Pressmeddelande: OVANLIGA KROMOSOMAVVIKELSER UPPMÄRKSAMMAS

Share on FacebookTweet about this on TwitterEmail this to someone

Den 12-18 juni uppmärksammas världen över ovanliga kromosomavvikelser genom Chromosome Disorder Awareness Week, i Sverige kallad Kromosomavvikelser Awareness Week. Fredag den 17 juni klär vi oss i rött och gult för visa att vi gillar ovanligt, för att sprida kunskap, motverka fördomar och öka medvetenheten kring ovanliga kromosomavvikelser.

Syftet med veckan är att sprida kunskap och medvetenhet. Kunskap motverkar fördomar, rädsla och utanförskap. Att sprida kunskap leder till ökad jämlikhet och ett bättre samhälle för alla, inte bara de som lever med någon typ av funktionsnedsättning.

Inte bara allmänheten behöver bättre kunskap om ovanliga kromosomavvikelser, utan även politiker, sjukvårdspersonal och andra instanser. Att få rätt stöd är idag många gånger svårt för de familjer som har ett barn med en ovanlig kromosomavvikelse.
I Sverige finns en förening för dessa familjer; NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser. Ett syfte med föreningen är att förmedla kontakter mellan familjer för utbyte av erfarenheter och stöd. NOC är ett rikstäckande nätverk, vars styrgrupp och medlemmar finns spridda över hela landet. Varje år anordnar NOC en familjeträff för sina medlemmar, ett ovärdeligt tillfälle att träffa andra som lever i liknande situation.

– Allt för få känner till dessa sällsynta diagnoser och vi tycker det är viktigt att det uppmärksammas mer. Det är många gånger svårt att få den hjälp man behöver och har rätt till, liksom förståelse från omgivningen. Om kunskapen och medvetenheten kring detta ökar skulle många fördomar och rädslor försvinna, säger Johanna Gustafson, som är medlem i nätverket och mamma till ett barn med 2q31.1 mikrodeletionssyndrom.

På NOC:s hemsida finns mer att läsa om kromosomer, ovanliga avvikelser, föreningen i sig samt olika evenemang som anordnas.

– Många familjer som lever med ovanliga kromosomavvikelser känner sig ofta ensamma, men som grupp är vi vanligare än Downs syndrom, som de flesta ändå känner till. Det är här NOC blir så viktigt, säger Johanna Gustafson.

Vill du veta mer om NOC och Kromosomavvikelser Awareness Week?

Kontakta Johanna Gustafson

nocsverige@gmail.com

http://nocsverige.se/

https://www.facebook.com/events/912651205500880/?ti=icl

Bilder för pressbruk finns, kontakta Johanna Gustafson.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *