Årets familjeträff kommer att hållas på Brunnsviks folkhögskola, som ligger strax norr om Ludvika. Läs gärna mer om anläggningen på deras hemsida www.brunnsvik.se.
Vi träffas för lunch och incheckning mellan kl. 12.00-13.30. Därefter börjar programmet.

Förra året handlade ganska mycket av föredragen och gruppdiskussionerna om praktiska saker kring våra barn, såsom boende och hjälpmedel. I år kommer fokus att ligga mer på relationer och psykologiska frågor. Vi har bokat en föreläsare om syskonfrågor och jobbar för fullt med att hitta en föreläsare om stresshantering/tankens kraft. Vi kommer att avsätta mer tid till gruppdiskussioner enligt önskemål från förra årets deltagare.

Vi har fått klartecken från Gerth Hedow, en av initiativtagarna till NOC:s grundande och vi hoppas att även Göran Annerén ska ha möjlighet att komma trots att det är semestertider.
Vi önskar att de som har möjlighet löser assistansen på egen hand (de som har assistansersättning och personal som kan följa med). På detta sätt minimerar vi kostnaderna. Hör av er till styrgruppen om ni har timmar men ingen personal så kan vi försöka hjälpa till att hitta assistent. Vi ordnar självklart med assistenter/barnvakter för de barn som inte har egen assistent. Ni som har barnvakter eller extra assistenter som vill följa med, hör av er till Helena.

NOC nätverksträff 2009

Oj, vad förväntningarna var stora, och vad bra det faktiskt blev när det var dags för 2009 års NOCträff på Viskadalens folkhögskola. Sommar sverige visade sig från sin bästa sida, och solen sken över oss, cirka 80 deltagare, som hade samlats för en helg med härligt umgänge och fullspäckat program.

Årets nätverksträff fick namnet ”Kunskap och erfarenhet” för att det till stor del beskriver vad vi hoppas få ut av en helg. Att få lyssna på duktiga föreläsare som har stora kunskaper inom sina områden, och inte minst att utbyta erfarenhet med varandra, kan göra skillnad i stort som smått i våra liv.

Fredagens första pass, efter incheckning och lunch, började med överlämning av barnen till fritidsledarlinjens elever, och våra externa barnvakter. Vi hade samverkan med Viskadalen som hade ordnat ett uppskattat program för barnen, som var indelade i olika grupper under helgen. Barnens program bestod bl.a. av bondgårdsbesök, målarverkstad, fotosafari, femkamp och underhållning av trollkarlen Rick.

Första passet fortsatte med en kort presentation av Viskadalens folkhögskola, och att vi medlemmar presenterade oss för varandra. Därefter följde en mycket intressant föreläsning med Göran Annerén, som är en av Sveriges främste genetiker, och som hade flugit från Stockholm för att föreläsa för oss. Taxi Borås var generösa och sponsrade resan från och till flygplatsen. Göran berättade om det senaste inom genetisk forskning, och om hur man förfinat diagnostiseringen, vilket ger nya möjligheter.

Sen var det dags för middag, och lite egen tid. Vi hade tillgång till en ”lada”, som var skolans pub, och där fanns det, till alla fotbollsfantasters förtjusning, en tv, vilket gjorde att man inte missade Sverige-England matchen, där England tog hem segern. Samtidigt underhöll trollkarlen Rick med olika tricks, och gjorde ballongfigurer till alla barn, vilket var uppskattat.

Kvällen avslutades med mingelmys i den ljumma sommarkvällen, med korvgrillning, snacks och dryck.

Lördagens första pass var vårt årsmöte. Mona och Anders avtackades med presenter (Anders som inte var närvarande, fick det senare), för sitt arbete i styrgruppen. Nya ledamöter blev Mattias Nordin och Urban Lind. Vi pratade om ett utökat samarbete med FUB, där av vår nya internetadress, och fördelarna med det. Att det är viktigt att ha kvar en hänvisning från vår gamla adress, tills vi ordnat nya trycksaker. Sen tog vi upp vikten av att sprida ut våra träffar över vårt avlånga land, och funderade över hur vi skall få med fler medlemmar som bor i norr. Kanske kan vi få medlemmar som bor norröver att engagera sig i planeringen av en träff?

Efter lunch, som vi kunde äta ute på den härliga innegården eller i matsalen, var det dags för Göran Stridsberg, rättsombud från FUB, att föreläsa. Han berättade inspirerat om hur de hade ordnat ett fantastiskt eget boende för hans dotter och hennes tre vänner. Ungdomarnas familjer hade varit med och planerat från start med tomtköp, husritning, personal m.m. Göran berättade om alla positiva vinster med boendet, som t.ex. självbestämmande, tryggheten och gemenskapen i gruppen. Han uppmuntrade oss att börja tänka på eget boende i tid, då det tagit dem fem år.

Sen fortsatte Göran med att prata om LSS, vilket är ett omfattande område, och det fanns många frågor kring det. Vi tog sen en fikapaus och fortsatte med gruppsamtal ute på innergården. Man kunde välja bland olika samtalsämnen; eget boende, personlig assistans, korttids och tankar om barnens bortgång. Göran satt med i den sistnämnda, som blev en liten grupp med ett stort och svårt ämne. Vi var några som hade flera barn i vår närhet som hade gått bort, och vi delade med oss av de känslor som hade följt. Det är viktigt att känna att man kan prata om allt, kanske speciellt om det svåra, och veta att man inte är ensam om sina tankar. Övriga hade också givande samtal, och alla fick delge varandra vad man hade pratat om i de olika grupperna. Vi avslutade med att tacka Göran som hade varit med oss en stor del av dagen, och sen var det middag, och lite egentid.

Flera åkte och badade i det härliga vädret, medans kvällens mingelmys förberedes. När alla sen samlades blev det disco i ”Ladan”, och ett bok- och pryllotteri på gräsmattan utanför.

Ett styrgruppsmöte, med nya och gamla ledamöter, hölls på innergården. Vi tyckte det var viktigt att boka in det första styrgruppsmötet direkt, som blir
den 12/9 i vackra Göteborg, hemma hos familjen Manning. Senare anslöt några fler, och tillslut var vi ca.20 personer som att i en stor ring och lekte kluriga gest- och ordlekar. Kluriga för en del i alla fall. Där satt vi till sena kvällen och delade utrymmet med envetna knott, när bröllop blev ett hett samtalsämne…

Söndagen började med besök av Mun-H-Center och Permobil. Först hade Mun-H- Center en förläsning om olika hjälpmedel, och metoder som kan underlätta tandborstning och ätande. Efter tog Permobil vid med en presentation av hur man går till väga när man ansöker om bilstöd, och vad som är viktigt att tänka på, som t.ex. ett utförligt läkarutlåtande. Sen var det visning av en anpassad bil, och en närmare titt på orala hjälpmedel. Vi avslutade det sista passet, innan lunch, med att samla in utvärderingar från alla medlemmar, och tacka för den här gången.

Tina har samlat ihop några omdömen/tankar från utvärderingarna;
Mycket bra föreläsningar, barnpassningen fungerat utmärkt, bra planerat, bra organisation.
Det man önskar till kommande träffar är mer tid till gruppdiskussioner.
Någon kände att det var jätteskönt att det bara var vi – går det att påverka så att det blir så?
En tanke som väcks är: Fadderverksamhet för nya medlemmar?
Önskemål om att hålla träffen i Kalmar nästa år.
Förslag till nya diskussionsämnen: beteendemönster, syskonrelationer, mor- och farföräldrarelation.

Som Tina så bra summerade, ”Härlig läsning, mungiporna når nästan runt huvudet bara öronen är i vägen”.

Tack alla för en härlig helg!

Maria Manning/Styrgruppen

Föreläsningar

Många uppskattade Snorres föreläsning och diskussionsforum så han kommer även i år. Vi kommer även att få besök av ännu en föreläsare som inte är inbokad ännu.
Förslag på teman som kan tas upp under föreläsningarna är
”Att hantera vänner och välja vänner för framtiden”. Varför sviker vissa, är det vi som sviker eller skall man byta bekantskapskrets?
”Att vara en familj under många år”. Hur får vi våra relationer att hålla i många år eller har vi inga problem när allt är som jobbigast? Kan NOC stötta?
”Stresshantering inom familjen för att få vardagen att gå ihop”
”Att vara en handikappfamilj från ett cirkusperspektiv”
”Att ha en aktiv fritid som funkar för hela familjen”
”Hur kan vi ha en assistent i hemmet utan att det blir påträngande”

Aktiviteter

Vi har utvecklat ”Wild Kids” med bl.a. mer handledning från Furuboda så att vi förhoppningsvis får fler barn som övernattar i naturen detta året.

Vi vuxna kommer också att få möjlighet att prova på olika fritidsaktiviteter på ”Utedagen” (se program PDF fil) med bl a kajakpaddling tillsammans med barnen.

Barnvakter & Assistenter till barn under 13 år

Ni som behöver barnvakt anmäler detta under ”Övrigt” på Anmälan. Vi ska så långt som möjligt ordna egna barnvakter till barn som är under 13 år. De som har barn som är under 13 år och ej har egen assistent eller LASS timmar att ta med sig, men ändå vill ha utbildad assistent från Furuboda, betalar då själv 30% av denna kostnad.

Vi tar tacksamt emot hjälp med barnpassningen! Anmäl detta under ”Övrigt” på Anmälan. Barnvakter ersätts med 1.000 kr/helg.

Stugby

För er som är långväga har vi i år valt att engagera Degeberga stugby för övernattning före och efter helgen. Varför inte ha en semestervecka i Skåne!!
Vi har bokat ett antal stugor och dessa bör bokas snarast möjligt på www.degebergastugby.se

OBS! Ansökan sändes på post eller fax till Furuboda. För att eliminera missförstånd och felbokningar behöver ni endast fylla i bifogade ”Anmälan till Furuboda”. Furuboda skickar därefter bekräftelse så snart anmälan är registrerad. Inbetalning sker sedan till NOC’s bankgiro.

Årsmötet

Vi har i år förlagt årsmötet till lördagen så att ALLA kan deltaga. Styrelsen anser att det är viktigt att alla har möjlighet att göra sin röst hörd. På lördag kan vi i lugn och ro diskutera alla punkter som tas upp.

Ämnen som ska tas upp

Förslag på plats inför nätverksträffen 2009 – Enligt årsmötet 2007 skulle styrelsen behandla olika förslag på alternativ till Furuboda som inkommit från medlemmarna. Tyvärr har ännu inga förslag kommit in, men det är absolut inte för sent. Maila gärna in förslag på info@noc.to

Kan företag vara stödmedlemmar? Hur ska vi i så fall gå ut med reklam och information?

Om ni har ämnen som ni vill ska stå med på dagordningen så var vänliga att maila in detta till info@noc.to.

VÄLKOMNA!

Syftet med våra familjeträffar är att låta barn, föräldrar, syskon, anhöriga och assistenter träffa andra i samma situation och att därmed dela information och erfarenheter.

Familjedagarna är vår viktigaste aktivitet och under dessa 2-3 dagar arbetar vi mycket med att ge möjlighet för diskussioner och erfarenhetsutbyten samtidigt som vi alltid engagerar några professionella föreläsare i ämnen som kan intressera oss medlemmar.
De mest uppskattade inslagen under dessa familjeträffar är ändå alla de tillfällen för diskussioner mellan familjer som ges och vi försöker möjliggöra genom att höja mysfaktorn genom bl.a. otvungna aktiviteter vid grillen på kvällarna.
Vi försöker alltid ordna kvalificerad barnpassning under våra schemalagda aktiviteter så att alla föräldrar kan vara med.

Den 30 juni var det åter dags för NOC:s (nätverket för ovanliga kromosomavvikelser) årliga familjehelg. Detta år var det förlagt på Furubodas Folkhögskola i Åhus. 25 familjer deltog. En del har varit med i många år och för andra så var det första träffen. Redan från första början var stämningen god och alla såg fram emot en intensiv helg med aktiviteter för både vuxna och barn, intressanta föreläsningar och möjlighet att prata och utbyta erfarenheter med varandra.

Målsättningen med träffen är att det ska vara roligt för hela familjen. Det är inte bara föräldrarna som ska återvända hem stärkta med nya upplevelser och erfarenheter utan även syskon till de handikappade barnen och de handikappade barnen ska vara i centrum. Programmet var därför uppdelat i tre olika program. Ett program för föräldrarna, ett för syskonen och ett för de handikappade barnen. Där var tillgång till barnvakter och assistenter så föräldrarna i lugn och ro kunde deltaga i programmet.

Under helgen serverades många intressanta föreläsningar för föräldrarna. Dr Cecilia Soussi Zander (klinisk genetik Uppsala) föreläste om genetik. Här fick vi fördjupade kunskaper i hur kromosomavvikelser kan uppstå, hur det kan påverka barnen och de senaste rönen inom genetik. Under lördagen fick vi lyssna på Snorre Hermansson när han berättade om sina erfarenheter om att vara pappa till ett handikappat barn. Vi diskuterade den speciella och unika familjesituation som detta innebär. På söndagen svarade juristen Suzana Milojkovic på frågor från föräldrarna som rörde sig om bl.a. LSS (lagen om särskilt stöd). Föreläsningar och diskussioner varvades med aktiviteter såsom Paralympics, flottetur m.m.

Syskonen och det handikappade barnen hade en massa aktivteter hela dagarna. De fick bl.a. åka häst och vagn, bada, laga mat i vindskydd, köra 4-hjuling m.m. Syskonen till de handikappade barnen fick även möjlighet att tillsammans prata om deras unika situation.

På kvällarna hade alla trevligt tillsammans. På fredagskvällen gick vi en tipspromenad som ledde till strandstugan. Här sprang barnen runt och lekte på stranden medan föräldrarna umgicks och pratade över en bit mat och ett glas vin. På lördagskvällen anordnades det disko för barnen och föräldrarna hade ännu en ”myskväll”

NOC:s viktigaste uppgift är att ge familjer som har en familjemedlem med en ovanlig kromosomavvikelse stöd och gemenskap. Många familjer återkommer på träffarna år efter år och det är ett gott betyg och ett kvitto på vilken viktig funktion nätverket har. Det är lätt att känna sig ensam i denna unika situation men tillsammans har vi stor kunskap som gör att vi kan hjälpa varandra.

Nästa år planerar vi för ännu en träff i Furuboda. Titta gärna in på vår hemsida längre fram så hittar du mer information om nästa års träff.

28/7 – 30/7 – 2006

En helg med gemenskap.

Solen sken och förväntningarna var stora, när NOCs (Nätverket för Ovanliga Kromosomavvikelser) årliga familjehelg körde igång. I år var det förlagt på Bosön, idrottsfolkhögskolan i Stockholm, den sista helgen i juli.

Det var ett fullspäckat program med intressanta föreläsningar och lärorika gruppdiskussioner. För att göra det möjligt för båda föräldrarna att delta, fanns det erfarna barnvakter som tog hand om barnen och ordnade aktiviteter.
Först ut var föreläsare från Klaramera som berättade om olika begåvningshjälpmedel, som kan underlätta och berika vardagen på olika sätt.

Tina Granat och Ingrid Nordgren föreläser om syskonfrågor.

Ingrid Nordgren och Tina Granat talade om viktiga syskonfrågor. Hur ger man utrymme och stöd till ett syskon till ett barn med funktionshinder? Vi fick ta del av en film där syskon själva berättade om sina känslor och tankar. Det var ett ämne som berörde många och gav flera tankeställare.

En annorlunda föreläsning blev det när Zinat Al Sadat Pirzadeh, föreläsare/ståuppare, med mycket humor talade om ”Tankens kraft”. Hon berättade bl.a. om sin handikappade bror och om hur hon hanterat livets utmaningar. ”Det var oväntat, men skönt att få skratta av sig”, var en kommentar efteråt.

En inbjuden jurist svarade på medlemmarnas frågor om LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade), LASS (lagen om assistansersättning), vårdbidrag och bostadsanpassning och mycket annat. Det fanns många frågor kring vilka rättigheter man har och vilken hjälp som finns att få.

Här märktes återigen vilka enorma skillnader det finns över landet, t.ex. i hur man väljer att tolka lagar och hur man bemöter en familj med en handikappad familjemedlem. Det fanns, som alltid, ett stort behov att få utbyta erfarenheter och lära av varandra. Flera värdefulla tips kom från deltagarna själva.

Våra myskvällar är alltid mycket uppskattade.

Detta gick som en röd tråd genom hela helgen, inte bara i våra schemalagda gruppdiskussioner, utan också i pauserna och under våra trevliga samvarokvällar, att det finns en stor vilja att få dela med sig. Vi har tillsammans stor kunskap som gör att vi kan hjälpa varandra och göra tillvaron lite enklare. Och det är en viktig uppgift för NOC, att ge familjer som har en familjemedlem med en ovanlig kromosomavvikelse stöd och gemenskap.

Nätverket försöker sprida träffarna på olika folkhögskolor i Sverige. Förra året var det en uppskattad helg på Kungälvs folkhögskola nära Göteborg, och nästa år är det Skånes tur, nämligen Furuboda folkhögskola, vackert belägen vid Österlen.

Planeringen är i gång och vi återkommer med information. Titta gärna in på vår hemsida längre fram för mer info.

Maria Manning

29/7 – 31/7- 2005

Nordiska folkhögskolan som ligger i Kungälv, bjöd på bra boende och god mat. Folkhögskolan ligger väldigt högt och vackert med utsikt över Bohus Fästning.

Träffen inleddes med en samling tillsammans med alla barnvakter. Barnen delades in i grupper redan på fredagen, som tillsammans fick gå en poängpromenad och leka.
På eftermiddagen fick vi lyssna på Tomas Sjödins fantastiska föreläsning; som handlade om bl.a reservkraft. Inte ett öga var torrt, inte heller Thomas egna.
Efter det startade vi med grupparbete (Då, nu och framtiden, olika frågeställningar kring våra handikappade barn).
På kvällen blev vi underhållna av Clownen Hokus. Efter det var det fritt fram för mys och mingel.

Lördagen inleddes med presentation av 2 olika assistansbolag (Nordströms assistans och Assistansia). Efter lunch åkte barn och syskon på utflykt. Dom fick välja mellan Liseberg och Slottskogen. Det fanns bussar som tog dom dit.
Vi som var kvar fick en genomgång av trafiksäkerhet från Vägverket och Permobil. På eftermiddagen fortsatte vi med grupparbetet.
Efter det fick vi ta hand om våra barn som mycket blöta men glada kom tillbaka från utflykterna.
Detta var den 5:e gången som vi hade familjeträff. Vi passade då på (som sig bör) att fira vårt 5-års jubileum med en supé på lördagskvällen.

På söndagen var det dags för årsmöte. Efter det en föreläsning om konduktiv pedagogik med Fredrik Arnesson från verksamheten Stegen på Bräcke Östergård. Träffen avslutades med en sammanställning av grupparbetena och en utvärdering.

Enligt utvärderingarna åkte dom flesta hem nöjda och glada, och med nya krafter att ta tag i vardagen med

30/7 – 1/8-2004

Årets familjeträff började med ett besök på Kolmårdens djurpark.
Efter det åkte familjerna till Marieborgs folkhögskola och checkade in och åt en middag. Senare på kvällen träffades alla utomhus och spelade spel, åt snacks och snackade.

Lördagen inleddes med grupparbeten/erfarenhetsutbyte. Efter det fick vi lyssna på genetiker B-M Anderlid och Anna-Lena Krook – LSS. Efter det blev det mer erfarenhetsutbyte gruppvis.
Även lördagen avslutades med samkväm, där en poängpromenad var huvudpunkten. SE FRÅGOR OCH SVAR HÄR>>>

På söndagen blev det årsmöte-Nätverkets funktion idag/framtiden.
Efter det lyssnade alla till Relations tema med Per Rikardsson. Efter lunch visade Mun-H Center sina produkter.

Alla fick skriva en utvärdering, och det verkade vara en lyckad träff som tilltalat de flesta. Det kom 22 familjer, totalt ca 98 personer.

Årets familjedagar hölls i Norrlands huvudstad, enligt skåningarna, …….jo…….
Hjo ligger vackert beläget väster om Vättern och är en typisk sommarstad. Vi rekommenderar ett besök.

Som vanligt hade vi anlitat några professionella föreläsare. Denna gång från Specialpedagogiska institutet, FUB och Smågruppcentrum. (Dessa organisationer finns på länklistan).
Vidare hölls årsmöte och naturligtvis ett stort antal aktiviteter för erfarenhetsutbyte. Vi hade detta år ännu fler ”mys-pys” aktiviteter bl.a på kvällarna.
Årsmötet innebar några mindre ändringar i nätverkets riktlinjer.

Som ett svar på önskemål från förra året var ett av inslagen syskonfrågan, där vi bl.a tog hjälp av en film från FUB som underlag för diskussioner. Filmen: SYSKON finns på FUB:s kansli och var mycket gripande. Rekommenderas.

Utvärderingarna är mycket positiva, men vi kan fortfarande arbeta på barnvakteriet.

Vi har planerat nästa träff i trakten kring Kolmården bl.a för att på så sätt engagera fler syskon och kanske andra anhöriga. Eventuellt blir denna träff någon dag längre, så att man samtidigt kan ta det som en liten semestertripp med besök på djurparken.Tiden planeras till augusti månad 2004.

Våra intentioner är vidare att ha 2005 års träff i Göteborgtrakten tillsammans med nätverk från Danmark och Norge, med besök på Liseberg som familjeaktivitet.

Så har vi då haft vår 2:a årliga familjeträff. Denna gången fanns det möjlighet att komma ner dagen innan, och de som kom då samlades på kvällen för att grilla i strandstugan.

Vi var 22 familjer med ca 90 personer inklusive assistenter och anhöriga som mötte upp. Även denna gången fanns det tillgång till barnvakter under kunskapspassen och föreläsningarna.

Lördagen började med en presentation av Furuboda fhsk. Det är en anläggning värd att minnas för enormt bra faciliteter och, som sagt, en högskola för handikappade……

Efter det fick alla markera in sig på en Sverigekarta inför ett av passen.

Gert Hedov, Uppsala akademiska sjukhus, var inbjuden att prata om den första tiden (bemötandet) på BB och om den avhandling han håller på om i det ämnet. Han är ju för övrigt också en av initiativtagarna till NOC. Efter detta följde diskussioner där vi var indelade i mindre mamma och pappa grupper. Gert gick runt i grupperna och lyssnade och svarade på frågor.
Även lördagkvällen avslutades i strandstugan vid grillen.

På söndagen hade vi Hans-Erik Bylund, jurist från FUB, som föreläsare. Efter det blev det diskussioner igen i mindre grupper. Denna gången var indelningen geografisk. Hans-Erik fanns att tillgå under söndagen om man hade några mer personliga frågor eller funderingar.
Hans-Erik hade gjort en sammanställning över sina overhead. Den kan du hämta här om du inte fick något exemplar. Overhead (OBS! word-format)

Söndagen avslutades med årsmöte och därefter fika.

Det var återigen 2 nyttiga och givande dagar och detta mycket tack vare Jan Andersson som tipsade om Furuboda och som inte verkar se ett enda problem med någonting utan fixar det mesta.

Nästa års träff 2003, planerar vi att försöka hålla till någonstans mellan/runt Vänern och Vättern

5-6/5 2000

Till den här första träffen kom ca 150 personer. Gerth Hedov och Prof Göran Annerén från Uppsala Akademiska Sjukhus och Folke Bernadotte-hemmet inledde dagen med bl.a en förklaring till bakgrunden av träffen. Programmet var uppbyggt kring nätverksbildande och inbjudna var ett antal befintliga föreningar såsom VACTERL, Svenska SOFT och Cri du Chat. De berättade hur de fungerade och bildades. Ågrenska, Smågruppscentrum och FUB deltog också och presenterade sina resp. verksamheter.
Under dag 2 bildades sedan nätverket, styrgruppen valdes och stadgar antogs.

De två dagarna bjöd på god mat, fint väder och en mycket uppskattad slottsvandring.

Träffen anordnades och finansierades av Uppsala Akademiska Sjukhus – Folke Bernadotte-hemmet.