Life is like a box of chocolates you never know what you’re gonna get, ett av mina favoritcitat från filmens värld. Lite så är det att leva med en unik person i det här fallet vår skatt Lucas. När man … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 19, Det extra unika livet
Åren efter diagnos rullade på och kantades av många läkarbesök, habiliteringsbesök, teckenspråkskurser och sökande efter en lämplig förskola. Fokus att få tillgång till teckenspråk/TSS blev vårt huvudsakliga mål efter diagnos då det då blev så tydligt att vi behövde leta … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 18, Det extra unika livet
Vi kom dit vi aldrig trodde att vi skulle göra. Den tunga sorgen lättade, även om vi för all framtid kommer bära en sorg inom oss så väger den inte lika mycket. Eller så har vi blivit starkare så vi … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 17, Det extra unika livet
Vi fick träffa en psykolog ganska snabbt därpå för att sätta en diagnos på vår dotter för att komma till habiliteringen och hon sa en fin sak om att få ett barn som är unikt. ”Tänkt dig att du ska … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 16, Det extra unika livet
I lucka 15 finns ytterligare ett filmklipp. Den här gången får vi höra hur en lillasyster berättar om NOCs familjeträff. Du hittar klippet här.
Diploid triploid i mosaik sa genetikern, ok sa jag, men vad betydde det egentligen? Genetikern fortsätter här får ni ett kompendium på 4 sidor på engelska om hans diagnos men det finns för lite studier på det här för att … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 14, När vi fick veta
Redan i magen hade man misstanken om att Lilla O kunde vara extra unik. Hon var nämligen extremt liten redan i magen. När Lilla O föddes vägde hon inte ens 1 kilo, så vi fick bo på Neo med henne. … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 13, När vi fick veta
Det skulle dröja fem månader efter de senaste andningsproblemen innan vi fick svar. Det är kort väntetid, men ändå outhärdligt och fyllt av oro och mängder med tankar. Strax innan Eltons ettårsdag fick vi svaret; 2q31.1 mikrodeletionssyndrom. Genetikern vi fick … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 12, När vi fick veta
Vi brukar säga att vår unika dotter har två födelsedagar, 16 sept 2004 och 5 sept 2005. Det sistnämnda datumet var då vi fick en diagnos och vi äntligen, efter ett år med många sjukhusbesök och ovisshet, kunde möta den … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 11, När vi fick veta
Marken under oss rämnade och på ett ögonblick blev allt nattsvart när vi fick reda på att vår efterlängtade son har en obalanserad translokation mellan kromosom 5 och 16. Det resulterade i en deletion på kromosom 5 och var tydligen … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 10, När vi fick veta