29/7 – 31/7- 2005

Nordiska folkhögskolan som ligger i Kungälv, bjöd på bra boende och god mat. Folkhögskolan ligger väldigt högt och vackert med utsikt över Bohus Fästning.

Träffen inleddes med en samling tillsammans med alla barnvakter. Barnen delades in i grupper redan på fredagen, som tillsammans fick gå en poängpromenad och leka.
På eftermiddagen fick vi lyssna på Tomas Sjödins fantastiska föreläsning; som handlade om bl.a reservkraft. Inte ett öga var torrt, inte heller Thomas egna.
Efter det startade vi med grupparbete (Då, nu och framtiden, olika frågeställningar kring våra handikappade barn).
På kvällen blev vi underhållna av Clownen Hokus. Efter det var det fritt fram för mys och mingel.

Lördagen inleddes med presentation av 2 olika assistansbolag (Nordströms assistans och Assistansia). Efter lunch åkte barn och syskon på utflykt. Dom fick välja mellan Liseberg och Slottskogen. Det fanns bussar som tog dom dit.
Vi som var kvar fick en genomgång av trafiksäkerhet från Vägverket och Permobil. På eftermiddagen fortsatte vi med grupparbetet.
Efter det fick vi ta hand om våra barn som mycket blöta men glada kom tillbaka från utflykterna.
Detta var den 5:e gången som vi hade familjeträff. Vi passade då på (som sig bör) att fira vårt 5-års jubileum med en supé på lördagskvällen.

På söndagen var det dags för årsmöte. Efter det en föreläsning om konduktiv pedagogik med Fredrik Arnesson från verksamheten Stegen på Bräcke Östergård. Träffen avslutades med en sammanställning av grupparbetena och en utvärdering.

Enligt utvärderingarna åkte dom flesta hem nöjda och glada, och med nya krafter att ta tag i vardagen med

30/7 – 1/8-2004

Årets familjeträff började med ett besök på Kolmårdens djurpark.
Efter det åkte familjerna till Marieborgs folkhögskola och checkade in och åt en middag. Senare på kvällen träffades alla utomhus och spelade spel, åt snacks och snackade.

Lördagen inleddes med grupparbeten/erfarenhetsutbyte. Efter det fick vi lyssna på genetiker B-M Anderlid och Anna-Lena Krook – LSS. Efter det blev det mer erfarenhetsutbyte gruppvis.
Även lördagen avslutades med samkväm, där en poängpromenad var huvudpunkten. SE FRÅGOR OCH SVAR HÄR>>>

På söndagen blev det årsmöte-Nätverkets funktion idag/framtiden.
Efter det lyssnade alla till Relations tema med Per Rikardsson. Efter lunch visade Mun-H Center sina produkter.

Alla fick skriva en utvärdering, och det verkade vara en lyckad träff som tilltalat de flesta. Det kom 22 familjer, totalt ca 98 personer.

Årets familjedagar hölls i Norrlands huvudstad, enligt skåningarna, …….jo…….
Hjo ligger vackert beläget väster om Vättern och är en typisk sommarstad. Vi rekommenderar ett besök.

Som vanligt hade vi anlitat några professionella föreläsare. Denna gång från Specialpedagogiska institutet, FUB och Smågruppcentrum. (Dessa organisationer finns på länklistan).
Vidare hölls årsmöte och naturligtvis ett stort antal aktiviteter för erfarenhetsutbyte. Vi hade detta år ännu fler ”mys-pys” aktiviteter bl.a på kvällarna.
Årsmötet innebar några mindre ändringar i nätverkets riktlinjer.

Som ett svar på önskemål från förra året var ett av inslagen syskonfrågan, där vi bl.a tog hjälp av en film från FUB som underlag för diskussioner. Filmen: SYSKON finns på FUB:s kansli och var mycket gripande. Rekommenderas.

Utvärderingarna är mycket positiva, men vi kan fortfarande arbeta på barnvakteriet.

Vi har planerat nästa träff i trakten kring Kolmården bl.a för att på så sätt engagera fler syskon och kanske andra anhöriga. Eventuellt blir denna träff någon dag längre, så att man samtidigt kan ta det som en liten semestertripp med besök på djurparken.Tiden planeras till augusti månad 2004.

Våra intentioner är vidare att ha 2005 års träff i Göteborgtrakten tillsammans med nätverk från Danmark och Norge, med besök på Liseberg som familjeaktivitet.

Så har vi då haft vår 2:a årliga familjeträff. Denna gången fanns det möjlighet att komma ner dagen innan, och de som kom då samlades på kvällen för att grilla i strandstugan.

Vi var 22 familjer med ca 90 personer inklusive assistenter och anhöriga som mötte upp. Även denna gången fanns det tillgång till barnvakter under kunskapspassen och föreläsningarna.

Lördagen började med en presentation av Furuboda fhsk. Det är en anläggning värd att minnas för enormt bra faciliteter och, som sagt, en högskola för handikappade……

Efter det fick alla markera in sig på en Sverigekarta inför ett av passen.

Gert Hedov, Uppsala akademiska sjukhus, var inbjuden att prata om den första tiden (bemötandet) på BB och om den avhandling han håller på om i det ämnet. Han är ju för övrigt också en av initiativtagarna till NOC. Efter detta följde diskussioner där vi var indelade i mindre mamma och pappa grupper. Gert gick runt i grupperna och lyssnade och svarade på frågor.
Även lördagkvällen avslutades i strandstugan vid grillen.

På söndagen hade vi Hans-Erik Bylund, jurist från FUB, som föreläsare. Efter det blev det diskussioner igen i mindre grupper. Denna gången var indelningen geografisk. Hans-Erik fanns att tillgå under söndagen om man hade några mer personliga frågor eller funderingar.
Hans-Erik hade gjort en sammanställning över sina overhead. Den kan du hämta här om du inte fick något exemplar. Overhead (OBS! word-format)

Söndagen avslutades med årsmöte och därefter fika.

Det var återigen 2 nyttiga och givande dagar och detta mycket tack vare Jan Andersson som tipsade om Furuboda och som inte verkar se ett enda problem med någonting utan fixar det mesta.

Nästa års träff 2003, planerar vi att försöka hålla till någonstans mellan/runt Vänern och Vättern

5-6/5 2000

Till den här första träffen kom ca 150 personer. Gerth Hedov och Prof Göran Annerén från Uppsala Akademiska Sjukhus och Folke Bernadotte-hemmet inledde dagen med bl.a en förklaring till bakgrunden av träffen. Programmet var uppbyggt kring nätverksbildande och inbjudna var ett antal befintliga föreningar såsom VACTERL, Svenska SOFT och Cri du Chat. De berättade hur de fungerade och bildades. Ågrenska, Smågruppscentrum och FUB deltog också och presenterade sina resp. verksamheter.
Under dag 2 bildades sedan nätverket, styrgruppen valdes och stadgar antogs.

De två dagarna bjöd på god mat, fint väder och en mycket uppskattad slottsvandring.

Träffen anordnades och finansierades av Uppsala Akademiska Sjukhus – Folke Bernadotte-hemmet.