NOCs familjeträff 2019 – Viskadalen

5-7 juli var dagarna vi väntat på. Då var det äntligen dags för de extra unika vännerna att få träffas igen. Alla de extra unika barnen. Alla syskon. Alla föräldrar. 

Efter den traditionella uppstarten med incheckning, lunch, barngrupper och presentationsrunda inleddes helgen tillsammans med personal från Mun-H-Center. Mun-H-Center är ett orofacialt kunskapscenter för sällsynta diagnoser. De har en specialisttandvårdsklinik, arbetar med forskning och utveckling, orofaciala hjälpmedel samt informationsspridning inom området. De pratade bl.a. om orsaksdiagnos (i våra fall kromosomavvikelsen eller genmutationen) och symptomdiagnosen (t.ex. autism, orofacial dysfunktion m.m.). 

Visste du att varannat barn med en sällsynt diagnos har en orofacial funktionsnedsättning?

Fredagen fortsatte därefter med en föreläsning med Lars Kristén, ämnet var nu fysisk aktivitet för barn med funktionsnedsättningar. Lars pratade mycket utifrån skolans perspektiv, men även om idrottsrörelsen. Han tog upp SNAFA; Svenskt nätverk för anpassad fysisk aktivitet för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar. Nätverket bildades 1997 och består av drygt 400 idrottslärare, idrottspedagoger, sjukgymnaster, speciallärare, specialister, forskare och fritidskonsulenter med flera. Dessutom berörde Lars FAB – Fysisk aktivitet på recept för barn.

Efter middagen blev det underhållning för familjerna med Smultron och sång, dans och musik för de som ville. Träffens första dag avslutades med grill, samkväm och lotteri. 

Lördagen, dag två, inleddes med Hatten förlag som pratade om kommunikation. Vi fick höra om Babblarna och språkträningsmaterial, Karlstadmodellen, om tecken, om ”Att uggla” som innebär att man ska lyssna, vänta, förvänta, tolka och bekräfta, om AjaBaja och fick många konkreta tips på hur man kan arbeta kring kommunikation genom lek. 

Under lördagen brukar vi hålla vårt årsmöte, så gjorde vi även i år.

Dagens sista föreläsning fick vi från och med Helena Harrysson, mamma till en son med Angelmans syndrom. Hon pratade både om smärta och att situationen hade varit livsberikande. Föreläsningen berörde oss alla och innehöll en hel del igenkännande.

På kvällen var det åter dags för mingel, grill och samkväm, en värdefull tid för alla familjer och familjemedlemmar. Med på träffen finns också barnaktivitetsledare, personliga assistenter och närstående assistenter (mormor/farfar/kompis/kusin eller dylikt som agerar personlig assistent och/eller barnvakt).

Söndag, träffens sista dag, inleddes med Clas Malmström på temat ”Konsten att göra sitt liv meningsfullt”. Om stress, psykisk ohälsa och mental styrketräning. Om att vara sjuk, eller frisk…eller osjuk. En mycket uppskattade och givande föreläsning.

Så fanns bara två programpunkter kvar av helgen. Först en föreläsning med Moha Frikraft om hennes egna upplevelse av livet som unik. Moha är bl.a. föreläsare, författare, influencer och rullstolsmodell. Hennes berättande varvas med uppläst material från hennes böcker samt musik.

Så återstod endast utvärderingen, hej då och tack för i år. Ännu en fantastisk helg är avslutat i sann NOC-anda.

Men barnen då, vad gör barnen, undrar du? Jo, under tiden som föräldrarna sitter på föreläsning är de indelade i grupper efter ålder/funktion, extra unika för sig och syskon för sig. Barnen får tillsammans göra en massa roliga aktiviteter, t.ex. disco, tipspromenad, pyssel, fotboll, dans, läsning, bakning m.m. I år hade vi fått låna material till ett sinnesrum som var väldigt populärt bland barnen.

Trötta, men glada, familjer lämnar Viskadalens folkhögskola där årets träff har ägt rum. På hemvägen tänker de på allt roligt de varit med om, reflekterar och låter allt sjunka in. Om drygt ett halvår öppnar anmälan till nästa års träff, tänker man, vi längtar redan dit!

NOCs familjeträff 2020 – Anmälan

Anmälan är nu öppen för årets familjeträff!

Träffen äger rum 3-5 juli vid Ädelfors folkhögskola strax utanför Vetlanda. Anmälan tas emot tills platserna är fyllda eller senast den 14 februari. Mer information om träffen samt anmälan har skickats ut via mail.

I år fyller NOC 20 år så det kommer naturligtvis firas lite extra!

Har du inte fått något mail eller har du frågor? Kontakta oss på nocsverige@gmail.com

 

NOC – En älskvärld förening (Familjeträffen 2018)

Vi drömmer oss tillbaka till förra sommarens familjeträff och ser fram emot den kommande…

6-8 juli 2018 hölls den årliga familjeträffen, denna gång vid Ädelfors folkhögskola utanför Vetlanda.

Återigen gick alla platser åt och området fylldes av runt 200 NOCare; Extra unika, föräldrar, syskon, mor- och farföräldrar, assistenter och ledare för barngrupperna.

Fredagen inleddes som vanligt med lunch och incheckning varpå barnen lämnades till sina respektive grupper och föräldrarna begav sig till föreläsningssalen. Fredagen bestod av de mycket uppskattade diskussionsgrupperna som även denna gång leddes av personal från Ågrenska. Många tankar och idéer utbyttes och alla gick därifrån med lite mer i sin ryggsäck. Att samtala med andra i samma eller liknande situation är oerhört givande på flera sätt.

Efter att barnen hämtats från sina grupper och middag intagits var det dags för samkväm med bl.a. trollkarlsmingel, ansiktsmålning och korvgrillning. En trevlig stund där vi alla bara får umgås, prata och leka under avslappnade former.

Dag 2, lördag, drog igång efter frukost med diverse roliga aktiviteter för barnen och årsmöte för föreningens medlemmar. Barnens aktiviteter anpassas efter ålder och funktion och alla barngrupper har ledare som håller i aktiviteterna. De yngre barnen och de som behöver extra stöd har med sig egna assistenter. Det kan vara både närstående personer som t.ex. en mormor eller anställda assistenter. I år fick barnen och ungdomarna bl.a. pyssla med pärlor och måla, baka, måla egna t-shirts, spela minigolf, ha sagostund, disco, bollek, blåsa såpbubblor och ha filmmys. Helgens stora aktivitet var att prova på cirkus med Cirkus Cirkör. De äldre syskonen fick dessutom åka på utflykt.

Föräldrarna fortsatte efter årsmötet med en föreläsning om sorgearbete, något som  sen fortsatte även efter lunch, då med Anette Åkerberg som själv förlorat en dotter med två sällsynta diagnoser; STXBP1 och Ohtahara syndrom. Gripande, men mycket intressant och viktigt då en sällsynt diagnos, något oväntat som inte blir som man tänkt sig, innebär en stor sorg. Att leva med en sorg kan ju innebära många olika saker och se ut på många olika sätt för olika personer.

När föreläsningarna för dagen var slut var det dags för middag följt av samkväm. Denna gång visades fotboll på storbild (Sveriges herrar spelade) och barnen kunde dansa och sjunga till Smultron och sång. Därefter tändes återigen grillarna och kvällen fortlöpte med prat, skratt, lek…och lite mer fotboll…

Söndag och sista dagen på årets familjeträff. Barnen lämnades efter frukost till sina grupper och föräldrarna skulle nu få möjlighet att lyssna till Ulrika Myhr, fysioterapeut med inriktning mot barn, men som också bl.a. arbetat med skicrossåkaren Anna Holmlunds habilitering.

Ulrika har många års erfarenhet och brinner verkligen för sitt arbete, det är uppenbart. Hon är specialist på barns fysiska utveckling och delar med sig av sina kunskaper, svarar på frågor, visar, ger exempel och tipsar. Föreläsningen med Ulrika fortsätter även efter lunch.

Så närmar sig slutet på helgen och endast en utvärdering återstår.

Alla är trötta, men glada, efter den givande helgen som ändå ger så mycket energi. På vägen hem börjar man redan längta efter nästa års familjeträff…

NOCs familjeträff – Frågor och svar

2019


Vad är NOCs familjeträff?
Familjeträffen anordnas varje sommar på en folkhögskola någonstans i Sverige. Den finns för föreningens medlemmar.
NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser bildades år 2000 av en genetiker och ett antal föräldrar och träffar har sedan dess anordnats.

Vilka får följa med på träffen?
Medlemsfamiljer som betalat medlemsavgift.
Hela familjen; Föräldrar/vårdnadshavare, syskon och självklart huvudmedlemmen! (Man är naturligtvis välkommen även om huvudmedlemmen inte kan följa med av någon anledning.)
Även assistenter följer med för de barn/ungdomar som har samt närstående/anhörig assistent i form av t.ex. en mormor, farfar, kusin, moster eller liknande om behov finns. Dessa närstående assistenter tar hand om de extra unika barnen som inte har egen assistent eller syskon som är för små/inte klarar att vara själva i en grupp.

Var och när är träffen?
Nästa träffs hålls på Ädelfors folkhögskola utanför Vetlanda den 3-5 juli 2020.

Hur ser upplägget ut?
Träffen är alltid fredag till söndag. Programmet börjar runt 12:30-13:00 på fredagen, men innan det är det incheckning, utdelning av informationskuvert samt lunch på folkhögskolan.
Barnen delas upp i grupper, äldre och yngre syskon samt unika efter funktion. I sina grupper gör de under helgen en mängd roliga aktiviteter, lekar och träffar andra barn. Därav blir helgen även väldigt givande för syskonen som får träffa andra syskon i liknande situation. Barnen lämnas över till sina grupper innan programmet drar igång.
Föräldrarna går på föreläsningar under dagarna som handlar om, för oss, aktuella ämnen; inspirerande berättelser ur verkliga livet, viktigt och intressant vetande, ibland har vi gruppdiskussioner m.m.
Lunch äter familjerna ihop innan barnen återgår till sina grupper igen och föräldrarna fortsätter med sitt program. Barnen hämtas sen innan middag som familjerna äter tillsammans. I år blir det lite extra firande då NOC fyller 20 år!
På lördagen har vi dessutom vårt årsmöte.
Lördagen och söndagen börjar kl 9:00 efter frukost. Fredagen och lördagen håller på till 17:00 och söndagen till 15:00.

Vem tar hand om barnen?
Varje barngrupp har aktivitetsledare som håller i barnens schema för helgen. De barn som behöver extra tillsyn har med sig en egen assistent (personlig assistent/närstående/förälder).

Vad händer på kvällarna?
Efter avslutat pass på fredagen och lördagen serveras middag. Därefter brukar det ofta vara någon typ av underhållning för hela familjen, lotteri och det traditionella kvällsminglet med korvgrillning och socialt umgänge.

Hur bor man?
Vi bor alltid på en folkhögskola som vi stämt av är tillräckligt funktionsanpassad för oss. Då det sällan finns så många stora rum delas familjerna oftast upp på flera rum, dock i nära anslutning till varandra i den mån det går att lösa.

Vad ingår?
Kost och logi, föreläsningar, roliga aktiviteter, underhållning och trevligt umgänge. Många kontakter knyts och tips delas flitigt under helgen.
Samhörighet!

Vad kommer helgen 2020 att innehålla?
Programmet för 2020 är inte klart än, information kommer när det närmar sig, men det kommer bli flera intressanta föreläsningar.
Barnens program kommer bestå av mängder med olika aktiviteter anpassade efter ålder och funktion.
För kvällarna planeras härliga aktiviteter och framför allt umgänge.

Vad kostar ett deltagande på en träff?
Priserna för 2020 ligger på 1200kr per förälder/vårdnadshavare och helg. Eventuell anställd assistent 1800kr. Barn och närstående/anhöriga assistenter är gratis.

Vilka arrangerar träffen?
NOCs styrgrupp (där man vanligtvis sitter över två år). Styrgruppen består av några av våra medlemsföräldrar/vårdnadshavare och de arbetar helt ideellt.

Hur många får vara med på träffen?
Det beror lite på hur många folkhögskolan kan ta emot. Vi försöker alltid få med så många som möjligt utan att det ska bli för trångt. Platserna kan ta slut så det är först till kvarn som gäller.

Hur anmäler jag mig till träffen?
Inbjudan och anmälningsformulär skickas ut till NOCs medlemmar. Kontakta oss på nocsverige@gmail.com om du är intresserad av ett medlemsskap.

Får jag någon mer information förutom det som står i inbjudan?
Ja. Lite längre fram kommer mer info. Dessutom delas alltid ett välkomstkuvert ut vid ankomst. Där i finns bl.a. föräldrarnas och barnens scheman, underlag för årsmötet m.m.

Hur kontaktar jag NOC?
Det enklaste är att maila oss på nocsverige@gmail.com
Du är varmt välkommen med frågor!

Finns det något jag bör göra inför en träff?
Ja. Förutom att betala medlemsavgift, fylla i och skicka in anmälan samt betala anmälningsavgiften vill vi gärna ha in foton på familjerna som deltar då vi brukar inleda helgen med en presentation. Foton och lite kort info om familjemedlemmarna mailas till oss på ovanstående mailadress.
Dessa foton publiceras INTE på hemsida eller i sociala medier utan används enbart till presentationen.

Ingår sängkläder och handdukar?
Ja! Extra sängkläder finns också tillgängliga.

VARMT VÄLKOMNA!

Här kan du läsa om några tidigare träffar:

2019

2018

2017

2016

2015

2014

INBJUDAN TILL NOC FAMILJETRÄFF 2018 – Anmälan stängd

Anmälningstiden för årets familjeträff är nu stängd.

På denna länk finner ni inbjudan till 2018 års familjeträff på Ädelfors Folkhögskola.

När livet inte blev som man tänkt sig – Berättelser ur verkliga livet, praktisk kunskap
och givande diskussioner.

Precis som förra året kommer helgen återigen vara gratis för alla barn (inte bara de unika)!

Först till kvarn! Anmäl dig senast den 18 februari. Observera att anmälan är
bindande och att betalning sker i samband med anmälan! En faktura skickas via epost
som ska betalas inom fem dagar. För anmälan till familjeträffen krävs inbetald
medlemsavgift för 2018 om 300 kr. Om ni inte har betalat så gör det snarast via
tidigare skickad faktura.

Här hittar ni anmälningsformuläret som ni anmäler er familj på.
Hoppas vi ses!
Med vänlig hälsning,
NOC Styrgrupp
(Elin, Aleksander, Per-Erik, Annica, Daniel, Mattias, Vanja, Christine, Frida och Sara)

Julkalendern, lucka 20, Att blicka framåt

Det har varit svårt för mig att tänka framåt då jag gärna vill ha koll men vår dotter har lärt oss att ta en dag i taget och hennes framsteg gör oss överlyckliga. När hon lärde sig gå var en av de bästa dagarna i mitt liv. Jag är också tacksam att vårt andra barn får en uppväxt i en familj med ett unikt barn, det är viktigt att förstå att alla är olika men lika mycket värda. Det pratar vi mycket om. Jag hoppas att fler får reda på denna kromosomavvikelse i Sverige. Om inte vår dotter varit sen på att gå och prata och ”bara” haft epilepsi så hade vi kanske aldrig fått reda på detta. Det är en avvikelse där avvikelserna är vanliga. Men skulle jag välja två ord om min dotters resa och framtida resa är det tacksamhet och kärlek.

2017 års familjeträff med NOC – Viskadalen

Återigen stod västra Sverige för värdskapet då Viskadalens folkhögskola strax utanför Borås blev platsen för årets familjeträff.

Närmre 40 familjer hade i år anmält sig vilket inklusive assistenter och närstående betyder ca 200 personer, fantastiskt roligt! Föreningen fortsätter att växa liksom våra familjeträffar. Årets tema var något bredare än förra årets (då vi hade syskonskap och parrelationer), nu låg fokus bl.a. på rättigheter, kunskap samt fysisk aktivitet/aktiviteter på fritiden.

I sedvanlig ordning möttes vi upp på fredagen för incheckning och lunch innan programmet drog igång. 

Barnen samlades i sina respektive grupper för att inleda helgens aktiviteter. Under fredagen uppskattades bl.a. discot som hölls i den charmiga, inredda ladan.

Efter presentationsrunda av alla familjer fick föräldrarna börja med att lyssna till genetikern Lovisa Lovmar från Klinisk genetik i Göteborg. Hon höll en mycket bra och intressant föreläsning kring genetiken bakom kromosomavvikelser och möjlighet att ställa frågor fanns.

Föräldrarna fick därefter lyssna till ”Navelsträngen som aldrig brister” med Elaine Johansson som berättade om sitt liv och sina erfarenheter med en dotter med Retts syndrom. Elaine tog oss genom den första tiden i sökandet efter en diagnos till hur hon varit med och byggt upp ett boendekooperativ där behoven av assistans, egen lägenhet och möjlighet till social samvaro alla uppfylls. En stark berättelse som verkligen berörde och ingav hopp om framtiden.

På kvällen genomfördes det traditionella kvällsminglet med bl.a. korvgrillning. I år även med trollkarlsmingel, ballongfigurer, ansiktsmålning och efterföljande trollkarlsshow.

 

Lördag betydde för föräldrarna årsmöte i vanlig ordning där stora och viktiga frågor tog upp. Några styrelsemedlemmar tackades av och de nya välkomnades.

För barnen innebar lördag parasport. Parasportförbundet Västergötland kom till oss med spännande och roliga prova på-aktiviteter som elektronskytte, rullstolsinnebandy, elhockey och showdown. Läs mer här om olika parasporter.

Alla barn, syskon som unika, fick möjlighet att testa de olika idrotterna, en ny och spännande erfarenhet. Många föräldrar var avundsjuka på barnen denna dag, men även de fick en inblick i parasportvärlden som innefattar bl.a. Special Olympics, idrott för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Dick Stenberg från Parasport Göteborg tog oss igenom möjligheterna till en fysisk vardag med idrottsaktiviteter för ALLA.

Efter lunch var det dags för Mathias Blomberg, advokat som brinner för LSS-frågor. Han berättade om rättsliga fall, om rättigheter vi har i och med lagen, om orättvisor och gav många bra tips. Fokus hamnade naturligtvis på den stora kampen som många funkisfamiljer just nu måste hålla när det gäller rätten till assistans och stöd genom LSS. Mathias förklarade på ett underhållande, men rakt, och lättförståeligt sätt. En fantastisk kämpe och föreläsare. 

Sista föreläsaren för dagen var Eric Löwenthal, komiker och förälder till en son med en ovanlig kromosomavvikelse. Med varm humor berättade han om sin syn på livet med ett barn med funktionsnedsättning, om möten med myndigheter och andra märkliga händelser. Skratt och allvar blandades när föräldrarna fick möjlighet att både lyssna och samtala.

Efter middagen var det återigen dags för kvällsmingel och denna kväll stod, liksom förra året, Det Stora Sångkalaset på vår scen med glädje, musik och dans. Underhållning för hela familjen!

Grillarna tändes, fiskdammen lockade till sig barnen och familjerna fick återigen tid att umgås.

 

Söndag och träffens sista dag. De stora syskonen fick åka på utflykt till en sportstuga medan resten av barngrupperna fortsatte med sina aktiviteter på plats. Under helgen fick de bl.a. måla egna t-shirts, pyssla, baka, leka lekar, spela spel, gå tipsrunda, blåsa såpbubblor m.m. 

För föräldrarna stod det samtalsforum på schemat. Ett kärt återseende med personal från Ågrenska i Göteborg som tillsammans med advokat Mathias Blomberg höll i olika samtalsgrupper. Föräldrarna var indelade i fyra grupper som roterade mellan olika teman; Barn, Ungdom, Vuxen samt Juridik. Samtalsledarna höll i trådarna och föräldrarna fick genom olika övningar och frågeställningar möjlighet att diskutera, samtala och ge varandra tips och råd. Ett mycket lyckat forum och upplägg som gav oss alla så otroligt mycket.

Efter en uppsamling knöts säcken ihop för samtalsgrupperna. Utvärderingen för helgen genomfördes, barnen hämtades från sina grupper och årets familjeträff med NOC var till ända.

Återigen en mycket lyckad helg, fullproppad med extra allt. Det går inte med ord att beskriva vad denna helg betyder för familjerna. För föräldrarna som får träffa andra föräldrar som vet precis hur det är och vad det innebär, som vet hur livet ser ut, som vet hur det är att vara extra unik, ultrasällsynt. För syskonen som får träffa andra syskon som vet hur det är att ha en bror eller syster med särskilda förmågor och utmaningar, som vet hur det känns, som får vara som vilket syskon som helst, en i mängden. För de unika som får träffa andra unika och ha en fantastiskt rolig helg tillsammans och göra så många roliga och spännande saker. För assistenter, för mor- och farföräldrar, för övrig släkt och vänner som också de deltar och får träffa andra inom samma sektion av livet, som får dela erfarenheter och en gemenskap.

 

NOCs familjeträff. Skulle helgen ha publik skulle ingen gå från läktaren oberörd. Man skulle se glädje, gemenskap, värme, humor, livsöden, styrka, positivitet och vänskap. Man skulle få uppleva en sällan skådad kämparanda som ständigt hänger i luften. Man skulle uppleva livet; allt det vackra, det tunga och det starka.

Jag önskar att fler skulle få se det.

 

Johanna Bruhn, NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser

 

 

 

NOC vill sända de varmaste TACK till

Lidl som sponsrade våra kvällsmingel med korv, korvbröd, dryck, godis, snacks och allt som hör korvgrillning till,

Triumfglass som sponsrade träffens samtliga deltagare med glass,

Nybro Chrystal som hjälpte oss med fina lotteripriser samt gåvor till föreläsarna, 

Göteborgs Downfamilj som skänkte godis och discoattiraljer,

Liljas Bil i Nybro som hjälpte till med att få våra barngruppsledare på plats,

Bohemian Vintage, Charlotta Bang, Daniel Jönsson, Per Palmblad samt Åsa och Bengt Thunström som bidrog med mysiga och fina lotteripriser samt pysselmaterial,

Tove Bruce och Johan Börjesson för stöttande av och engagemang för vår förening,

Viskadalens folkhögskola för ett fint mottagande och bra service,

samt

Lovisa Lovmar Klinisk genetik Göteborg, Dick Stenberg Parasport Göteborg, Roger Lindh och Parasport Västergötland samt övriga föreläsare, aktivitetsledare och underhållare för att ni alla hjälpt oss att göra denna helg så fantastisk.

 

NOCs familjeträff 2016 – Om du skulle ha deltagit…

NOCs familjeträff 2016 ägde rum den 8-10 juli på Billströmska Folkhögskolan på Tjörn.
Ett gemytligt ställe beläget nära havet på vackra västkusten, omgivet av skog, ängar, betande får, hästar och kor.

Huvudbyggnaden stod ståtlig i mitten med två vackra byggnader på var sida och på gården mellan huset en fin liten park med gröna välklippta gräsytor, träd, blommor och en fontän. Ytterligare tre byggnader med små rum för boende, ett musikhus, en idrottshall, en matsal och en fotbollsplan fanns på området.

image

image

Om du skulle ha deltagit på NOCs familjeträff i år skulle du ha kommit till folkhögskolan strax innan lunch på fredagen, du skulle ha mötts av sol, glada ansikten, kanske var några bekanta sedan tidigare, några var nya. Du skulle ha promenerat längs grusgången bort mot den nya, färgglada NOC-rollupen och bordet där familjerna prickades av och informationskuverten delades ut. Kuverten som innehöll programmet för helgen, papper inför årsmötet, deltagarlistor, barngrupper m.m. I år var temat på träffen syskonskap och parrelation.

Efter att ha mottagit ditt kuvert skulle du och din familj, och assistent eller närstående som du kanske också hade med dig, gått till matsalen för att äta lunch. I matsalen möts du av andra extra unika föräldrar och mängder med barn, barn som springer omkring, barn i vagnar, rullstolar eller specialmatstolar, barn som äter med bestick, barn som får hjälp med att äta och barn som sondas i sin knapp på magen. Du ser barn som pratar, barn som tecknar, barn som använder bilder eller enbart blick och ljud för att kommunicera.
Alla har de något gemensamt, de är extra unika familjer.
En tanke slår dig; Jag känner mig inte ensam här, jag sticker inte ut, jag är t.o.m. vanlig här!

image

image

Efter maten lämnar du dina barn till barnvakterna, de unika för sig och syskonen för sig, äldre och yngre uppdelat. Assistenter och närstående följer barnen. Du och de andra föräldrarna går mot föreläsningssalen. Efter en genomgång av programmet för helgen och en presentationsrunda av alla deltagande familjer får ni lyssna till Frida Blomgren och hennes personliga berättelse om att växa upp med syskon med funktionsnedsättning. Hennes syster har Retts syndrom och hennes bror ADHD.
Hennes uppväxt har varit tung som enda barn i familjen utan särskilda behov, men hon har ändå fått med sig många fina egenskaper och kunskap om det extra unika. Efter att ha lyssnat till Fridas berättelse skulle du ha fått många nya tankar kring syskonskap.
Därefter skulle du ha hört hur Passalen berättade om sitt syskonprojekt som de hoppas ska bli en del av den ordinarie verksamheten de driver. Passalen-tjejerna hade förresten arbetat med de äldre syskonen med övningar och diskussioner innan de kom till er föräldrar.

image

Genom fönstret ser du barn leka med såpbubblor, bollar, ballonger, några kommer ut från byggnaden mitt emot, de bär stolt på tavlor som de själva skapat med färg, glitter, paljetter och små klistermärkesdjur, några andra kommer från biblioteket efter att ha läst.

image

image

image

image

Efter middagen skulle du och resten av ditt sällskap fått gå på trollerishow i idrottshallen med Ason Bson Cson – den glade trollkarlen. Det bjöds på popcorn och festis. När ni kom ut efter föreställningen skulle grillarna varit tända och snacks och dryck stå uppställt på borden. Det var kvällsminglet som dragit igång, ett tillfälle där du kunde umgås med de andra familjerna.

image

image

Nästa dag skulle du och din familj gått upp till frukosten klockan 8 varpå barnen åter lämnats över till sina grupper och du gick till föreläsningssalen. Det var dags för årsmöte och du skulle ha fått höra hur fantastiskt bra det gått för föreningen under det gångna året.
Efter årsmötet skulle du ha fått höra hur Astrid Emker, pedagog på Ågrenska, berättade om syskonskap utifrån de syskonträffar de anordnar. Astrid har många års erfarenhet av arbete med extra unika familjer, bl.a. genom föräldrautbildningar och syskongrupper inom olika sällsynta diagnoser. Du skulle ha tyckt att det var mycket intressant att lyssna på och känna att du fick med dig ovärderlig kunskap i stor mängd.

Efter lunch arbetade Astrid vidare med de äldsta syskonen medan du och de andra föräldrar fick lyssna till Mikael Gunnardo om parrelationer och arbeta med diskussionsfrågor paren emellan. Mikael har stor kunskap i ämnet och pratade på ett lättsamt och roligt sätt om en parrelations krokiga väg i uppförs- och nedförsbackar. Du och din partner hade fått med er många bra och användbara tankar samt arbetsmaterial att jobba vidare med hemma.

image

Du tittar återigen ut genom fönstret och ser hur några har varit i idrottshallen och lekt och några har spelat spel. Ett gäng kommer tillbaka efter utflykt, med saltblött hår efter badet. Du går ut då föreläsningarna är slut för dagen och kanske känner du då doften av nybakt kladdkaka eller cupcakes. Överallt ser du glada och lyckliga barn och vuxna.

image

image

Det var dags för middag och därefter mer underhållning. På lördagskvällen hade du fått sjunga och dansa till Det Stora Sångkalaset med härligt glada sånger. Du hade för en stund glömt bort allt det tunga, du hade känt dig problemfri och du hade blivit varm i kroppen när du såg alla dessa barn och vuxna. Framför dig fanns enbart glädje och ren lycka som förmedlades på alla möjliga vis.

image

image

Fiskdammen för barnen och lotteriet drog igång, liksom korvgrillning, trevligt umgänge med allt som hör till. Du befann dig återigen på kvällsminglet.
En reflektion skulle ha slagit dig när du senare gick längs den från solen ännu upplysta gången bort mot ditt hus där du skulle bott. Du skulle ha betraktat hur naturligt syskonen agerade mot och inkluderade varandras unika syskon. Hur de pratade och skrattade tillsammans, hur de ställde frågor om funktionsnedsättning till föräldrarna med de yngre unika syskonen. Hur de inte skämdes för något och hur de visste att de andra syskonen inte tyckte att deras egna unika syskon var ”konstiga” eller ”annorlunda”. Du skulle ha sett hur bra de mådde och hur fint de trivdes.

Du skulle ha fått en varm känsla i hela kroppen.

image

Sista dagen, frukost och barnöverlämning likt dagen innan. Mot föreläsningssalen. På söndagen skulle du ha fått lyssna till Jan Israelsson och höra honom berätta om sin dotter med funktionsnedsättning. Det han framförallt pratade om var hur familjen arbetat med dotterns autism, du hade tyckt att det var mycket inspirerande och givande. Du hade också tyckt att Jan var en fantastisk föreläsare som verkligen hade förmågan att fånga sin publik och samtidigt förmedla mycket kunskap. Han hade berört ditt och de andra föräldrarnas hjärtan djupt och dina ögon tårades, liksom många andras, av lycka och igenkännande på flera plan.

image

Du hade fått avsluta helgen efter lunch och en kort information om förskolan Stegen och Språnget. Stegen har barn med olika funktionsnedsättningar och arbetar utifrån en konduktiv pedagogik. Språnget har platser för barn utan funktionsnedsättning, men de båda arbetar integrerat. Det lät intressant, tyckte du, och undrade om det fanns något liknande i närheten av var du bor eller om det skulle finnas möjlighet att starta upp där hemma.
Årets familjeträff var tillända. Just som ni fått in allt och alla i bilen och styrde ut från området började regndropparna falla, helgen var slut och du såg redan fram emot nästa års träff.

image

 

Till familjeträffen på Tjörn var 30 familjer anmälda, rekordmånga. Det blir sammanlagt 164 personer, sen tillkommer huvudbarnvakter och barnvakter på det, de som håller i barngrupperna och deras aktiviteter. I år har NOC fått många nya medlemmar och detta speglade också familjeträffen. Helt fantastiskt!

image

 

Nedan följer några av kommentarerna som lämnats av föräldrar och barnvakter/närstående i utvärderingen av årets träff:

 

”Super bra arrangerat. Tack!”

 

”Supernöjd. Över all förväntan”

 

”Jättenöjd, så skönt att komma till ett ställe där allt redan är årdnat och alla har meningsfulla aktiviteter” 

 

”Roligt och nyttigt att träffa alla föräldrar och barn, utvecklande”

 

”Trevligt och upplyftande fick många bra tips och längtar redan till nästa gång.”

 

”Väldigt bra anordnat. Bra med tema och bra föreläsare.”

 

”Det var roligt och lärorikt. Fint ställe, riktigt god mat och väldigt bra planerat. Roliga aktiviteter!”

 

”mycket trevligt och genomtänkt”

 

 

 

 

Till minne av Minna Jonason som funnits som huvudmedlem i NOC sedan föreningens tidiga år. Minna valde att årets längsta dag blev hennes sista och somnade in den 22 juni. Våra tankar går till hennes anhöriga.

 

 

 

 

Foto: Anders Ljunggren, Johanna Ljunggren, Ammi Seiz

Uppdaterad NOC-folder!

NOCs Styrgrupp har under vintern tagit fram en ny folder med uppdaterat material, kontaktinformation och ny logga. Tanken är att den skall sprida information om föreningen till föräldrar, klinisk genitik, mödravårdscentraler och övriga intresserade.

Foldern går att beställas i tryckt form via ett mail till nocsverige@gmail.com eller laddas ned för egen utskrift via denna länk: NOC-folder

 

NOCs familjeträff – För dig som är nyfiken!

NOC, Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, som förening fungerar som ett nätverk för familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser, för att ge tips, råd och stöd. För att de som känner sig ensamma med sin diagnos ska ha någonstans att vända sig och finna en tillhörighet. NOC anordnar varje sommar en familjeträff som pågår i tre dagar. Var träffen är varierar, men vi huserar alltid på folkhögskolor runt om i landet. Hela familjen åker med, inklusive assistenter och/eller barnvakter. Barnen delas in i olika grupper efter ålder, både extra unika barn och deras eventuella syskon, för att underhållas med diverse roliga och passande aktiviteter. Ledare för barngrupperna finns alltid på plats. Föräldrarna går på föreläsningar av olika slag, det kan vara inspirerande föreläsare med egna erfarenheter av det extra unika, intressant fakta, användbara tips eller föreläsningar om material och hjälpmedel. Ibland anordnas även diskussionsgrupper där man får möjlighet att sitta i mindre grupper och prata om aktuella ämnen. Vi har dessutom vårt årsmöte i samband med träffen. På kvällarna umgås familjerna under mer avslappnade former, grillar korv, pratar, skrattar, finner nya vänner och umgås med gamla. En mycket givande helg för alla där barnen får träffa andra barn med olika utmaningar, där syskon får träffa andra syskon till barn med funktionsnedsättningar, där föräldrar får träffa andra föräldrar som lever mer som man själv gör, där familjer får träffa andra familjer med värdefulla erfarenheter och kunskaper. En givande helg där ingenting är konstigt och alla får vara precis som de är.

NOC är en förening fylld av värme, hjärta och humor där familjeträffen är höjdpunkten under året och ett skönt avbrott från den ibland så tunga vardagen som många lever i. 

Välkommen till NOC och till vår familjeträff!

  
2016 års familjeträff går av stapeln 8-10 juli på Billströmska Folkhögskola på Tjörn. Planeringen är redan i full gång, nästa års träff kommer bl.a. att beröra ämnet syskon, inbjudan kommer längre fram. 

NOC har, förutom hemsidan, även en öppen Facebook-sida samt en stängd Facebookgrupp för medlemmar.

Vill du veta mer om medlemsskap i NOC? Skicka ett mail till nocsverige@gmail.com