5-6/5 2000
Till den här första träffen kom ca 150 personer. Gerth Hedov och Prof Göran Annerén från Uppsala Akademiska Sjukhus och Folke Bernadotte-hemmet inledde dagen med bl.a en förklaring till bakgrunden av träffen. Programmet var uppbyggt kring nätverksbildande och inbjudna var ett antal befintliga föreningar såsom VACTERL, Svenska SOFT och Cri du Chat. De berättade hur de fungerade och bildades. Ågrenska, Smågruppscentrum och FUB deltog också och presenterade sina resp. verksamheter.
Under dag 2 bildades sedan nätverket, styrgruppen valdes och stadgar antogs.
De två dagarna bjöd på god mat, fint väder och en mycket uppskattad slottsvandring.
Träffen anordnades och finansierades av Uppsala Akademiska Sjukhus – Folke Bernadotte-hemmet.