”Han har något syndrom, men vi vet inte vad än.” 7 månader gammal. Backar vi två månader så visste vi ingenting. Det gjorde vi i och för sig inte nu heller, mer än att det var något som inte blivit … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 4, Innan vi visste
Det var så olika i vår familj då jag är mer här och nu och min fru alltid varit bättre på att se längre fram var det här en period av väldigt blandade känslor hemma. Jag valde att blunda för … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 3, Innan vi visste
När jag tänker efter så hade jag en känsla ganska snabbt efter vårt barns födelse, jag gjorde saker jag inte gjort med vårt andra barn så som andningslarm. Det var nog den klassiska mammainstinkten men jag försökte slå bort känslan. … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 2; Innan vi visste
Välkomna till NOCs julkalender 2017! Fram till julafton kommer du få uppleva tankar och känslor om hur det kan vara att leva med en ovanlig kromosomavvikelse eller genmutation. Hur det var innan man visste, hur det känns att få veta … Fortsätt läsa Julkalendern, lucka 1; Välkomna till NOCs julkalender 2017
Återigen stod västra Sverige för värdskapet då Viskadalens folkhögskola strax utanför Borås blev platsen för årets familjeträff. Närmre 40 familjer hade i år anmält sig vilket inklusive assistenter och närstående betyder ca 200 personer, fantastiskt roligt! Föreningen fortsätter att växa … Fortsätt läsa 2017 års familjeträff med NOC – Viskadalen
På denna länk finner ni inbjudan till 2017 års familjeträff på Viskadalens Folkhögskola. Tillsammans med god utdelning från fondansökningarna och att Viskadalen har gett oss bra priser kommer helgen återigen vara gratis för alla barn (inte bara de unika)! Som … Fortsätt läsa Inbjudan NOC familjeträff 2017
Linda Persson, läkarstudent från Göteborg, kommer under hösten utföra en studie för att kartlägga resan till diagnos hos barn med sällsynta diagnoser ur familjens perspektiv. Kort sammanfattat är detta en intervjustudie som syftar till att kartlägga patientens och familjens upplevelse … Fortsätt läsa Deltagande i studie
NOCs familjeträff 2016 ägde rum den 8-10 juli på Billströmska Folkhögskolan på Tjörn. Ett gemytligt ställe beläget nära havet på vackra västkusten, omgivet av skog, ängar, betande får, hästar och kor. Huvudbyggnaden stod ståtlig i mitten med två vackra byggnader … Fortsätt läsa NOCs familjeträff 2016 – Om du skulle ha deltagit…
Ett stort tack till alla er som på något vis deltagit vid vår ”kromosomvecka”; Kromosomavvikelser Awareness Week 2016! Ni som följt oss i vårt evenemang på Facebook, som gillat, kommenterat, delat, sålt, köpt och burit NOC-bandet. De NOC-familjer m.fl. som … Fortsätt läsa NOC når ut till fler och växer
Förra året hölls under en vecka i juni Chromosome Disorder Awareness Week runt om i världen för att sprida medvetenhet kring ovanliga kromosomavvikelser. Här i Sverige uppmärksammades detta genom ett Facebook-event som bl.a. spred information och fakta samt det internationella … Fortsätt läsa Kromosomavvikelser Awareness Week och NOC-bandet 2016