NOC når ut till fler och växer

Ett stort tack till alla er som på något vis deltagit vid vår ”kromosomvecka”;
Kromosomavvikelser Awareness Week 2016!
Ni som följt oss i vårt evenemang på Facebook, som gillat, kommenterat, delat, sålt, köpt och burit NOC-bandet. De NOC-familjer m.fl. som delat med sig av sina liv i vår berättelsekampanj om extra unika barn, fantastiska syskon, familj och övrig släkt. Ni är alla en stor del av vår kunskaps- och medvetenhetsspridning! Dessutom är det en stor hjälp i spridandet av vår förening så fler familjer kan hitta oss och slippa känna sig ensamma i sina ultrasällsynta diagnoser.

 
Under veckan nådde vi ut till närmare 30000 personer, och säkert mer än så då inlägg delats vidare i flera led. Vi hade runt 10000 engagerade genom gilla-klick, kommentarer och delningar, fick över 50 nya följare av vår Facebooksida och flera nya medlemmar till föreningen.
Närmare 300 NOC-band såldes och många klädde sig i föreningens färger gult och rött på NOC-dagen den 17 juni.
Tack till Göteborg Rugbyförening som arrangerade ett event där man hjälpte till med tillverkning av NOC-band!
En mycket lyckad vecka som vi hoppas ska bli ännu större nästa år!

Närmast ser vi fram emot vår familjeträff nästa helg där antalet deltagare är betydligt större än tidigare år, fantastiskt roligt!
Vi är en växande förening som fortsätter att arbeta med att nå ut till och finnas för fler familjer och anhöriga samt sprida kunskap och medvetenhet.

Trevlig sommar önskar NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser


 

image

image

image

image


 

Kromosomavvikelser Awareness Week och NOC-bandet 2016

Förra året hölls under en vecka i juni Chromosome Disorder Awareness Week runt om i världen för att sprida medvetenhet kring ovanliga kromosomavvikelser. Här i Sverige uppmärksammades detta genom ett Facebook-event som bl.a. spred information och fakta samt det internationella blågula bandet, ett ”awareness ribbon”, som såldes för att öka medvetenheten kring det extra unika.

image
Den 12-18 juni i år är det återigen dags för den internationella kromosomveckan för att uppmärksamma kromosomavvikelser, i synnerhet de ovanliga. Här i Sverige står NOC som arrangör för detta event för att sprida medvetenhet, kunskap och motverka fördomar. Fredag den 17 juni klär vi oss i NOCs färger rött och gult för alla familjer, barn, ungdomar och vuxna som lever med ovanliga kromosomavvikelser. I år har vi dessutom skapat vårt eget ”awareness ribbon”; NOC-bandet.
Den mest kända kromosomavvikelsen är Downs syndrom, en avvikelse på kromosom nr 21 där det då finns en extra kromosom, något som de flesta känner till.
Vi vill uppmärksamma alla kromosomavvikelser, speciellt de ovanliga, så att fler blir medvetna om att de finns, vad det innebär m.m.

image
För att stödja detta kan du delta i årets Facebook-event samt köpa NOC-bandet för att visa att du gillar ovanligt och för att sprida medvetenhet.
Facebook-eventet hittar du här.
För att köpa NOC-bandet gör du följande:
Maila ditt namn, din adress och antal band du önskar till nocsverige@gmail.com
Banden kostar 50kr/st inklusive frakt och pengarna vi får in går till vår förening med dess extra unika familjer.
Betalningsanvisningar får du i bekräftelsen av din beställning.

Om du är intresserad av NOC som förening och aktiviteter vi anordnar kan du bl.a. läsa mer här.

Pressmeddelandet för Kromosomavvikelser Awareness Week 2016 hittar du här.