Julkalendern, lucka 16, Det extra unika livet

Vi fick träffa en psykolog ganska snabbt därpå för att sätta en diagnos på vår dotter för att komma till habiliteringen och hon sa en fin sak om att få ett barn som är unikt. ”Tänkt dig att du ska åka på en semester till Spanien men kommer till Finland. Du kommer först bli besviken men med tiden kommer du älska Finland lika mycket”. Och det stämmer så bra. Vår dotter är bara 2,5 år och snart är det 1 år sedan vi fick reda på det och nu är vi så tacksamma att vi fått reda på detta. Det handlar inte om själva diagnosen utan vilka rättigheter och hjälpmedel hon kommer få. Vi kan alltid ligga steget före då 50% av de som har denna avvikelse får diabetes typ1, 85% får problem med njurarna t.ex. och det kommer hon kolla hela livet kontinuerligt. Det enda jag kan önska var att jag hade mer kunskap om kromosomavvikelser innan.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *