NOCs familjeträff – Frågor och svar


Vad är NOCs familjeträff?
Familjeträffen anordnas varje sommar på en folkhögskola någonstans i Sverige. Den finns för föreningens medlemmar.
NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser bildades år 2000 av en genetiker och ett antal föräldrar och träffar har sedan dess anordnats.

Vilka får följa med på träffen?
Medlemsfamiljer som betalat medlemsavgift.
Hela familjen; Föräldrar/vårdnadshavare, syskon och självklart huvudmedlemmen! (Man är naturligtvis välkommen även om huvudmedlemmen inte kan följa med av någon anledning.)
Även assistenter följer med för de barn som har samt närstående/anhörig assistent i form av t.ex. en mormor, farfar, kusin, moster eller liknande om behov finns. Dessa närstående assistenter tar hand om de extra unika barnen som inte har egen assistent eller syskon som är för små/inte klarar att vara själva i en grupp.

Var och när är träffen?
I år, 2017, hålls träffen vid Viskadalens folkhögskola i Seglora utanför Borås 7-9 juli.

Hur ser upplägget ut?
Träffen är alltid fredag till söndag. Programmet börjar kl 13:00 på fredagen, men innan det är det incheckning, utdelning av informationskuvert samt lunch på folkhögskolan.
Barnen delas upp i grupperna yngre unika, äldre unika, yngre syskon och äldre syskon. I sina grupper gör de under helgen en mängd roliga aktiviteter, lekar och träffar andra barn. Därav blir helgen även väldigt givande för syskonen som får träffa andra syskon i liknande situation. Barnen lämnas över innan programmet drar igång.
Föräldrarna går på föreläsningar under dagarna som handlar om, för oss, aktuella ämnen, inspirerande berättelser ur verkliga livet, viktigt och intressant vetande m.m.
Lunch äter familjerna ihop innan barnen återgår till sina grupper igen och föräldrarna fortsätter med sitt program.
På lördagen brukar vi dessutom ha vårt årsmöte.
Lördagen och söndagen börjar kl 9:00 efter frukost. Fredagen och lördagen håller på till 17:00 och söndagen till 15:00.

Vem tar hand om barnen?
Förutom eventuella assistenter eller närstående finns ledare i varje barngrupp som håller i barnens schema för helgen.

Vad händer på kvällarna?
Efter avslutat pass på fredagen och lördagen serveras middag. Därefter kan det vara någon typ av underhållning för hela familjen, lotteri och det traditionella kvällsminglet med korvgrillning och socialt umgänge.

Hur bor man?
Vi bor alltid på en folkhögskola som vi stämt av är tillräckligt funktionsanpassad för oss. Då det sällan finns så många stora rum delas familjerna oftast upp på flera rum, dock i nära anslutning till varandra.

Vad ingår?
Kost och logi, föreläsningar, roliga aktiviteter, underhållning och trevligt umgänge. Många kontakter knyts och tips delas flitigt under helgen.
Samhörighet!

Vad kommer helgen 2017 innehålla?
Mer info kommer, men i stort kommer det röra våra rättigheter och om stöd vi kan få i vardagen. Vi kommer dessutom få en intressant föreläsning med en genetiker.
Barnens program kommer bl.a. innehålla roliga aktiviteter som är bra för hälsa och välbefinnande.
För kvällarna planeras härlig underhållning.

Vad kostar ett deltagande på en träff?
Priserna 2017 ligger på 500kr per förälder/vårdnadshavare och helg. Eventuell anställd assistent 1800kr. Barn och närstående/anhöriga assistenter är gratis.

Vilka arrangerar träffen?
NOCs styrgrupp (där man vanligtvis sitter över två år). Styrgruppen består av några av våra medlemsföräldrar/vårdnadshavare och de arbetar helt ideellt.

Hur många får vara med på träffen?
Det beror lite på hur många folkhögskolan kan ta emot. Vi försöker alltid få med så många som möjligt utan att det ska bli trångt. Platserna kan ta slut så det är först till kvarn som gäller.

Hur anmäler jag mig till träffen?
Följ denna länk för inbjudan och anmälningsformulär. Där finns mer information att hämta.

Får jag någon mer information förutom det som står i inbjudan?
Ja. Lite längre fram kommer mer info. Dessutom delas alltid ett välkomstkuvert ut vid ankomst. Där i finns bl.a. listor på deltagare, boende, föräldrarnas och barnens scheman, underlag för årsmötet m.m.

Hur kontaktar jag NOC?
Det enklaste är att maila oss på nocsverige@gmail.com
Ni är varmt välkomna med frågor!

Finns det något jag bör göra inför en träff?
Ja. Förutom att betala medlemsavgift, fylla i och skicka in anmälan samt betala anmälningsavgiften vill vi gärna ha in foton på familjerna som deltar då vi brukar inleda helgen med en presentation. Foton och lite kort info om familjemedlemmarna mailas till oss på ovanstående mailadress.
Dessa foton publiceras INTE på hemsida eller i sociala medier utan används enbart till presentationen.

Ingår sängkläder?
Ja.

 

VARMT VÄLKOMMEN!

Här kan du läsa om några tidigare träffar:

2016

2015

2014

NOCs familjeträff 2016 – Om du skulle ha deltagit…

NOCs familjeträff 2016 ägde rum den 8-10 juli på Billströmska Folkhögskolan på Tjörn.
Ett gemytligt ställe beläget nära havet på vackra västkusten, omgivet av skog, ängar, betande får, hästar och kor.

Huvudbyggnaden stod ståtlig i mitten med två vackra byggnader på var sida och på gården mellan huset en fin liten park med gröna välklippta gräsytor, träd, blommor och en fontän. Ytterligare tre byggnader med små rum för boende, ett musikhus, en idrottshall, en matsal och en fotbollsplan fanns på området.

image

image

Om du skulle ha deltagit på NOCs familjeträff i år skulle du ha kommit till folkhögskolan strax innan lunch på fredagen, du skulle ha mötts av sol, glada ansikten, kanske var några bekanta sedan tidigare, några var nya. Du skulle ha promenerat längs grusgången bort mot den nya, färgglada NOC-rollupen och bordet där familjerna prickades av och informationskuverten delades ut. Kuverten som innehöll programmet för helgen, papper inför årsmötet, deltagarlistor, barngrupper m.m. I år var temat på träffen syskonskap och parrelation.

Efter att ha mottagit ditt kuvert skulle du och din familj, och assistent eller närstående som du kanske också hade med dig, gått till matsalen för att äta lunch. I matsalen möts du av andra extra unika föräldrar och mängder med barn, barn som springer omkring, barn i vagnar, rullstolar eller specialmatstolar, barn som äter med bestick, barn som får hjälp med att äta och barn som sondas i sin knapp på magen. Du ser barn som pratar, barn som tecknar, barn som använder bilder eller enbart blick och ljud för att kommunicera.
Alla har de något gemensamt, de är extra unika familjer.
En tanke slår dig; Jag känner mig inte ensam här, jag sticker inte ut, jag är t.o.m. vanlig här!

image

image

Efter maten lämnar du dina barn till barnvakterna, de unika för sig och syskonen för sig, äldre och yngre uppdelat. Assistenter och närstående följer barnen. Du och de andra föräldrarna går mot föreläsningssalen. Efter en genomgång av programmet för helgen och en presentationsrunda av alla deltagande familjer får ni lyssna till Frida Blomgren och hennes personliga berättelse om att växa upp med syskon med funktionsnedsättning. Hennes syster har Retts syndrom och hennes bror ADHD.
Hennes uppväxt har varit tung som enda barn i familjen utan särskilda behov, men hon har ändå fått med sig många fina egenskaper och kunskap om det extra unika. Efter att ha lyssnat till Fridas berättelse skulle du ha fått många nya tankar kring syskonskap.
Därefter skulle du ha hört hur Passalen berättade om sitt syskonprojekt som de hoppas ska bli en del av den ordinarie verksamheten de driver. Passalen-tjejerna hade förresten arbetat med de äldre syskonen med övningar och diskussioner innan de kom till er föräldrar.

image

Genom fönstret ser du barn leka med såpbubblor, bollar, ballonger, några kommer ut från byggnaden mitt emot, de bär stolt på tavlor som de själva skapat med färg, glitter, paljetter och små klistermärkesdjur, några andra kommer från biblioteket efter att ha läst.

image

image

image

image

Efter middagen skulle du och resten av ditt sällskap fått gå på trollerishow i idrottshallen med Ason Bson Cson – den glade trollkarlen. Det bjöds på popcorn och festis. När ni kom ut efter föreställningen skulle grillarna varit tända och snacks och dryck stå uppställt på borden. Det var kvällsminglet som dragit igång, ett tillfälle där du kunde umgås med de andra familjerna.

image

image

Nästa dag skulle du och din familj gått upp till frukosten klockan 8 varpå barnen åter lämnats över till sina grupper och du gick till föreläsningssalen. Det var dags för årsmöte och du skulle ha fått höra hur fantastiskt bra det gått för föreningen under det gångna året.
Efter årsmötet skulle du ha fått höra hur Astrid Emker, pedagog på Ågrenska, berättade om syskonskap utifrån de syskonträffar de anordnar. Astrid har många års erfarenhet av arbete med extra unika familjer, bl.a. genom föräldrautbildningar och syskongrupper inom olika sällsynta diagnoser. Du skulle ha tyckt att det var mycket intressant att lyssna på och känna att du fick med dig ovärderlig kunskap i stor mängd.

Efter lunch arbetade Astrid vidare med de äldsta syskonen medan du och de andra föräldrar fick lyssna till Mikael Gunnardo om parrelationer och arbeta med diskussionsfrågor paren emellan. Mikael har stor kunskap i ämnet och pratade på ett lättsamt och roligt sätt om en parrelations krokiga väg i uppförs- och nedförsbackar. Du och din partner hade fått med er många bra och användbara tankar samt arbetsmaterial att jobba vidare med hemma.

image

Du tittar återigen ut genom fönstret och ser hur några har varit i idrottshallen och lekt och några har spelat spel. Ett gäng kommer tillbaka efter utflykt, med saltblött hår efter badet. Du går ut då föreläsningarna är slut för dagen och kanske känner du då doften av nybakt kladdkaka eller cupcakes. Överallt ser du glada och lyckliga barn och vuxna.

image

image

Det var dags för middag och därefter mer underhållning. På lördagskvällen hade du fått sjunga och dansa till Det Stora Sångkalaset med härligt glada sånger. Du hade för en stund glömt bort allt det tunga, du hade känt dig problemfri och du hade blivit varm i kroppen när du såg alla dessa barn och vuxna. Framför dig fanns enbart glädje och ren lycka som förmedlades på alla möjliga vis.

image

image

Fiskdammen för barnen och lotteriet drog igång, liksom korvgrillning, trevligt umgänge med allt som hör till. Du befann dig återigen på kvällsminglet.
En reflektion skulle ha slagit dig när du senare gick längs den från solen ännu upplysta gången bort mot ditt hus där du skulle bott. Du skulle ha betraktat hur naturligt syskonen agerade mot och inkluderade varandras unika syskon. Hur de pratade och skrattade tillsammans, hur de ställde frågor om funktionsnedsättning till föräldrarna med de yngre unika syskonen. Hur de inte skämdes för något och hur de visste att de andra syskonen inte tyckte att deras egna unika syskon var ”konstiga” eller ”annorlunda”. Du skulle ha sett hur bra de mådde och hur fint de trivdes.

Du skulle ha fått en varm känsla i hela kroppen.

image

Sista dagen, frukost och barnöverlämning likt dagen innan. Mot föreläsningssalen. På söndagen skulle du ha fått lyssna till Jan Israelsson och höra honom berätta om sin dotter med funktionsnedsättning. Det han framförallt pratade om var hur familjen arbetat med dotterns autism, du hade tyckt att det var mycket inspirerande och givande. Du hade också tyckt att Jan var en fantastisk föreläsare som verkligen hade förmågan att fånga sin publik och samtidigt förmedla mycket kunskap. Han hade berört ditt och de andra föräldrarnas hjärtan djupt och dina ögon tårades, liksom många andras, av lycka och igenkännande på flera plan.

image

Du hade fått avsluta helgen efter lunch och en kort information om förskolan Stegen och Språnget. Stegen har barn med olika funktionsnedsättningar och arbetar utifrån en konduktiv pedagogik. Språnget har platser för barn utan funktionsnedsättning, men de båda arbetar integrerat. Det lät intressant, tyckte du, och undrade om det fanns något liknande i närheten av var du bor eller om det skulle finnas möjlighet att starta upp där hemma.
Årets familjeträff var tillända. Just som ni fått in allt och alla i bilen och styrde ut från området började regndropparna falla, helgen var slut och du såg redan fram emot nästa års träff.

image

 

Till familjeträffen på Tjörn var 30 familjer anmälda, rekordmånga. Det blir sammanlagt 164 personer, sen tillkommer huvudbarnvakter och barnvakter på det, de som håller i barngrupperna och deras aktiviteter. I år har NOC fått många nya medlemmar och detta speglade också familjeträffen. Helt fantastiskt!

image

 

Nedan följer några av kommentarerna som lämnats av föräldrar och barnvakter/närstående i utvärderingen av årets träff:

 

”Super bra arrangerat. Tack!”

 

”Supernöjd. Över all förväntan”

 

”Jättenöjd, så skönt att komma till ett ställe där allt redan är årdnat och alla har meningsfulla aktiviteter” 

 

”Roligt och nyttigt att träffa alla föräldrar och barn, utvecklande”

 

”Trevligt och upplyftande fick många bra tips och längtar redan till nästa gång.”

 

”Väldigt bra anordnat. Bra med tema och bra föreläsare.”

 

”Det var roligt och lärorikt. Fint ställe, riktigt god mat och väldigt bra planerat. Roliga aktiviteter!”

 

”mycket trevligt och genomtänkt”

 

 

 

 

Till minne av Minna Jonason som funnits som huvudmedlem i NOC sedan föreningens tidiga år. Minna valde att årets längsta dag blev hennes sista och somnade in den 22 juni. Våra tankar går till hennes anhöriga.

 

 

 

 

Foto: Anders Ljunggren, Johanna Ljunggren, Ammi Seiz

Uppdaterad NOC-folder!

NOCs Styrgrupp har under vintern tagit fram en ny folder med uppdaterat material, kontaktinformation och ny logga. Tanken är att den skall sprida information om föreningen till föräldrar, klinisk genitik, mödravårdscentraler och övriga intresserade.

Foldern går att beställas i tryckt form via ett mail till nocsverige@gmail.com eller laddas ned för egen utskrift via denna länk: NOC-folder

 

NOCs familjeträff – För dig som är nyfiken!

NOC, Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, som förening fungerar som ett nätverk för familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser, för att ge tips, råd och stöd. För att de som känner sig ensamma med sin diagnos ska ha någonstans att vända sig och finna en tillhörighet. NOC anordnar varje sommar en familjeträff som pågår i tre dagar. Var träffen är varierar, men vi huserar alltid på folkhögskolor runt om i landet. Hela familjen åker med, inklusive assistenter och/eller barnvakter. Barnen delas in i olika grupper efter ålder, både extra unika barn och deras eventuella syskon, för att underhållas med diverse roliga och passande aktiviteter. Ledare för barngrupperna finns alltid på plats. Föräldrarna går på föreläsningar av olika slag, det kan vara inspirerande föreläsare med egna erfarenheter av det extra unika, intressant fakta, användbara tips eller föreläsningar om material och hjälpmedel. Ibland anordnas även diskussionsgrupper där man får möjlighet att sitta i mindre grupper och prata om aktuella ämnen. Vi har dessutom vårt årsmöte i samband med träffen. På kvällarna umgås familjerna under mer avslappnade former, grillar korv, pratar, skrattar, finner nya vänner och umgås med gamla. En mycket givande helg för alla där barnen får träffa andra barn med olika utmaningar, där syskon får träffa andra syskon till barn med funktionsnedsättningar, där föräldrar får träffa andra föräldrar som lever mer som man själv gör, där familjer får träffa andra familjer med värdefulla erfarenheter och kunskaper. En givande helg där ingenting är konstigt och alla får vara precis som de är.

NOC är en förening fylld av värme, hjärta och humor där familjeträffen är höjdpunkten under året och ett skönt avbrott från den ibland så tunga vardagen som många lever i. 

Välkommen till NOC och till vår familjeträff!

  
2016 års familjeträff går av stapeln 8-10 juli på Billströmska Folkhögskola på Tjörn. Planeringen är redan i full gång, nästa års träff kommer bl.a. att beröra ämnet syskon, inbjudan kommer längre fram. 

NOC har, förutom hemsidan, även en öppen Facebook-sida samt en stängd Facebookgrupp för medlemmar.

Vill du veta mer om medlemsskap i NOC? Skicka ett mail till nocsverige@gmail.com


NOCs familjeträff 2015

Första helgen i juli hölls årets familjeträff med NOC. Platsen i år var Ädelfors folkhögskola strax utanför Vetlanda. Folkhögskolan hade gott om utrymme, boendet var bra då de med lite större familjer bodde i lägenheter och trots att skolan kändes stor var allt samlat med kort avstånd mellan boende, sociala ytor, matsal och föreläsningssal. 
  
Första dagens föreläsning var med Komikapp som visade olika typer av hjälpmedelsmaterial och gav bl.a. tips och idéer om hur man kan skapa ett eget sinnesrum. Mycket bra, intressant och givande. På kvällen var det i vanlig ordning korvgrillning, lek och socialt umgänge. 
Efter en god frukost dag två inleddes lördagens aktiviteter. Barnen, som var indelade i olika grupper, gick iväg för att leka, pyssla och spela, allt för att alla åldrar och utmaningar skulle ha roligt, syskon som extra unika barn. Vi föräldrar samlades i föreläsningssalen för att börja dagen med NOCs årsmöte. 

Thomas Nybom föreläser.

 
Föreläsningen som följde var med Thomas Nybom som skrivit boken ”I dina ögon”. Han berättade om sitt liv med en dotter med ADHD och drag av Asperger. Om hur han och hans familj fått kämpa genom åren med diagnoser, skola, BUP och socialtjänsten. Hur de som föräldrar beskylldes för dålig uppfostran istället för att utreda dottern ordentligt. Han berättade också om olika behandlingshem hans dotter fått bo på, både bra och dåliga. Upprörande att höra vad familjen fått genomlida, men det är alltid intressant att få höra andra berätta om sina liv i med- och motgångar.
Till middag väntade en härlig buffé för att uppmärksamma och fira NOCs 15-årsjubileum. Matsalen var fint dukad och pryddes av ballonger. 

NOC firar 15 år som förening.

 
Efter middagen anordnades fiskdamm för alla barn vilket följdes av fri lek, socialt umgänge under avslappnade former och senare mer korvgrillning. Det är verkligen trevligt, och givande, att få sitta och prata med alla de andra föräldrarna där alla vet vad alla pratar om och har en helt annan förståelse än vad man kanske möter på hemmaplan.

Söndagen bjöd på fler roliga aktiviteter för barnen med bl.a. Alla kan gympa, mer sol och värme samt för oss föräldrar en intressant föreläsning med Willy Engebrethsen, rättsombud inom FUB, ett förbund för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning. Willy pratade bl.a. om LSS, Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade, en rättighetslag. Han berättade lite om sina egna erfarenheter samt om olika fall där föräldrar till barn med särskilda behov gång på gång på gång får överklaga beslut som fattats, beslut som kommuner och landsting tagit, men som strider mot vad lagen egentligen säger. Det är fruktansvärt hur det ser ut idag, det är fruktansvärt att de som redan kämpar blir tvungna att kämpa ännu mer, kämpa om något de egentligen har rätt till, kämpa om att få hjälp. En väldigt hög andel föräldrar till barn med extra stora utmaningar utvecklar depressioner, utmattningssyndrom och en del även självmordstankar. Även många syskon i dessa familjer mår dåligt. Det är såhär verkligheten ser ut för många. Tyvärr. Vi har inte ett väl fungerande system inom vården idag och det är viktigt att belysa.

 

Willy Engebrethsen arbetar för ett rättvist samhälle för alla.

 
Sammanfattningsvis var årets träff väldigt lyckad, t.o.m. vädret slog på stort med blå himmel, stålande sol och ordentlig sommarvärme. NOC är verkligen en fantastisk förening med så mycket att ge, jag önskar att fler kände till denna extra unika samling med underbara familjer. På lördagskvällen satt jag och pratade med en ny familj som var med på träffen för första gången. Förra året var vi nya i föreningen och jag berättade om hur mötet med de andra familjerna hade fyllt oss med hopp om framtiden. Även om ingen kunde säga exakt hur det kommer gå för just vårt barn så kände vi hopp och glädje. Vid tillfället kunde jag inte riktigt förklara för den nya familjen om känslan vi fått vid vår första familjeträff, men jag har tänkt mycket på det nu i efterhand. Jag tror det var hela atmosfären och stämningen som gjorde det. Att se alla dessa härliga människor med så mycket lycka, stolthet, humor och styrka. Även om de alla fått kämpa och ta sig igenom många tuffa perioder, även om det fortfarande var deras vardag, så fanns där så mycket kärlek, värme och livsglädje. 

Det gav oss hopp om framtiden.

Alla kan gympa höll i söndagens aktiviteter.

   NOC Sverige på Ädelfors folkhögskola

2014 Wiiks folkhögskola Uppsala

Noc och en extra unik familjeträff

WiikSlottFör lite drygt ett år sen hittade vi en förening som heter Noc. Ett nätverk för ovanliga kromosomavvikelser.
Varje år har de en familjeträff för föräldrar, extra unika barn och deras eventuella syskon. Barnen delas in i olika grupper efter ålder, extra unika för sig och syskon för sig. De underhålls med en massa roliga aktiviteter medan föräldrarna sitter på föreläsning eller i diskussionsgrupper. Denna gång fanns även en slottsvandring med på programmet, vilket var ett trevligt inslag.
Träffen hölls i år på Viks Folkhögskola mellan Uppsala och Enköping.
Miljön var fantastisk; vacker skog, fårhagar och fina byggnader, med Wik slott i täten, täckte området som låg intill Mälarens strand.
Medan barnen lekte, spelade spel, pysslade, sjöng sånger m.m. lyssnade vi föräldrar bl.a. till föreläsning/information om ögonstyrning, en läkare från syndromcentrum, en pappa till ett barn med funktionsnedsättning, problemlösning i vardagen samt om smärta hos personer som kanske inte kan förmedla det.
Jag och Andreas tyckte det var mycket nyttig information om det viktiga arbete syndromcentrum dragit igång. Vi blev också väldigt tagna, inspirerade och glada av Jan Israelssons berättelse om sin dotter som bl.a. hade en hjärnskada, epilepsi och autism. Vilken skicklig berättare han var, honom hade man kunnat sitta och lyssna på hela dagen, rekommenderas starkt som föreläsare! Allvar, sorg, vardagskämpande och personliga tankar blandades med humor, värme och kärlek.

 

Wiik6Vi gillade även föreläsningen om smärta med Margareta Lunde Martinsson. Återigen en mycket duktig föreläsare som blandade ren fakta med verkliga berättelser från vardagen. Vi fick även många bra tips på vad som kan vara bra att tänka på vid eventuell smärta som inte kan förmedlas. Vi normalstörda reagerar på ett inlärt sätt vid smärta, vi ser t.ex. ut på ett visst sätt i ansiktet, kanske skriker, gråter eller säger rakt ut att vi har ont och var. Många personer med funktionsnedsättningar kanske inte reagerar alls, kanske inte rör en min om de slår sig utan reagerar på ett annat sätt. Detta är något vi märkt på Elton, han reagerar inte vid tillfällen då vi tror att det ska göra ont, t.ex. vid provtagningar och sprutor. Han reagerar inte heller när han slår sig lite lätt, dock kommer gråten vid större smällar och de värsta sprutorna han fått. Jag minns hur stolta vi var att han inte sa ett ljud vid pku-testet vi gjorde när han var nyfödd. Så blir det när man har två rugbyspelande föräldrar, skojade vi.
Margareta ville även ta bort uttrycket ”hög smärttröskel” hos dessa personer, då det vid allt för många gånger hänt att de fått behandling utan bedövning och inte reagerat, t.ex. en rotfyllning eller smärtlindring efter en operation då det felaktigt har bedömts som att de inte känner någonting. Vi har trott att Elton har hög smärttröskel, (och det kanske han har, han har ju trots allt två rugbyspelare till föräldrar), men det kanske helt enkelt är så att han inte kan förmedla att han har ont. Det känns dock skönt att veta att han reagerar när han gör illa sig lite mer.

Wiik5God frukost, lunch och middag serverades om dagarna och på kvällarna grillades det korv och umgicks under mer avslappnade former. Jättehärligt att få träffa fler familjer som lever lite mer som vi. Även om alla barn är väldigt olika och har olika utmaningar så finns det ändå många likheter, inte minst kontakten med hab, sjukvård, försäkringskassan och dylikt.
Bra att kunna få tips från någon som redan gått vägen.
Jag tror dessutom att den här träffen är extra viktig för syskonen, barn som kanske lever en annorlunda vardag jämfört med sina kompisar. Att här, under några dagar, få träffa och umgås med andra barn med extra unika syskon, det betyder nog väldigt mycket att få se att detta också kan vara normalt.
Att få vara vanliga för en stund med andra som inte tycker någonting är konstigt. Kan jag tänka mig.

Stort tack till alla familjer som medverkade, en härlig grupp varma människor med mycket humor och glädje. Vi har alla gått, och går, igenom en stundtals tung vardag med många prövningar, men det vi sett under de här dagarna har gett oss mycket hopp om en ljus framtid. Vi vill även tacka min fantastiska mamma som var med oss och tog hand om barnen under dagarna, din hjälp är ovärderlig och ditt stöd gör ofantlig skillnad. Vi är så tacksamma!

Hjälp till att sprida Noc, så dela gärna detta inlägg! Det finns nog många familjer med extra unika barn runt om i landet som ännu inte hittat denna fantastiska lilla förening! Noc finns på nocsverige.se samt på Facebook, sök bara på Noc.

Wiik2

Wiik4Wiik3

 

 

Text:Johanna Gustafson
Foto: Johanna Gustafson & Anders Ljunggren

2013 Hjo folkhögskola

Program Hjo folkhögskola
5-7 Juli 2013

Fredagen den 5/7

11.30 Incheckning/ Lunch
13.00 Överlämning av barnen

13.30 Presentation Hjo/ Information/ Presentation av deltagare
14.45 Fika
15.15 Lou Rehnlund, Funkimodels
16.45 Hämta barn
17.00 Middag
19.00 Samkväm/mingel

Lördagen den 6/7

7.30 Frukost
9.00 Överlämning av barnen

9.15 Årsmöte
(Fika)
11.00 Mindfullnes (xx från Funkimodels)
12.00 Lunch
13.00 Överlämning av barnen

13.30 FN konventionen för personer med funktionsnedsättning.
FUB, Elaine Johannson.
14.45 Fika
15.00 Diskussionsgrupper
16.30 Middag
17.40 Överlämning av Unika inför catwalken
18.00 Funkimodels och Unikas catwalk i gymnastiksalen
19.30 Samkväm/mingel samt lotteri

Söndagen den 7/7

7.30 Frukost
9.00 Överlämning av barnen
9.15 Diskussionsgrupper.
(Fika)
11.00 Jurist xx från Frösunda assistans
12.00 Lunch
13.30 Avslutning & utvärdering
14.15 Gruppfotografering alla barn och vuxna
15.00 Hemfärd

2012 Marieborgs folkhögskola, Norrköping

Sommaren 2012 träffades 28 familjer i Norrköping, Marieborgs folkhögskola var platsen för årets familjeträff. Vi var drygt 120 personer, 7 familjer var helt nya inom NOC och vi som varit med ett tag hoppas att de kände sig hjärtligt välkomna.
Vi började med inkvartering och lunch sedan överlämning av barnen. Barn, assistenter och syskon blev indelade i grupper och fick flera olika stationer att cirkulera mellan. Det var tex pyssel, musik, film, spel, gymnastik och lekar. Aktiviteterna var frivilliga och ibland kändes det bättre att vila en stund eller ta en promenad. Det mest värdefulla är att få känna gemenskap, lära känna nya vänner och leka. Assistenterna hann också med att dela erfarenheter och ge varandra tips som gör arbetet lättare och kanske även roligare. Det är intressant att höra hur andra har det hos sina brukar och familjer, jämföra habiliteringar och assistansanordnare.
Föräldrarna började med frågestund. Juristen Gabriel Keryakos från Humana hade inte fått in några frågor i förväg men det fanns mycket att diskutera och många frågor som dök upp när vi träffades. Tiden gick fort och det blev dags att hämta barn och äta middag. Sedvanligt mingel hela kvällen, ett tillfälle att höra vad som hänt under året som gått och att lära känna våra nya vänner. Barnen såg fram emot grillkvällen och grillmästare Janne med assistans av Linn serverade många korvar både till barn och vuxna. En regnskur fick oss att söka skydd i källaren och fortsätta fredagsmyset.

Lördagen började med årsmöte. Vi valde traditionsenligt Claes till mötesordförande och mötet gick snabbt och smidigt. Valberedningen blev klar i sista sekund och vi tackar alla som lovat att göra en insats för NOC under kommande år. Stort tack också till dem som nu lämnar över sina uppgifter, ni har gjort ett strålande jobb, vi vet alla att det inte alltid är så lätt att få allt att fungera smidigt. Vi ser fram emot nästa års träff någonstans i vårt avlånga land första eller andra helgen efter midsommar.

Innan lunch fick vi lyssna på Eszter Horváth Tóthné VD och chefsconductor från ”Move&Walk” som berättade om bakgrund och träning och företagets fortsatta planer på utveckling.
Mona Jonason visade bilder från Minnas träning.
Nästa föreläsare var Sosso Milegrim som lät oss ta del av många episoder från hennes uppväxt. En mycket uppskattad föreläsning som gav oss anledning till både skratt och tårar.
En modig tjej som vill uppmana oss att våga ta för oss och agera trots osäkerhet och rädsla.
Därefter träffade vi Christine Löfgren från ”Rörelseretorik” som uppmanade oss att sjunga och dansa med våra barn. Christine hade träffat våra barn innan och berättade att de var jätteduktiga. Nu gällde det för oss att visa att vi också kunde ta instruktioner och inte minst göra flera saker samtidigt. Vi fick göra samma övningar som våra barn. Vi sjöng och dansade och man riktigt kände hur energin flödade i rummet. Det märktes att vi hade pratat mycket under dagen för vi var redan uppsjungna och det lät riktigt bra. Det var heller inga problem med texten så jag gissar många av oss brukar sjunga med barnen.
En vacker lördagskväll ute på gården med grill, mingel och lotteri.
Stort tack till alla som hjälpte till på olika sätt och för gåvor till lotterivinster.
Söndagsmorgon väcktes de som fått chansen att sova, trots barn och bilracing, av ett smattrande regn på rutan. Hela helgen hade varit varm med fuktig luft men nu var det 100 % regn.

Tomas Merlöv började med att visa några korta, vackra o roliga filmklipp och berätta hur han använder videoinspelningar som kommunikationshjälpmedel. Vi fick en del bra tips på kamera och användbara webbsidor.
Därefter fick vi se en processfilm ”Toleredsskolans – arbete med drama och musik inom särskolan” och sedan filmen ”Ronja Rövardotter – på vårt vis” där Karin hade huvudrollen som Ronja.
Jättekul och fantastiskt att se hur bra det blir när samarbetet fungerar över alla osynliga gränser och på alla nivåer inom skolans värld.
Avslut med utvärdering, kramar och önskningar om ett bra år för alla tills vi ses igen.
Solen tittade fram igen lagom för att lasta bilar och börja resan hemåt. Vi var fem familjer som valt att besöka Kolmården under måndagen så vi passade på att vila en stund innan vi åt middag i Norrköping och sedan träffades vi för att mysa i kvällssolen med resterna från helgens firande och lite eftersnack. Vi sänder en tanke till familjen Svensson, beundrar er för att ni orkade komma och berätta och hoppas att ni finner styrka att kämpa vidare. Hoppas att vi ses nästa år igen och att Fanny då kan och orkar följa med.

Det är härligt att träffa alla igen och se hur barnen växer och lär sig nya saker och utvecklar sina förmågor. Det är inte alltid i vardagen vi tänker på alla framsteg och det är lätt att bli ”hemmablind” men när man bara ses en gång om året blir förändringen tydlig. Någon kan plötsligt gå, en annan kan prata och en del blir stora och intresserar sig för killar och öl, hur går det till? Tur att inte vi föräldrar förändras lika mycket. Vi fungerar alla lite olika men i grunden har vi samma behov. Tänk om samhället kunde utformas så att vi alla får möjlighet att känna gemenskap och må bra. En helg som denna då man bara får vara den man är och ha det gott i goda vänners sällskap är något att se fram emot varje gång.
Anne-Marie Lind

2011 Ädelfors, Vetlanda

noc_2011_2 noc_2011_1 noc_2011_3 noc_2011_4

Program Ädelfors folkhögskola i Vetlanda 1/7-3/7 2011.

Fredagen den 1/7

11.30 Incheckning/ Lunch
13.30 Presentation av Ädelfors/ Information/ Presentation av deltagare
14.45 Fika
15.15 Föreläsning Anna Strimbold, jurist från ”JAG”.
16.30 Diskussionsgrupper om assistans m.m /frågestund med jurist
17.00 Middag
19.30 Samkväm/mingel

Lördagen den 2/7

8.00 Frukost
9.00 Årsmöte
10.15 Fika
10.30 FUB , Kennerth Björn berättar om FUB
11.30 Diskussioner om samarbetet med FUB
12.00 Lunch
13.30 Föreläsning ”Kom-i-kapp” ,Eva Andersson pratar om sömn och bolltäcken.
15.00 Fika
15.30 Diskussionsgrupper ”Hur gör vi för att få våra barn att somna?”
17.00 Middag
19.30 Samkväm/mingel

Söndagen den 3/7

8.00 Frukost
9.15 Föreläsning ”Må-bra-tema”, Monica R pratar om: hälsa, motion, friskmat,
sömntips m.m.
10.15 Fika
10.45 Aktiviteter ute, poängjakt (familjevis)
12.00 Lunch
13.30 Avslutning och utvärdering