På denna länk finner ni inbjudan till 2017 års familjeträff på Viskadalens Folkhögskola. Tillsammans med god utdelning från fondansökningarna och att Viskadalen har gett oss bra priser kommer helgen återigen vara gratis för alla barn (inte bara de unika)! Som … Fortsätt läsa Inbjudan NOC familjeträff 2017
Linda Persson, läkarstudent från Göteborg, kommer under hösten utföra en studie för att kartlägga resan till diagnos hos barn med sällsynta diagnoser ur familjens perspektiv. Kort sammanfattat är detta en intervjustudie som syftar till att kartlägga patientens och familjens upplevelse … Fortsätt läsa Deltagande i studie
NOCs familjeträff 2016 ägde rum den 8-10 juli på Billströmska Folkhögskolan på Tjörn. Ett gemytligt ställe beläget nära havet på vackra västkusten, omgivet av skog, ängar, betande får, hästar och kor. Huvudbyggnaden stod ståtlig i mitten med två vackra byggnader … Fortsätt läsa NOCs familjeträff 2016 – Om du skulle ha deltagit…
Ett stort tack till alla er som på något vis deltagit vid vår ”kromosomvecka”; Kromosomavvikelser Awareness Week 2016! Ni som följt oss i vårt evenemang på Facebook, som gillat, kommenterat, delat, sålt, köpt och burit NOC-bandet. De NOC-familjer m.fl. som … Fortsätt läsa NOC når ut till fler och växer
Förra året hölls under en vecka i juni Chromosome Disorder Awareness Week runt om i världen för att sprida medvetenhet kring ovanliga kromosomavvikelser. Här i Sverige uppmärksammades detta genom ett Facebook-event som bl.a. spred information och fakta samt det internationella … Fortsätt läsa Kromosomavvikelser Awareness Week och NOC-bandet 2016
Den 12-18 juni uppmärksammas världen över ovanliga kromosomavvikelser genom Chromosome Disorder Awareness Week, i Sverige kallad Kromosomavvikelser Awareness Week. Fredag den 17 juni klär vi oss i rött och gult för visa att vi gillar ovanligt, för att sprida kunskap, … Fortsätt läsa Pressmeddelande: OVANLIGA KROMOSOMAVVIKELSER UPPMÄRKSAMMAS
Det finns fortfarande platser kvar till Ågrenskas familjevistelse för kromosom 22-förändringar! Sista anmälningsdagen är 9 juni. Ta chansen till denna fina möjlighet för familjer med avvikelser på kromosom 22! För att läsa mer, info om anmälan m.m. gå in på: … Fortsätt läsa Familjevistelse Kromosom 22-förändringar Ågrenska
För ett antal månader sedan blev NOC tillfrågade om att medverka vid en temadag kring ovanliga kromosomavvikelser som skulle hållas på Karolinska Universitetssjukhuset. Vi tackade självklart ja och såg mycket fram emot uppdraget. Johanna Ljunggren och Johanna Gustafson representerade föreningen … Fortsätt läsa Föreläsning på Karolinska Universitetssjukhuset
NOCs Styrgrupp har under vintern tagit fram en ny folder med uppdaterat material, kontaktinformation och ny logga. Tanken är att den skall sprida information om föreningen till föräldrar, klinisk genitik, mödravårdscentraler och övriga intresserade. Foldern går att beställas i tryckt … Fortsätt läsa Uppdaterad NOC-folder!
I år är det skottår. Lite ovanligt. Lite sällsynt. Den sista februari varje år äger Sällsynta dagen rum, en dag som finns för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Vart fjärde år blir det extra speciellt i och med skottdagen, som i … Fortsätt läsa Sällsynta dagen och Sällsynta konferensen