar.
NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser bildades år 2000 av, inom området, yrkesverksamma och ett antal föräldrar. Träffar har sedan dess anordnats med undantag sommaren 2020 och 2021 p.g.a. den pågående pandemin.
Vilka får följa med på träffen?
Medlemsfamiljer som betalat medlemsavgift.
Hela familjen; Föräldrar/vårdnadshavare, syskon och självklart huvudmedlemmen! (Man är naturligtvis välkommen även om huvudmedlemmen inte kan följa med av någon anledning.)
Även assistenter följer med för de barn/ungdomar som har samt närstående assistent i form av t.ex. en mormor, farfar, kusin, moster eller liknande om behov finns. Dessa närstående assistenter tar hand om de extra unika barnen som inte har egen assistent eller syskon som är för små/inte klarar att vara själva i en grupp.
Var och när är träffen?
Årets träff hålls på Viskadalens folkhögskola utanför Borås den 5-7 juli 2024.
Hur ser upplägget ut?
Träffen är alltid fredag till söndag. Programmet börjar kl 12:30 på fredagen, men innan det är det incheckning, utdelning av informationskuvert samt lunch på folkhögskolan.
Barnen delas in i grupper, äldre och yngre syskon samt unika efter funktion. I sina grupper gör de under helgen en mängd roliga aktiviteter, lekar och träffar andra barn. Därav blir helgen även väldigt givande för syskonen som får träffa andra syskon i liknande situation. Barnen lämnas över till sina grupper innan programmet drar igång.
Föräldrarna/vårdnadshavarna går på föreläsningar under dagarna som handlar om, för oss, aktuella ämnen; inspirerande berättelser ur verkliga livet, viktigt och intressant vetande, ibland har vi gruppdiskussioner m.m.
Lunch äter familjerna ihop innan barnen återgår till sina grupper och föräldrarna/vårdnadshavarna fortsätter med sitt program. Barnen hämtas sen innan middag som familjerna äter tillsammans.
På lördagen har vi dessutom vårt årsmöte.
Lördagen och söndagen börjar efter frukost. Fredagen och lördagen håller på till 17:00 och söndagen till 15:00.
Vem tar hand om barnen?
Varje barngrupp har aktivitetsledare som håller i barnens schema för helgen. De barn som är under 3 år eller äldre som av någon anledning behöver extra tillsyn har med sig en egen assistent (personlig assistent/närstående/förälder).
Vad händer på kvällarna?
Efter avslutat pass på fredagen och lördagen serveras middag. Därefter brukar det ofta vara någon typ av underhållning/aktivitet för hela familjen, lotteri och det traditionella kvällsminglet med korvgrillning och socialt umgänge.
Hur bor man?
Vi bor alltid på en folkhögskola som vi stämt av är tillräckligt funktionsanpassad för oss. Då det sällan finns så många stora rum delas familjerna oftast upp på flera rum, dock i nära anslutning till varandra i den mån det går att lösa. Vartannat år är vi på Viskadalens folkhögskola utanför Borås och vartannat år på Ädelfors folkhögskola utanför Vetlanda.
Vad ingår?
Kost och logi, föreläsningar, roliga aktiviteter, underhållning och trevligt umgänge. Många kontakter knyts och tips delas flitigt under helgen.
Samhörighet!
Vad kommer helgen 2024 att innehålla?
Årets tema är ”En aktiv vardag”. Föräldrar/vårdnadshavare har olika föreläsningar inom temat.
Barnens program kommer bestå av mängder med olika aktiviteter anpassade efter ålder och funktion.
För kvällarna planeras härliga aktiviteter och framför allt trevligt umgänge.
Vad kostar ett deltagande på en träff?
Priserna för 2024 ligger på 750kr per förälder/vårdnadshavare och helg. Eventuell anställd assistent 1800kr. Alla barn och närstående assistenter är med gratis (max 2 närstående assistenter/familj, fler i mån av plats och då mot en avgift på 750kr/person).
Vilka arrangerar träffen?
NOCs styrgrupp (där man vanligtvis sitter över två år). Styrgruppen består av några av våra medlemsföräldrar/vårdnadshavare och de arbetar helt ideellt.
Hur många kan vara med på träffen?
Det beror lite på hur många folkhögskolan kan ta emot. Vi försöker alltid få med så många som möjligt utan att det ska bli för trångt. Platserna kan ta slut så det är först till kvarn som gäller.
Hur anmäler jag mig till träffen?
Inbjudan och anmälningsformulär skickas ut till NOCs medlemmar. Kontakta oss på nocsverige@gmail.com om du är intresserad av ett medlemskap.
Får jag någon mer information förutom det som står i inbjudan?
Ja, mer information skickas ut när träffen närmar sig, t.ex. föräldrarnas och barnens scheman för helgen.
Hur kontaktar jag NOC?
Det enklaste är att maila oss på nocsverige@gmail.com
Du är varmt välkommen med frågor!
Finns det något jag bör göra inför en träff?
Ja. Förutom att betala medlemsavgift, fylla i och skicka in anmälan samt betala anmälningsavgiften vill vi gärna ha in foton på familjerna som deltar då vi brukar inleda helgen med en presentation. Foton och lite kort info om familjemedlemmarna mailas till oss på nocsverige@gmail.com
Dessa foton publiceras INTE på vår webbplats eller i sociala medier utan används enbart till presentationen på plats.
Ingår sängkläder och handdukar?
Ja! Extra sängkläder finns också tillgängliga.
VARMT VÄLKOMNA!
Här kan du läsa om några tidigare träffar:
2023
2022