Det finns fortfarande platser kvar till Ågrenskas familjevistelse för kromosom 22-förändringar! Sista anmälningsdagen är 9 juni. Ta chansen till denna fina möjlighet för familjer med avvikelser på kromosom 22! För att läsa mer, info om anmälan m.m. gå in på: … Fortsätt läsa Familjevistelse Kromosom 22-förändringar Ågrenska
För ett antal månader sedan blev NOC tillfrågade om att medverka vid en temadag kring ovanliga kromosomavvikelser som skulle hållas på Karolinska Universitetssjukhuset. Vi tackade självklart ja och såg mycket fram emot uppdraget. Johanna Ljunggren och Johanna Gustafson representerade föreningen … Fortsätt läsa Föreläsning på Karolinska Universitetssjukhuset
NOCs Styrgrupp har under vintern tagit fram en ny folder med uppdaterat material, kontaktinformation och ny logga. Tanken är att den skall sprida information om föreningen till föräldrar, klinisk genitik, mödravårdscentraler och övriga intresserade. Foldern går att beställas i tryckt … Fortsätt läsa Uppdaterad NOC-folder!
I år är det skottår. Lite ovanligt. Lite sällsynt. Den sista februari varje år äger Sällsynta dagen rum, en dag som finns för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Vart fjärde år blir det extra speciellt i och med skottdagen, som i … Fortsätt läsa Sällsynta dagen och Sällsynta konferensen
På denna länk finner ni inbjudan till 2016 års familjeträff på Tjörn och Billströmska Folkhögskolan. Efter stort stöd från sökta fonder kan vi bjuda alla barn på hela familjeträffen! Nytt för i år är att man betalar in direkt efter att man … Fortsätt läsa Inbjudan NOC familjeträff 2016
NOC vill önska er alla en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År! 2015 var året då vi i NOC började arbeta mer aktivt för att nå ut till fler och sprida kunskapen om ovanliga kromosomavvikelser och om NOC. … Fortsätt läsa God Jul och Gott Nytt År!
NOC, Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, som förening fungerar som ett nätverk för familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser, för att ge tips, råd och stöd. För att de som känner sig ensamma med sin diagnos ska ha någonstans att vända … Fortsätt läsa NOCs familjeträff – För dig som är nyfiken!
2015 är Anhörigåret och i samband med Nationella Anhörigdagen den 6 oktober anordnas aktiviteter runt om i landet. I Nybro har man ordnat med föreläsningar samt en mässa med olika anhörigföreningar. De har även startat en studiecirkel för anhöriga till … Fortsätt läsa Nationella Anhörigdagen och studiecirkel
Första helgen i juli hölls årets familjeträff med NOC. Platsen i år var Ädelfors folkhögskola strax utanför Vetlanda. Folkhögskolan hade gott om utrymme, boendet var bra då de med lite större familjer bodde i lägenheter och trots att skolan kändes … Fortsätt läsa NOCs familjeträff 2015
Den 7-13 juni uppmärksammas ovanliga kromosomavvikelser genom Rare Chromosome Disorder Awareness Week. Fredag den 12 juni klär sig folk världen över i blått och gult för visa att vi gillar ovanligt, för att sprida kunskap, motverka fördomar och öka medvetenheten … Fortsätt läsa Ovanliga kromosomavvikelser – Awareness Week 2015