År 2000 bildades NOC efter att med.dr. Gerth Hedov, universitetslektor, och professor Göran Annerén, klinisk genetiker, sett familjers behov av att träffas där den gemensamma nämnaren var barn med ovanliga kromosomavvikelser. Tillsammans med ett antal föräldrar startades NOC och den första familjeträffen hölls vid Wiks folkhögskola utanför Uppsala.

5-6/5 2000
Till den här första träffen kom ca 150 personer. Gerth Hedov och Prof Göran Annerén från Uppsala Akademiska Sjukhus och Folke Bernadotte-hemmet inledde dagen med bl.a en förklaring till bakgrunden av träffen. Programmet var uppbyggt kring nätverksbildande och inbjudna var ett antal befintliga föreningar såsom VACTERL, Svenska SOFT och Cri du Chat. De berättade hur de fungerade och bildades. Ågrenska, Smågruppscentrum och FUB deltog också och presenterade sina resp. verksamheter.
Under dag 2 bildades sedan nätverket, styrgruppen valdes och stadgar antogs.
De två dagarna bjöd på god mat, fint väder och en mycket uppskattad slottsvandring.
Träffen anordnades och finansierades av Uppsala Akademiska Sjukhus – Folke Bernadotte-hemmet.

Så kom dagen då NOC fyllde 20 år. På grund av pandemin fick NOCs familjeträffar ställas in både 2020 och 2021 och därmed även 20-årsfirandet av föreningen.

Från 2022 kunde träffarna åter hållas och NOC fick fira sitt 20-årsjubileum under en extra festlig helg tillsammans (med två års fördröjning)!

Förutom de ordinarie aktiviteterna för barnen, föreläsningarna för dom vuxna, familjeunderhållningen och kvällsminglet bjöds det på jubileumsmiddag och tårta, det sjöngs och hurrades. NOC-loppet gjorde premiär med rörelseglädje för hela familjen och guldmedaljer till alla barn som Formo AB tillverkat och var med och sponsrade.

NOC är en fantastisk förening som är så viktig för så många. Föräldrar, extra unika och deras syskon får kontakt med och möjlighet att träffa andra i liknande situation. Glädje, sorg, tips och råd delas och det är en underbar känsla att veta att man inte är ensam. Vi kan också som förening sprida kunskap och medvetenhet kring det sällsynta, ovanliga kromosomavvikelser och genförändringar.

Ett stort tack till Gerth Hedov och Göran Annerén för initiativet.

Tack till alla styrelsemedlemmar och övriga som sett till att föreningen hållits vid liv.

Tack till NOCs samtliga familjemedlemmar genom åren.

Sist men inte minst, kärlek till alla extra unika hjältar och hjältinnor, till de som fortfarande finns med oss och till de som lämnat jorden.

Vill du vet mer om NOC?
Kontakta oss på nocsverige@gmail.com

20-årsjubileumsträffen i bilder:

Helgen 5-7 juli är det dags för 2024 års familjeträff som i år hålls på Viskadalens folkhögskola utanför Borås, temat är ”En aktiv vardag”.

Liksom tidigare år är intresset stort och runt 200 personer deltar. Under tre dagar kommer familjerna få möjlighet att träffas, lyssna på givande föreläsningar, göra olika aktiviteter och utbyta erfarenheter.
En rolig och värdefull helg för föreningens medlemmar är snart här!

NOCs familjeträff anordnas för föreningens medlemmar. Vill du bli medlem, eller har frågor, kontakta oss på nocsverige@gmail.com

Inbjudan till NOCs familjeträff 2023!
Tema – En bättre vardag
När: Den 7-9 juli 2023
Var: Ädelfors folkhögskola, strax utanför Vetlanda
Hur: Med värme och gemenskap, där det ovanliga blir vanligt
Pris: Gratis för alla barn och max två närstående assistenter, 500 kr för föräldrar, 1800 kr för personliga assistenter

Sista anmälningsdag är den 5 mars. Observera att anmälan är bindande! En faktura kommer vid anmälan skickas till dig via e-post, för att behålla din plats måste denna betalas senast 31 mars.

För anmälan till familjeträffen krävs inbetald medlemsavgift för 2023 om 300 kr. Om ni inte har betalat så gör det snarast via faktura som skickats ut via mail.

Incheckning och logi

Incheckning sker kl 10:45-12:15. Då får ni nycklar till rummen samt praktisk information med bl.a. schema.
De flesta familjer får tillgång till mer än ett rum då tillgången på större rum är begränsad. Kostnaden är densamma oavsett om du deltar hela helgen eller del av helgen. Enbart i mån av plats kan huvudmedlemmen/unikt barn ha med sig fler än 4 vuxna (äldre syskon ej inräknat). Bekräftelse skickas ut efter anmälningsstopp.
Sängkläder och handdukar ingår. Extra sängkläder finns tillgängliga.
Kylskåp och micro finns i anslutning till rummen. Mixer finns att tillgå i restaurangen.
Om ni vill komma tidigare eller stanna någon dag längre bokar ni det direkt med folkhögskolan,

https://adelforskonferens.nu/hotell-vandrarhem/hotellrum/

Aktiviteter för barnen

– För barnen finns ordnade aktiviteter under tiden det är föreläsningar. Barnen delas in i grupper – unika grupper och syskongrupper, de unika försöker vi dela in efter motoriska färdigheter. Varje grupp har en eller två aktivitetsledare. Barnen hämtas av föräldrar inför lunch samt efter programslut på eftermiddagarna.

– Unika barn/syskon över 3 år som inte klarar av att vara i grupp (10–15 barn/grupp) med endast 2 aktivitetsledare, är rymningsbenägna eller kräver extra tillsyn måste ha med sig en egen assistent/närstående vuxen.

– Unika barn/syskon under 3 år måste ha en egen assistent/närstående vuxen med sig.

Övrigt

Första lunchen äts i restaurangen efter att du/din familj checkat in. Övriga luncher äter alla vid samma tid.
Programstart är kl 12:30. Ytterligare praktisk information kommer att skickas ut före familjeträffen.

Skicka gärna in en bild på hela familjen till nocsverige@gmail.com som kommer att användas vid presentationen av alla familjer vid uppstart på fredagen. Senast den 5 juli vill vi ha den.

Mer info:
http://nocsverige.se/nocs-familjetraff-fragor-och-svar/

Om ni har några ytterligare frågor maila styrgruppen på: nocsverige@gmail.com

Varmt välkomna!

NOCs familjeträff planeras för fullt och vi hoppas på att åter kunna genomföra den sommaren 2022. Viskadalens folkhögskola utanför Borås är bokad 8-10 juli.

Mer info kommer, men är du nyfiken på vår familjeträff kan du läsa mer under våra frågor och svar: http://nocsverige.se/nocs-familjetraff-fragor-och-svar/ Här finns även länkar där du kan läsa om tidigare års familjeträffar.

Har du frågor om vår förening eller om familjeträffen är du välkommen att höra av dig till oss på nocsverige@gmail.com

5-7 juli var dagarna vi väntat på. Då var det äntligen dags för de extra unika vännerna att få träffas igen. Alla de extra unika barnen. Alla syskon. Alla föräldrar. 

Efter den traditionella uppstarten med incheckning, lunch, barngrupper och presentationsrunda inleddes helgen tillsammans med personal från Mun-H-Center. Mun-H-Center är ett orofacialt kunskapscenter för sällsynta diagnoser. De har en specialisttandvårdsklinik, arbetar med forskning och utveckling, orofaciala hjälpmedel samt informationsspridning inom området. De pratade bl.a. om orsaksdiagnos (i våra fall kromosomavvikelsen eller genmutationen) och symptomdiagnosen (t.ex. autism, orofacial dysfunktion m.m.). 

Visste du att varannat barn med en sällsynt diagnos har en orofacial funktionsnedsättning?

Fredagen fortsatte därefter med en föreläsning med Lars Kristén, ämnet var nu fysisk aktivitet för barn med funktionsnedsättningar. Lars pratade mycket utifrån skolans perspektiv, men även om idrottsrörelsen. Han tog upp SNAFA; Svenskt nätverk för anpassad fysisk aktivitet för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar. Nätverket bildades 1997 och består av drygt 400 idrottslärare, idrottspedagoger, sjukgymnaster, speciallärare, specialister, forskare och fritidskonsulenter med flera. Dessutom berörde Lars FAB – Fysisk aktivitet på recept för barn.

Efter middagen blev det underhållning för familjerna med Smultron och sång, dans och musik för de som ville. Träffens första dag avslutades med grill, samkväm och lotteri. 

Lördagen, dag två, inleddes med Hatten förlag som pratade om kommunikation. Vi fick höra om Babblarna och språkträningsmaterial, Karlstadmodellen, om tecken, om ”Att uggla” som innebär att man ska lyssna, vänta, förvänta, tolka och bekräfta, om AjaBaja och fick många konkreta tips på hur man kan arbeta kring kommunikation genom lek. 

Under lördagen brukar vi hålla vårt årsmöte, så gjorde vi även i år.

Dagens sista föreläsning fick vi från och med Helena Harrysson, mamma till en son med Angelmans syndrom. Hon pratade både om smärta och att situationen hade varit livsberikande. Föreläsningen berörde oss alla och innehöll en hel del igenkännande.

På kvällen var det åter dags för mingel, grill och samkväm, en värdefull tid för alla familjer och familjemedlemmar. Med på träffen finns också barnaktivitetsledare, personliga assistenter och närstående assistenter (mormor/farfar/kompis/kusin eller dylikt som agerar personlig assistent och/eller barnvakt).

Söndag, träffens sista dag, inleddes med Clas Malmström på temat ”Konsten att göra sitt liv meningsfullt”. Om stress, psykisk ohälsa och mental styrketräning. Om att vara sjuk, eller frisk…eller osjuk. En mycket uppskattade och givande föreläsning.

Så fanns bara två programpunkter kvar av helgen. Först en föreläsning med Moha Frikraft om hennes egna upplevelse av livet som unik. Moha är bl.a. föreläsare, författare, influencer och rullstolsmodell. Hennes berättande varvas med uppläst material från hennes böcker samt musik.

Så återstod endast utvärderingen, hej då och tack för i år. Ännu en fantastisk helg är avslutat i sann NOC-anda.

Men barnen då, vad gör barnen, undrar du? Jo, under tiden som föräldrarna sitter på föreläsning är de indelade i grupper efter ålder/funktion, extra unika för sig och syskon för sig. Barnen får tillsammans göra en massa roliga aktiviteter, t.ex. disco, tipspromenad, pyssel, fotboll, dans, läsning, bakning m.m. I år hade vi fått låna material till ett sinnesrum som var väldigt populärt bland barnen.

Trötta, men glada, familjer lämnar Viskadalens folkhögskola där årets träff har ägt rum. På hemvägen tänker de på allt roligt de varit med om, reflekterar och låter allt sjunka in. Om drygt ett halvår öppnar anmälan till nästa års träff, tänker man, vi längtar redan dit!

Anmälningstiden för årets familjeträff är nu stängd.

På denna länk finner ni inbjudan till 2018 års familjeträff på Ädelfors Folkhögskola.

När livet inte blev som man tänkt sig – Berättelser ur verkliga livet, praktisk kunskap
och givande diskussioner.

Precis som förra året kommer helgen återigen vara gratis för alla barn (inte bara de unika)!

Först till kvarn! Anmäl dig senast den 18 februari. Observera att anmälan är
bindande och att betalning sker i samband med anmälan! En faktura skickas via epost
som ska betalas inom fem dagar. För anmälan till familjeträffen krävs inbetald
medlemsavgift för 2018 om 300 kr. Om ni inte har betalat så gör det snarast via
tidigare skickad faktura.

Här hittar ni anmälningsformuläret som ni anmäler er familj på.
Hoppas vi ses!
Med vänlig hälsning,
NOC Styrgrupp
(Elin, Aleksander, Per-Erik, Annica, Daniel, Mattias, Vanja, Christine, Frida och Sara)