I år är det skottår. Lite ovanligt. Lite sällsynt. Den sista februari varje år äger Sällsynta dagen rum, en dag som finns för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Vart fjärde år blir det extra speciellt i och med skottdagen, som i år, då det sällsynta blir vanligt.
I år har dagen, som anordnas av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, fått stor publicitet i media vilket naturligtvis är mycket roligt.
Under måndagen, på Sällsynta dagen, arrangerades Sällsynta filmfestivalen som visade filmer som ur olika synvinklar berörde livet med en sällsynt diagnos. Tisdagen bjöd på Sällsynta konferensen där NOC hade representanter på plats.
Dagens tema var Sällsynt idag och imorgon.

Programmet inleddes med en resa genom tiden och utvecklingen av metoder för att diagnostisera sällsynta diagnoser. Forskningen och metoderna har på kort tid kommit väldigt långt, intressant och fascinerande.
På scenen deltog forskare, läkare, representanter från bl.a. sjukvårdsdelegationen SKL, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD), Centrum för Sällsynta diagnoser (CSD) och Socialstyrelsen.
Många givande och intressanta samtal hölls om hur vi kan få ett bättre fungerande system med expertteam, bättre samarbete kommuner och landsting emellan samt hur patient eller närstående kan bli mer involverade i behandling och att deras kunskap ska utnyttjas på ett bättre sätt. Förutom att prata om hur det ser ut idag och vad man kan göra för att förbättra fick en panel sia om hur de tror att framtiden ser ut, om önskningar och förhoppningar.

Vi fick dessutom träffa fyra stycken ambassadörer som själva hade olika sällsynta diagnoser, höra hur de såg på samhället, sjukvården och livet. Dessa ambassadörer hade bl.a. deltagit och representerat Riksförbundet Sällsynta diagnoser under Almedalsveckan. En av dem gjorde en liknelse. Ett tuggummi i tecknade filmer och serietidningar, där figuren trampar i ett tuggummi, fastnar och ju mer han försöker komma loss, desto mer trasslar han in sig. En liknelse med kontakten med olika myndigheter. En av dem berättade om sina ortopediska skor. Hur han behövde remiss för att hämta ut ett nytt par skor. En remiss för att laga skor. En remiss för att få inlägg i skorna. En ny remiss varje gång, hela tiden, trots att hans problem var bestående livet ut. De pratade även om frustration och hur man på varje nytt läkarbesök måste berätta om hela sin sjukdomsbild. När man är färdig med sin berättelse finns nästan ingen tid kvar för själva läkarbesöket. Kanske blir man skickad vidare och måste då återigen berätta allt från början…

Dagen avslutades med en prisutdelning där Sällsynta priset delades ut till en ambassadör för det sällsynta. Ett pris som delas ut vart fjärde år. Denna gången gick priset till Jakob Fichtelius för hans stora engagemang inom området sällsynta diagnoser.

Intressant fakta och spännande tankar under dagen, mycket som berörde djupt. En mycket givande dag, konferens liksom alla de möten med andra inom det sällsynta området vi fick möjlighet till under pauserna.

Tack till alla er som deltagit i vårt evenemang på Facebook och på så vis hjälpt till att sprida det sällsynta!