Vi hade länge funderat på om allt var ok med Viggo. Vi kämpade med mat, viktuppgång, kräkningar, nästan så mycket att vi höll på att bli galna. Givetvis träffade vi mycket vårdpersonal men alla sa ”han utvecklas”, ”han var ju … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 9, När vi fick veta
Läkaren verkar undvika oss. Vi väntar på ett besked, igen. Man hade fått ett svar tidigare, men det ansågs vara felaktigt så vi fick aldrig ta del av det. Man vill göra om allt. Ser läkaren i glasrummet mellan salarna … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 8, När vi fick veta
Det var en stor chock när vi fick veta svaret, vår dotter har 17q12 mikrodeletion. Vi fick det via telefon, genetikern som ringde ville att vi akut skulle komma in och ta urinprov och blodsockerprov. Jag kommer ihåg det som … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 7, När vi fick veta
Vårt första år med vår andra och unika dotter kan beskrivas som ett enda stort FRÅGETECKEN och nötande ORO. Från dag ett kände jag på mig att det var något som inte stämde. Hon var för slö, grå/genomskinlig i huden, … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 6, Innan vi visste
I lucka 5 får vi möta ett syskonpar och höra lillasysters tankar om sin bror som har en ovanlig kromosomavvikelse. Klicka på länken för att komma till klippet: Lillasyster och storebror.
”Han har något syndrom, men vi vet inte vad än.” 7 månader gammal. Backar vi två månader så visste vi ingenting. Det gjorde vi i och för sig inte nu heller, mer än att det var något som inte blivit … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 4, Innan vi visste
Det var så olika i vår familj då jag är mer här och nu och min fru alltid varit bättre på att se längre fram var det här en period av väldigt blandade känslor hemma. Jag valde att blunda för … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 3, Innan vi visste
När jag tänker efter så hade jag en känsla ganska snabbt efter vårt barns födelse, jag gjorde saker jag inte gjort med vårt andra barn så som andningslarm. Det var nog den klassiska mammainstinkten men jag försökte slå bort känslan. … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 2; Innan vi visste
Välkomna till NOCs julkalender 2017! Fram till julafton kommer du få uppleva tankar och känslor om hur det kan vara att leva med en ovanlig kromosomavvikelse eller genmutation. Hur det var innan man visste, hur det känns att få veta … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 1; Välkomna till NOCs julkalender 2017
Återigen stod västra Sverige för värdskapet då Viskadalens folkhögskola strax utanför Borås blev platsen för årets familjeträff. Närmre 40 familjer hade i år anmält sig vilket inklusive assistenter och närstående betyder ca 200 personer, fantastiskt roligt! Föreningen fortsätter att växa … Fortsätt läsa 2017 års familjeträff med NOC – Viskadalen