Uppdaterad NOC-folder!

NOCs Styrgrupp har under vintern tagit fram en ny folder med uppdaterat material, kontaktinformation och ny logga. Tanken är att den skall sprida information om föreningen till föräldrar, klinisk genitik, mödravårdscentraler och övriga intresserade.

Foldern går att beställas i tryckt form via ett mail till nocsverige@gmail.com eller laddas ned för egen utskrift via denna länk: NOC-folder

 

NOCs familjeträff – För dig som är nyfiken!

NOC, Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, som förening fungerar som ett nätverk för familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser, för att ge tips, råd och stöd. För att de som känner sig ensamma med sin diagnos ska ha någonstans att vända sig och finna en tillhörighet. NOC anordnar varje sommar en familjeträff som pågår i tre dagar. Var träffen är varierar, men vi huserar alltid på folkhögskolor runt om i landet. Hela familjen åker med, inklusive assistenter och/eller barnvakter. Barnen delas in i olika grupper efter ålder, både extra unika barn och deras eventuella syskon, för att underhållas med diverse roliga och passande aktiviteter. Ledare för barngrupperna finns alltid på plats. Föräldrarna går på föreläsningar av olika slag, det kan vara inspirerande föreläsare med egna erfarenheter av det extra unika, intressant fakta, användbara tips eller föreläsningar om material och hjälpmedel. Ibland anordnas även diskussionsgrupper där man får möjlighet att sitta i mindre grupper och prata om aktuella ämnen. Vi har dessutom vårt årsmöte i samband med träffen. På kvällarna umgås familjerna under mer avslappnade former, grillar korv, pratar, skrattar, finner nya vänner och umgås med gamla. En mycket givande helg för alla där barnen får träffa andra barn med olika utmaningar, där syskon får träffa andra syskon till barn med funktionsnedsättningar, där föräldrar får träffa andra föräldrar som lever mer som man själv gör, där familjer får träffa andra familjer med värdefulla erfarenheter och kunskaper. En givande helg där ingenting är konstigt och alla får vara precis som de är.

NOC är en förening fylld av värme, hjärta och humor där familjeträffen är höjdpunkten under året och ett skönt avbrott från den ibland så tunga vardagen som många lever i. 

Välkommen till NOC och till vår familjeträff!

  
2016 års familjeträff går av stapeln 8-10 juli på Billströmska Folkhögskola på Tjörn. Planeringen är redan i full gång, nästa års träff kommer bl.a. att beröra ämnet syskon, inbjudan kommer längre fram. 

NOC har, förutom hemsidan, även en öppen Facebook-sida samt en stängd Facebookgrupp för medlemmar.

Vill du veta mer om medlemsskap i NOC? Skicka ett mail till nocsverige@gmail.com


NOCs familjeträff 2015

Första helgen i juli hölls årets familjeträff med NOC. Platsen i år var Ädelfors folkhögskola strax utanför Vetlanda. Folkhögskolan hade gott om utrymme, boendet var bra då de med lite större familjer bodde i lägenheter och trots att skolan kändes stor var allt samlat med kort avstånd mellan boende, sociala ytor, matsal och föreläsningssal. 
  
Första dagens föreläsning var med Komikapp som visade olika typer av hjälpmedelsmaterial och gav bl.a. tips och idéer om hur man kan skapa ett eget sinnesrum. Mycket bra, intressant och givande. På kvällen var det i vanlig ordning korvgrillning, lek och socialt umgänge. 
Efter en god frukost dag två inleddes lördagens aktiviteter. Barnen, som var indelade i olika grupper, gick iväg för att leka, pyssla och spela, allt för att alla åldrar och utmaningar skulle ha roligt, syskon som extra unika barn. Vi föräldrar samlades i föreläsningssalen för att börja dagen med NOCs årsmöte. 

Thomas Nybom föreläser.

 
Föreläsningen som följde var med Thomas Nybom som skrivit boken ”I dina ögon”. Han berättade om sitt liv med en dotter med ADHD och drag av Asperger. Om hur han och hans familj fått kämpa genom åren med diagnoser, skola, BUP och socialtjänsten. Hur de som föräldrar beskylldes för dålig uppfostran istället för att utreda dottern ordentligt. Han berättade också om olika behandlingshem hans dotter fått bo på, både bra och dåliga. Upprörande att höra vad familjen fått genomlida, men det är alltid intressant att få höra andra berätta om sina liv i med- och motgångar.
Till middag väntade en härlig buffé för att uppmärksamma och fira NOCs 15-årsjubileum. Matsalen var fint dukad och pryddes av ballonger. 

NOC firar 15 år som förening.

 
Efter middagen anordnades fiskdamm för alla barn vilket följdes av fri lek, socialt umgänge under avslappnade former och senare mer korvgrillning. Det är verkligen trevligt, och givande, att få sitta och prata med alla de andra föräldrarna där alla vet vad alla pratar om och har en helt annan förståelse än vad man kanske möter på hemmaplan.

Söndagen bjöd på fler roliga aktiviteter för barnen med bl.a. Alla kan gympa, mer sol och värme samt för oss föräldrar en intressant föreläsning med Willy Engebrethsen, rättsombud inom FUB, ett förbund för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning. Willy pratade bl.a. om LSS, Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade, en rättighetslag. Han berättade lite om sina egna erfarenheter samt om olika fall där föräldrar till barn med särskilda behov gång på gång på gång får överklaga beslut som fattats, beslut som kommuner och landsting tagit, men som strider mot vad lagen egentligen säger. Det är fruktansvärt hur det ser ut idag, det är fruktansvärt att de som redan kämpar blir tvungna att kämpa ännu mer, kämpa om något de egentligen har rätt till, kämpa om att få hjälp. En väldigt hög andel föräldrar till barn med extra stora utmaningar utvecklar depressioner, utmattningssyndrom och en del även självmordstankar. Även många syskon i dessa familjer mår dåligt. Det är såhär verkligheten ser ut för många. Tyvärr. Vi har inte ett väl fungerande system inom vården idag och det är viktigt att belysa.

 

Willy Engebrethsen arbetar för ett rättvist samhälle för alla.

 
Sammanfattningsvis var årets träff väldigt lyckad, t.o.m. vädret slog på stort med blå himmel, stålande sol och ordentlig sommarvärme. NOC är verkligen en fantastisk förening med så mycket att ge, jag önskar att fler kände till denna extra unika samling med underbara familjer. På lördagskvällen satt jag och pratade med en ny familj som var med på träffen för första gången. Förra året var vi nya i föreningen och jag berättade om hur mötet med de andra familjerna hade fyllt oss med hopp om framtiden. Även om ingen kunde säga exakt hur det kommer gå för just vårt barn så kände vi hopp och glädje. Vid tillfället kunde jag inte riktigt förklara för den nya familjen om känslan vi fått vid vår första familjeträff, men jag har tänkt mycket på det nu i efterhand. Jag tror det var hela atmosfären och stämningen som gjorde det. Att se alla dessa härliga människor med så mycket lycka, stolthet, humor och styrka. Även om de alla fått kämpa och ta sig igenom många tuffa perioder, även om det fortfarande var deras vardag, så fanns där så mycket kärlek, värme och livsglädje. 

Det gav oss hopp om framtiden.

Alla kan gympa höll i söndagens aktiviteter.

   NOC Sverige på Ädelfors folkhögskola

2014 Wiiks folkhögskola Uppsala

Noc och en extra unik familjeträff

WiikSlottFör lite drygt ett år sen hittade vi en förening som heter Noc. Ett nätverk för ovanliga kromosomavvikelser.
Varje år har de en familjeträff för föräldrar, extra unika barn och deras eventuella syskon. Barnen delas in i olika grupper efter ålder, extra unika för sig och syskon för sig. De underhålls med en massa roliga aktiviteter medan föräldrarna sitter på föreläsning eller i diskussionsgrupper. Denna gång fanns även en slottsvandring med på programmet, vilket var ett trevligt inslag.
Träffen hölls i år på Viks Folkhögskola mellan Uppsala och Enköping.
Miljön var fantastisk; vacker skog, fårhagar och fina byggnader, med Wik slott i täten, täckte området som låg intill Mälarens strand.
Medan barnen lekte, spelade spel, pysslade, sjöng sånger m.m. lyssnade vi föräldrar bl.a. till föreläsning/information om ögonstyrning, en läkare från syndromcentrum, en pappa till ett barn med funktionsnedsättning, problemlösning i vardagen samt om smärta hos personer som kanske inte kan förmedla det.
Jag och Andreas tyckte det var mycket nyttig information om det viktiga arbete syndromcentrum dragit igång. Vi blev också väldigt tagna, inspirerade och glada av Jan Israelssons berättelse om sin dotter som bl.a. hade en hjärnskada, epilepsi och autism. Vilken skicklig berättare han var, honom hade man kunnat sitta och lyssna på hela dagen, rekommenderas starkt som föreläsare! Allvar, sorg, vardagskämpande och personliga tankar blandades med humor, värme och kärlek.

 

Wiik6Vi gillade även föreläsningen om smärta med Margareta Lunde Martinsson. Återigen en mycket duktig föreläsare som blandade ren fakta med verkliga berättelser från vardagen. Vi fick även många bra tips på vad som kan vara bra att tänka på vid eventuell smärta som inte kan förmedlas. Vi normalstörda reagerar på ett inlärt sätt vid smärta, vi ser t.ex. ut på ett visst sätt i ansiktet, kanske skriker, gråter eller säger rakt ut att vi har ont och var. Många personer med funktionsnedsättningar kanske inte reagerar alls, kanske inte rör en min om de slår sig utan reagerar på ett annat sätt. Detta är något vi märkt på Elton, han reagerar inte vid tillfällen då vi tror att det ska göra ont, t.ex. vid provtagningar och sprutor. Han reagerar inte heller när han slår sig lite lätt, dock kommer gråten vid större smällar och de värsta sprutorna han fått. Jag minns hur stolta vi var att han inte sa ett ljud vid pku-testet vi gjorde när han var nyfödd. Så blir det när man har två rugbyspelande föräldrar, skojade vi.
Margareta ville även ta bort uttrycket ”hög smärttröskel” hos dessa personer, då det vid allt för många gånger hänt att de fått behandling utan bedövning och inte reagerat, t.ex. en rotfyllning eller smärtlindring efter en operation då det felaktigt har bedömts som att de inte känner någonting. Vi har trott att Elton har hög smärttröskel, (och det kanske han har, han har ju trots allt två rugbyspelare till föräldrar), men det kanske helt enkelt är så att han inte kan förmedla att han har ont. Det känns dock skönt att veta att han reagerar när han gör illa sig lite mer.

Wiik5God frukost, lunch och middag serverades om dagarna och på kvällarna grillades det korv och umgicks under mer avslappnade former. Jättehärligt att få träffa fler familjer som lever lite mer som vi. Även om alla barn är väldigt olika och har olika utmaningar så finns det ändå många likheter, inte minst kontakten med hab, sjukvård, försäkringskassan och dylikt.
Bra att kunna få tips från någon som redan gått vägen.
Jag tror dessutom att den här träffen är extra viktig för syskonen, barn som kanske lever en annorlunda vardag jämfört med sina kompisar. Att här, under några dagar, få träffa och umgås med andra barn med extra unika syskon, det betyder nog väldigt mycket att få se att detta också kan vara normalt.
Att få vara vanliga för en stund med andra som inte tycker någonting är konstigt. Kan jag tänka mig.

Stort tack till alla familjer som medverkade, en härlig grupp varma människor med mycket humor och glädje. Vi har alla gått, och går, igenom en stundtals tung vardag med många prövningar, men det vi sett under de här dagarna har gett oss mycket hopp om en ljus framtid. Vi vill även tacka min fantastiska mamma som var med oss och tog hand om barnen under dagarna, din hjälp är ovärderlig och ditt stöd gör ofantlig skillnad. Vi är så tacksamma!

Hjälp till att sprida Noc, så dela gärna detta inlägg! Det finns nog många familjer med extra unika barn runt om i landet som ännu inte hittat denna fantastiska lilla förening! Noc finns på nocsverige.se samt på Facebook, sök bara på Noc.

Wiik2

Wiik4Wiik3

 

 

Text:Johanna Gustafson
Foto: Johanna Gustafson & Anders Ljunggren

2013 Hjo folkhögskola

Program Hjo folkhögskola
5-7 Juli 2013

Fredagen den 5/7

11.30 Incheckning/ Lunch
13.00 Överlämning av barnen

13.30 Presentation Hjo/ Information/ Presentation av deltagare
14.45 Fika
15.15 Lou Rehnlund, Funkimodels
16.45 Hämta barn
17.00 Middag
19.00 Samkväm/mingel

Lördagen den 6/7

7.30 Frukost
9.00 Överlämning av barnen

9.15 Årsmöte
(Fika)
11.00 Mindfullnes (xx från Funkimodels)
12.00 Lunch
13.00 Överlämning av barnen

13.30 FN konventionen för personer med funktionsnedsättning.
FUB, Elaine Johannson.
14.45 Fika
15.00 Diskussionsgrupper
16.30 Middag
17.40 Överlämning av Unika inför catwalken
18.00 Funkimodels och Unikas catwalk i gymnastiksalen
19.30 Samkväm/mingel samt lotteri

Söndagen den 7/7

7.30 Frukost
9.00 Överlämning av barnen
9.15 Diskussionsgrupper.
(Fika)
11.00 Jurist xx från Frösunda assistans
12.00 Lunch
13.30 Avslutning & utvärdering
14.15 Gruppfotografering alla barn och vuxna
15.00 Hemfärd

2012 Marieborgs folkhögskola, Norrköping

Sommaren 2012 träffades 28 familjer i Norrköping, Marieborgs folkhögskola var platsen för årets familjeträff. Vi var drygt 120 personer, 7 familjer var helt nya inom NOC och vi som varit med ett tag hoppas att de kände sig hjärtligt välkomna.
Vi började med inkvartering och lunch sedan överlämning av barnen. Barn, assistenter och syskon blev indelade i grupper och fick flera olika stationer att cirkulera mellan. Det var tex pyssel, musik, film, spel, gymnastik och lekar. Aktiviteterna var frivilliga och ibland kändes det bättre att vila en stund eller ta en promenad. Det mest värdefulla är att få känna gemenskap, lära känna nya vänner och leka. Assistenterna hann också med att dela erfarenheter och ge varandra tips som gör arbetet lättare och kanske även roligare. Det är intressant att höra hur andra har det hos sina brukar och familjer, jämföra habiliteringar och assistansanordnare.
Föräldrarna började med frågestund. Juristen Gabriel Keryakos från Humana hade inte fått in några frågor i förväg men det fanns mycket att diskutera och många frågor som dök upp när vi träffades. Tiden gick fort och det blev dags att hämta barn och äta middag. Sedvanligt mingel hela kvällen, ett tillfälle att höra vad som hänt under året som gått och att lära känna våra nya vänner. Barnen såg fram emot grillkvällen och grillmästare Janne med assistans av Linn serverade många korvar både till barn och vuxna. En regnskur fick oss att söka skydd i källaren och fortsätta fredagsmyset.

Lördagen började med årsmöte. Vi valde traditionsenligt Claes till mötesordförande och mötet gick snabbt och smidigt. Valberedningen blev klar i sista sekund och vi tackar alla som lovat att göra en insats för NOC under kommande år. Stort tack också till dem som nu lämnar över sina uppgifter, ni har gjort ett strålande jobb, vi vet alla att det inte alltid är så lätt att få allt att fungera smidigt. Vi ser fram emot nästa års träff någonstans i vårt avlånga land första eller andra helgen efter midsommar.

Innan lunch fick vi lyssna på Eszter Horváth Tóthné VD och chefsconductor från ”Move&Walk” som berättade om bakgrund och träning och företagets fortsatta planer på utveckling.
Mona Jonason visade bilder från Minnas träning.
Nästa föreläsare var Sosso Milegrim som lät oss ta del av många episoder från hennes uppväxt. En mycket uppskattad föreläsning som gav oss anledning till både skratt och tårar.
En modig tjej som vill uppmana oss att våga ta för oss och agera trots osäkerhet och rädsla.
Därefter träffade vi Christine Löfgren från ”Rörelseretorik” som uppmanade oss att sjunga och dansa med våra barn. Christine hade träffat våra barn innan och berättade att de var jätteduktiga. Nu gällde det för oss att visa att vi också kunde ta instruktioner och inte minst göra flera saker samtidigt. Vi fick göra samma övningar som våra barn. Vi sjöng och dansade och man riktigt kände hur energin flödade i rummet. Det märktes att vi hade pratat mycket under dagen för vi var redan uppsjungna och det lät riktigt bra. Det var heller inga problem med texten så jag gissar många av oss brukar sjunga med barnen.
En vacker lördagskväll ute på gården med grill, mingel och lotteri.
Stort tack till alla som hjälpte till på olika sätt och för gåvor till lotterivinster.
Söndagsmorgon väcktes de som fått chansen att sova, trots barn och bilracing, av ett smattrande regn på rutan. Hela helgen hade varit varm med fuktig luft men nu var det 100 % regn.

Tomas Merlöv började med att visa några korta, vackra o roliga filmklipp och berätta hur han använder videoinspelningar som kommunikationshjälpmedel. Vi fick en del bra tips på kamera och användbara webbsidor.
Därefter fick vi se en processfilm ”Toleredsskolans – arbete med drama och musik inom särskolan” och sedan filmen ”Ronja Rövardotter – på vårt vis” där Karin hade huvudrollen som Ronja.
Jättekul och fantastiskt att se hur bra det blir när samarbetet fungerar över alla osynliga gränser och på alla nivåer inom skolans värld.
Avslut med utvärdering, kramar och önskningar om ett bra år för alla tills vi ses igen.
Solen tittade fram igen lagom för att lasta bilar och börja resan hemåt. Vi var fem familjer som valt att besöka Kolmården under måndagen så vi passade på att vila en stund innan vi åt middag i Norrköping och sedan träffades vi för att mysa i kvällssolen med resterna från helgens firande och lite eftersnack. Vi sänder en tanke till familjen Svensson, beundrar er för att ni orkade komma och berätta och hoppas att ni finner styrka att kämpa vidare. Hoppas att vi ses nästa år igen och att Fanny då kan och orkar följa med.

Det är härligt att träffa alla igen och se hur barnen växer och lär sig nya saker och utvecklar sina förmågor. Det är inte alltid i vardagen vi tänker på alla framsteg och det är lätt att bli ”hemmablind” men när man bara ses en gång om året blir förändringen tydlig. Någon kan plötsligt gå, en annan kan prata och en del blir stora och intresserar sig för killar och öl, hur går det till? Tur att inte vi föräldrar förändras lika mycket. Vi fungerar alla lite olika men i grunden har vi samma behov. Tänk om samhället kunde utformas så att vi alla får möjlighet att känna gemenskap och må bra. En helg som denna då man bara får vara den man är och ha det gott i goda vänners sällskap är något att se fram emot varje gång.
Anne-Marie Lind

2011 Ädelfors, Vetlanda

noc_2011_2 noc_2011_1 noc_2011_3 noc_2011_4

Program Ädelfors folkhögskola i Vetlanda 1/7-3/7 2011.

Fredagen den 1/7

11.30 Incheckning/ Lunch
13.30 Presentation av Ädelfors/ Information/ Presentation av deltagare
14.45 Fika
15.15 Föreläsning Anna Strimbold, jurist från ”JAG”.
16.30 Diskussionsgrupper om assistans m.m /frågestund med jurist
17.00 Middag
19.30 Samkväm/mingel

Lördagen den 2/7

8.00 Frukost
9.00 Årsmöte
10.15 Fika
10.30 FUB , Kennerth Björn berättar om FUB
11.30 Diskussioner om samarbetet med FUB
12.00 Lunch
13.30 Föreläsning ”Kom-i-kapp” ,Eva Andersson pratar om sömn och bolltäcken.
15.00 Fika
15.30 Diskussionsgrupper ”Hur gör vi för att få våra barn att somna?”
17.00 Middag
19.30 Samkväm/mingel

Söndagen den 3/7

8.00 Frukost
9.15 Föreläsning ”Må-bra-tema”, Monica R pratar om: hälsa, motion, friskmat,
sömntips m.m.
10.15 Fika
10.45 Aktiviteter ute, poängjakt (familjevis)
12.00 Lunch
13.30 Avslutning och utvärdering

2010 Brunnsvik, Ludvika

Årets familjeträff kommer att hållas på Brunnsviks folkhögskola, som ligger strax norr om Ludvika. Läs gärna mer om anläggningen på deras hemsida www.brunnsvik.se.
Vi träffas för lunch och incheckning mellan kl. 12.00-13.30. Därefter börjar programmet.

Förra året handlade ganska mycket av föredragen och gruppdiskussionerna om praktiska saker kring våra barn, såsom boende och hjälpmedel. I år kommer fokus att ligga mer på relationer och psykologiska frågor. Vi har bokat en föreläsare om syskonfrågor och jobbar för fullt med att hitta en föreläsare om stresshantering/tankens kraft. Vi kommer att avsätta mer tid till gruppdiskussioner enligt önskemål från förra årets deltagare.

Vi har fått klartecken från Gerth Hedow, en av initiativtagarna till NOC:s grundande och vi hoppas att även Göran Annerén ska ha möjlighet att komma trots att det är semestertider.
Vi önskar att de som har möjlighet löser assistansen på egen hand (de som har assistansersättning och personal som kan följa med). På detta sätt minimerar vi kostnaderna. Hör av er till styrgruppen om ni har timmar men ingen personal så kan vi försöka hjälpa till att hitta assistent. Vi ordnar självklart med assistenter/barnvakter för de barn som inte har egen assistent. Ni som har barnvakter eller extra assistenter som vill följa med, hör av er till Helena.

2009 Viskadalens folkhögskola

NOC nätverksträff 2009

Oj, vad förväntningarna var stora, och vad bra det faktiskt blev när det var dags för 2009 års NOCträff på Viskadalens folkhögskola. Sommar sverige visade sig från sin bästa sida, och solen sken över oss, cirka 80 deltagare, som hade samlats för en helg med härligt umgänge och fullspäckat program.

Årets nätverksträff fick namnet ”Kunskap och erfarenhet” för att det till stor del beskriver vad vi hoppas få ut av en helg. Att få lyssna på duktiga föreläsare som har stora kunskaper inom sina områden, och inte minst att utbyta erfarenhet med varandra, kan göra skillnad i stort som smått i våra liv.

Fredagens första pass, efter incheckning och lunch, började med överlämning av barnen till fritidsledarlinjens elever, och våra externa barnvakter. Vi hade samverkan med Viskadalen som hade ordnat ett uppskattat program för barnen, som var indelade i olika grupper under helgen. Barnens program bestod bl.a. av bondgårdsbesök, målarverkstad, fotosafari, femkamp och underhållning av trollkarlen Rick.

Första passet fortsatte med en kort presentation av Viskadalens folkhögskola, och att vi medlemmar presenterade oss för varandra. Därefter följde en mycket intressant föreläsning med Göran Annerén, som är en av Sveriges främste genetiker, och som hade flugit från Stockholm för att föreläsa för oss. Taxi Borås var generösa och sponsrade resan från och till flygplatsen. Göran berättade om det senaste inom genetisk forskning, och om hur man förfinat diagnostiseringen, vilket ger nya möjligheter.

Sen var det dags för middag, och lite egen tid. Vi hade tillgång till en ”lada”, som var skolans pub, och där fanns det, till alla fotbollsfantasters förtjusning, en tv, vilket gjorde att man inte missade Sverige-England matchen, där England tog hem segern. Samtidigt underhöll trollkarlen Rick med olika tricks, och gjorde ballongfigurer till alla barn, vilket var uppskattat.

Kvällen avslutades med mingelmys i den ljumma sommarkvällen, med korvgrillning, snacks och dryck.

Lördagens första pass var vårt årsmöte. Mona och Anders avtackades med presenter (Anders som inte var närvarande, fick det senare), för sitt arbete i styrgruppen. Nya ledamöter blev Mattias Nordin och Urban Lind. Vi pratade om ett utökat samarbete med FUB, där av vår nya internetadress, och fördelarna med det. Att det är viktigt att ha kvar en hänvisning från vår gamla adress, tills vi ordnat nya trycksaker. Sen tog vi upp vikten av att sprida ut våra träffar över vårt avlånga land, och funderade över hur vi skall få med fler medlemmar som bor i norr. Kanske kan vi få medlemmar som bor norröver att engagera sig i planeringen av en träff?

Efter lunch, som vi kunde äta ute på den härliga innegården eller i matsalen, var det dags för Göran Stridsberg, rättsombud från FUB, att föreläsa. Han berättade inspirerat om hur de hade ordnat ett fantastiskt eget boende för hans dotter och hennes tre vänner. Ungdomarnas familjer hade varit med och planerat från start med tomtköp, husritning, personal m.m. Göran berättade om alla positiva vinster med boendet, som t.ex. självbestämmande, tryggheten och gemenskapen i gruppen. Han uppmuntrade oss att börja tänka på eget boende i tid, då det tagit dem fem år.

Sen fortsatte Göran med att prata om LSS, vilket är ett omfattande område, och det fanns många frågor kring det. Vi tog sen en fikapaus och fortsatte med gruppsamtal ute på innergården. Man kunde välja bland olika samtalsämnen; eget boende, personlig assistans, korttids och tankar om barnens bortgång. Göran satt med i den sistnämnda, som blev en liten grupp med ett stort och svårt ämne. Vi var några som hade flera barn i vår närhet som hade gått bort, och vi delade med oss av de känslor som hade följt. Det är viktigt att känna att man kan prata om allt, kanske speciellt om det svåra, och veta att man inte är ensam om sina tankar. Övriga hade också givande samtal, och alla fick delge varandra vad man hade pratat om i de olika grupperna. Vi avslutade med att tacka Göran som hade varit med oss en stor del av dagen, och sen var det middag, och lite egentid.

Flera åkte och badade i det härliga vädret, medans kvällens mingelmys förberedes. När alla sen samlades blev det disco i ”Ladan”, och ett bok- och pryllotteri på gräsmattan utanför.

Ett styrgruppsmöte, med nya och gamla ledamöter, hölls på innergården. Vi tyckte det var viktigt att boka in det första styrgruppsmötet direkt, som blir
den 12/9 i vackra Göteborg, hemma hos familjen Manning. Senare anslöt några fler, och tillslut var vi ca.20 personer som att i en stor ring och lekte kluriga gest- och ordlekar. Kluriga för en del i alla fall. Där satt vi till sena kvällen och delade utrymmet med envetna knott, när bröllop blev ett hett samtalsämne…

Söndagen började med besök av Mun-H-Center och Permobil. Först hade Mun-H- Center en förläsning om olika hjälpmedel, och metoder som kan underlätta tandborstning och ätande. Efter tog Permobil vid med en presentation av hur man går till väga när man ansöker om bilstöd, och vad som är viktigt att tänka på, som t.ex. ett utförligt läkarutlåtande. Sen var det visning av en anpassad bil, och en närmare titt på orala hjälpmedel. Vi avslutade det sista passet, innan lunch, med att samla in utvärderingar från alla medlemmar, och tacka för den här gången.

Tina har samlat ihop några omdömen/tankar från utvärderingarna;
Mycket bra föreläsningar, barnpassningen fungerat utmärkt, bra planerat, bra organisation.
Det man önskar till kommande träffar är mer tid till gruppdiskussioner.
Någon kände att det var jätteskönt att det bara var vi – går det att påverka så att det blir så?
En tanke som väcks är: Fadderverksamhet för nya medlemmar?
Önskemål om att hålla träffen i Kalmar nästa år.
Förslag till nya diskussionsämnen: beteendemönster, syskonrelationer, mor- och farföräldrarelation.

Som Tina så bra summerade, ”Härlig läsning, mungiporna når nästan runt huvudet bara öronen är i vägen”.

Tack alla för en härlig helg!

Maria Manning/Styrgruppen